Двухлетняя Амелия из Сургута, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке югорчан

Фото: ugra-news.ru

Со своей маленькой подружкой Амелией Хомченко «Сургутская трибуна» знакомила читателей в конце прошлого года. Малышка борется сразу с двумя редкими генетическими заболеваниями. Врачи удивляются, ведь сургутянка Амелия – одна такая на всю страну. У девочки фенилкетонурия, которая опасна серьезным поражением центральной нервной системы и обязывает ее сидеть на жесткой диете, а также врожденная спинальная мышечная дистальная атрофия 5-го типа. Установить последний диагноз удалось лишь недавно, и, кстати, не без помощи сургутян, которые помогли родителям собрать на дорогостоящий анализ 67 тыс. рублей. Сегодня маленькой девочке с красивым именем вновь нужна помощь.

Вылечить мышечную атрофию, из-за которой Амелия не может стоять, ходить и сидеть без поддержки, как говорят генетики, невозможно. Болезнь в ее случае не развивается стремительно, но, чтобы девочка могла жить, ее мышцы необходимо постоянно поддерживать в тонусе. Родителям порекомендовали пройти курс реабилитации в санатории Сочи или Евпатории. В общей сложности он стоит около 100 тыс. рублей. И в эту сумму мама Амелии не включает затраты на свое проживание во время лечения дочери. Не включает их из природной скромности. В Сургут молодые супруги Хомченко приехали, спасаясь от войны. Здесь получили российское гражданство и заново строят свою жизнь, ежедневно сражаясь за завтрашний день своей дочери. 

- Два года назад мы приехали в Сургут из Луганской народной республики. Сами понимаете, лишних денег у нас, конечно, нет, потому мы даже не рассматриваем лечение в санаториях Чехии, которые нам рекомендуют врачи. В прошлый раз сургутяне помогли нам собрать 67 тысяч рублей. Когда я звонила маме и рассказывала ей об этом, она сказала, что здесь, на Севере, живут добрые люди! Для нас это огромная помощь. Мы откладываем деньги с мужем, поэтому я даже не говорю о том, сколько денег понадобится потратить на мой перелет, проживание и питание в санатории, где Амелия будет проходит лечение, - говорит Юлия Хомченко.

Среди обязательных трат семьи еще и дорогостоящее специализированное питание для Амелии - ежемесячно родители тратят на него почти 20 тыс. рублей. Выхода нет, поскольку другая еда просто противопоказана девочке. А в последнее время состояние Амелии