Новости города БезФормата.Ru
Ханты-Мансийск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Двухлетняя Амелия из Сургута, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке югорчан

Двухлетняя Амелия из Сургута, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке югорчан - ИД Новости Югры
Фото: ugra-news.ru

Со своей маленькой подружкой Амелией Хомченко «Сургутская трибуна» знакомила читателей в конце прошлого года. Малышка борется сразу с двумя редкими генетическими заболеваниями. Врачи удивляются, ведь сургутянка Амелия – одна такая на всю страну. У девочки фенилкетонурия, которая опасна серьезным поражением центральной нервной системы и обязывает ее сидеть на жесткой диете, а также врожденная спинальная мышечная дистальная атрофия 5-го типа. Установить последний диагноз удалось лишь недавно, и, кстати, не без помощи сургутян, которые помогли родителям собрать на дорогостоящий анализ 67 тыс. рублей. Сегодня маленькой девочке с красивым именем вновь нужна помощь.

Вылечить мышечную атрофию, из-за которой Амелия не может стоять, ходить и сидеть без поддержки, как говорят генетики, невозможно. Болезнь в ее случае не развивается стремительно, но, чтобы девочка могла жить, ее мышцы необходимо постоянно поддерживать в тонусе. Родителям порекомендовали пройти курс реабилитации в санатории Сочи или Евпатории. В общей сложности он стоит около 100 тыс. рублей. И в эту сумму мама Амелии не включает затраты на свое проживание во время лечения дочери. Не включает их из природной скромности. В Сургут молодые супруги Хомченко приехали, спасаясь от войны. Здесь получили российское гражданство и заново строят свою жизнь, ежедневно сражаясь за завтрашний день своей дочери. 

- Два года назад мы приехали в Сургут из Луганской народной республики. Сами понимаете, лишних денег у нас, конечно, нет, потому мы даже не рассматриваем лечение в санаториях Чехии, которые нам рекомендуют врачи. В прошлый раз сургутяне помогли нам собрать 67 тысяч рублей. Когда я звонила маме и рассказывала ей об этом, она сказала, что здесь, на Севере, живут добрые люди! Для нас это огромная помощь. Мы откладываем деньги с мужем, поэтому я даже не говорю о том, сколько денег понадобится потратить на мой перелет, проживание и питание в санатории, где Амелия будет проходит лечение, - говорит Юлия Хомченко.

Среди обязательных трат семьи еще и дорогостоящее специализированное питание для Амелии - ежемесячно родители тратят на него почти 20 тыс. рублей. Выхода нет, поскольку другая еда просто противопоказана девочке. А в последнее время состояние Амелии стало ухудшаться - она перестает держать голову, не переворачивается самостоятельно по ночам с бока на бок и постоянно испытывает боли в спине.

- Мы проходим лечение в реабилитационном центре «Добрый волшебник», к нам приходят специалисты на дом, но Амелии необходим серьезный комплекс медицинских процедур, которого в Сургуте нет, - говорит мама Амелии.

Девочка – настоящий герой, с таким серьезным комплексом заболеваний она без умолку разговаривает, считает до двадцати, знает буквы и с легкостью находит общий язык со всеми. Врачи разводят руками: по всем показателям такие дети не доживают даже до двух лет, а вот Амелия своим примером доказывает обратное…

Помочь девочке пройти жизненно важный курс реабилитации в санатории можно, переведя средства на карту Сбербанка мамы девочки – Юлии Андреевны: 4276 6730 3960 6119. 

Телефон 89044881605.

Поддержать семью также можно, оплатив покупку продуктов фирмы «Мак Мастер» в интернет-магазине «Здоровье на дом»   http://healthtohome.ru/ . Список необходимых продуктов можно уточнить у мамы Амелии.

 

Автор текста:  Сургутская трибуна Ольга Прядоха Автор фото:  Александр Онопа

Последние новости Ханты-Мансийского автономного округа по теме:
Двухлетняя Амелия из Сургута, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке югорчан

Двухлетней сургутянке Амелии Хомченко требуется помощь - ТРК Сургутинтерновости
Двухлетней сургутянке Амелии Хомченко требуется помощь - Сургут
Девочка страдает от двух редких генетических заболеваний Амелия Хомченко , двухлетняя сургутянка, борется сразу с двумя редкими генетическими заболеваниями.
14:52 09.08.2017 ТРК Сургутинтерновости
Большое сердце маленькой Амелии - газета Сургутская Трибуна
Большое сердце маленькой Амелии - Сургут
Со своей маленькой подружкой Амелией Хомченко «Сургутская трибуна» знакомила читателей в конце прошлого года.
13:35 09.08.2017 газета Сургутская Трибуна
Двухлетняя сургутянка, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке жителей города - Сургут
Двухлетняя Амелия Хомченко борется сразу с двумя редкими генетическими заболеваниями.
10:49 09.08.2017 ИА СИА-Пресс
Двухлетняя сургутянка Амелия Хомченко, страдающая редкими генетическими заболеваниями, нуждается в помощи - СургутИнформТВ
Двухлетняя сургутянка Амелия Хомченко, страдающая редкими генетическими заболеваниями, нуждается в помощи - Сургут
Фото: группа помощи Амелии во "Вконтакте"     Двухлетняя сургутянка Амелия Хомченко, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке жителей города.
10:23 09.08.2017 СургутИнформТВ
Двухлетняя Амелия из Сургута, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке югорчан - ИД Новости Югры
Двухлетняя Амелия из Сургута, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке югорчан - Ханты-Мансийск
Со своей маленькой подружкой Амелией Хомченко «Сургутская трибуна» знакомила читателей в конце прошлого года.
08:46 09.08.2017 ИД Новости Югры
Мы в силах помочь - газета Сургутская ТрибунаМалышка страдает от двух редких заболеваний и нуждается в поддержке сургутян.
11.08.2017 газета Сургутская Трибуна
В Югре растет количество заболевших описторхозом - ТРК СургутинтерновостиРоспотребнадзор дал рекомендации по профилактике заражения тяжелым недугом По информации окружного управления Роспотребнадзора,
20.08.2017 ТРК Сургутинтерновости
ПОЧЕМУ ЛИЧНО ВАМ НЕОБХОДИМО ВСТУПИТЬ В ЕДИНОЕ ТЕРРИТОРИАЛЬНОЕ ПРОФЕССИОНАЛЬНОЕ МЕДИЦИНСКОЕ  ОБЪЕДИНЕНИЕ Если Вы не являетесь членом  территориального профессионального медицинского объединения:
20.08.2017 Кожно-венерологический диспансер
Роспотребнадзор ХМАО напомнил югорчанам правила сбора и заготовки грибов - ТРК ЮграАвгуст – время собирать грибы. Больницы и стационары вновь ожидают пациентов, которые не проявили должного скептицизма и бдительности во время похода за дикоросами в лес, сообщает ugra-news.
20.08.2017 ТРК Югра
Няганские медики продолжают сопровождать летний отдых детей - ТРК СургутинтерновостиС выездного отдыха чаще всего возвращаются с простудными заболеваниями За три смены летнего отдыха медицинские работники БУ «Няганская городская детская поликлиника» осмотрели и допустили к выезду за пределы города 19
19.08.2017 ТРК Сургутинтерновости
В Югре растет количество заболевших описторхозом - ТРК СургутинтерновостиРоспотребнадзор дал рекомендации по профилактике заражения тяжелым недугом По информации окружного управления Роспотребнадзора,
20.08.2017 ТРК Сургутинтерновости
Роспотребнадзор ХМАО напомнил югорчанам правила сбора и заготовки грибов - ТРК ЮграАвгуст – время собирать грибы. Больницы и стационары вновь ожидают пациентов, которые не проявили должного скептицизма и бдительности во время похода за дикоросами в лес, сообщает ugra-news.
20.08.2017 ТРК Югра
ПОЧЕМУ ЛИЧНО ВАМ НЕОБХОДИМО ВСТУПИТЬ В ЕДИНОЕ ТЕРРИТОРИАЛЬНОЕ ПРОФЕССИОНАЛЬНОЕ МЕДИЦИНСКОЕ  ОБЪЕДИНЕНИЕ Если Вы не являетесь членом  территориального профессионального медицинского объединения:
20.08.2017 Кожно-венерологический диспансер
На старт, внимание, вакцинация! - газета Сургутская Трибуна
На старт, внимание, вакцинация!
Первый транш вакцин от гриппа «Совигрипп» и «Ультрикс» уже поступил в медицинские учреждения Югры.
газета Сургутская Трибуна
Эпидемии нет, но расслабляться не стоит - газета Сургутская Трибуна
Эпидемии нет, но расслабляться не стоит
В Сургуте регистрируют сезонный подъем заболеваемости энтеровирусной инфекцией среди детей дошкольного возраста.
газета Сургутская Трибуна
В Сургутском районе больше 1% населения заражено ВИЧ - Вестник
В Сургутском районе больше 1% населения заражено ВИЧ
Если показатель заболевших ВИЧ становится 1% - значит, инфекция вышла из группы риска и сейчас поражает все остальное население.
Вестник
​Это не теракт! - ИА СИА-Пресс18 августа, финский город Турку. Молодой человек напал с ножом на прохожих, убил двух человек, порезал еще восьмерых.
20.08.2017 ИА СИА-Пресс
Следственный комитет России займется расследованием дела о нападении на прохожих в Сургуте - ИД Новости ЮгрыПо поручению Председателя СКР Александра Бастрыкина расследование уголовного по факту нападения 19-летнего Артура Гаджиева с ножом на жителей Сургута передано в производство ГСУ СК России.
20.08.2017 ИД Новости Югры
В Сургуте по факту нападения неизвестного на прохожих возбуждено уголовное дело - ТРК СургутинтерновостиСледователи и криминалисты выясняют мотивы совершения преступления, устанавливается личность нападавшего По информации СУ СКР по ХМАО-Югре, 19 августа 2017 года около 11 часов 20 минут в городе Сургуте неизвестный мужчина,
20.08.2017 ТРК Сургутинтерновости
Пять человек с травмами по неосторожности молодого водителя - Вестник
Пять человек с травмами по неосторожности молодого водителя
Вчера в 23.30 на 42-ом километре автодороги «Сургут – Лянтор» юноша 1993 года рождения, управляя «Шкодой Октавиа», при въезде на перекресток не снизил скорость и допустил опрокидывание автомобиля в кювет.
Вестник
Вчера в Сургутском районе перевернулись два автомобиля - Вестник
Вчера в Сургутском районе перевернулись два автомобиля
Вчера в 6.40 на 71 км автодороги «Лянтор – Нижнесортымский» 29-летняя женщина на большой скорости не справилась с управлением своего «Ниссан Альмера» и съехала в кювет, там автомобиль опрокинулся.
Вестник
Несовершеннолетний водитель подставил трёх своих друзей: смерть, травмы - Вестник
Несовершеннолетний водитель подставил трёх своих друзей: смерть, травмы
12 августа в Сургутском районе на дороге, ведущей из посёлка Высокий Мыс в Тундрино, перевернулась машина ВАЗ-2114.
Вестник
Не проходите мимо - газета Сургутская ТрибунаВ городах-миллионниках такое явление, как уличные музыканты, совсем не редкость.
21.08.2017 газета Сургутская Трибуна
​«Как бельчата клад нашли». Дети проиллюстрируют сборник «Новые сказки Югры» - ВестникМаленьких художников Югры приглашают принять участие в оформлении нового сборника сказок.
20.08.2017 Вестник
В Урае отпразднуют День города и День работников нефтяной и газовой промышленности - ТРК ЮграПраздничные мероприятия в Урае намечены на 7 - 9 сентября, сообщает UgraNow .
19.08.2017 ТРК Югра
Культура речи
В Год экологии, объявленный Президентом России В.В.Путиным, думается, что слово «экология» применительно ко многим сферам нашей жизни, в том числе и к языку.
Местное время
В Белом Яре на выставке появится Алексей Константинович Толстой - Вестник
В Белом Яре на выставке появится Алексей Константинович Толстой
22 августа в белоярской библиотеке им. Г. Кушникова откроется выставка-портрет «Простым рождён я был певцом», посвящённая 200-летию со дня рождения Алексея Толстого.
Вестник
5 - Местное время
Вуща вула
Под одним небом Праздник под таким названием накануне состоялся в городском центре национальных культур.
Местное время
Второе рождение - газета Сургутская ТрибунаДо большого киберспортивного турнира на Кубок главы Сургутского района осталось немного времени.
21.08.2017 газета Сургутская Трибуна
Югорчане принимают участие в Первенстве Европы по гребному слалому - ИД Новости Югры17 августа в германском Хоэнлимбурге стартовало Первенство Европы по гребному слалому в возрастной категории до 18 и 23 лет.
18.08.2017 ИД Новости Югры
Наставники "Югры" и "Автомобилиста" прокомментировали сегодняшний матч. Игорь Захаркин, главный тренер ХК «Югра»: – В целом турнир очень положительный.
19.08.2017 ХК Югра
6 - Местное время
Ключ к успеху
Спортивная арена с Валентином Мальковым. Всероссийский день физкультурника Наталья Комарова: Очень важно, чтобы люди с ограничениями по здоровью могли почувствовать себя равными среди равных.
Местное время
Взбодрились - газета Сургутская Трибуна
Взбодрились
Несмотря на хмурую погоду, День физкультурника в Сургуте состоялся. Сотни любителей спорта и сторонников здорового образа жизни собрались на стадионе «Спортивное ядро».
газета Сургутская Трибуна
В районе пройдут соревнования по бесснежным дисциплинам ездового спорта - Вестник
В районе пройдут соревнования по бесснежным дисциплинам ездового спорта
17 сентября на территории лыжной базы "Олимпия" Барсово пройдут соревнования по бесснежным дисциплинам ездового спорта "Хвост по ветру".
Вестник
Наталья Комарова в Сургуте провела координационное совещание по обеспечению безопасности в Югре - ИД Новости ЮгрыГубернатор Югры Наталья Комарова прибыла в Сургут, где провела координационное совещание по обеспечению правопорядка в Ханты-Мансийском автономном округе с участием представителей правоохранительных органов и системы здравоохранения.
20.08.2017 ИД Новости Югры
​О подготовке школ к началу учебного года - ВестникВ поселениях Сургутского района заканчивается подготовка к 1 сентября. Пока мамы и папы выбирают детям школьную форму и канцелярские принадлежности, в образовательных учреждениях идёт ремонт.
20.08.2017 Вестник
В Югре добиваются сноса расселённых домов - ТРК ЮграАктивисты регионального отделения Общероссийского народного фронта в Югре и специалисты Главного управления МЧС по Югре объединили усилия в интересах защиты населения и территорий от пожароопасных ситуаций, сообщает СургутИнформ-ТВ.
20.08.2017 ТРК Югра
В Мегионе прошла приёмка детских площадок - ТРК ЮграЗаместитель главы Мегиона – начальник управления ЖКХ администрации города Руслан Речапов принял участие в предварительной приёмке детских площадок, установленных в Мегионе и пос.
20.08.2017 ТРК Югра
Глава Мегиона пообщается с жителями муниципалитета - ТРК ЮграВо вторник, 22 августа, в администрации Мегиона будет работать телефонная «горячая линия».
20.08.2017 ТРК Югра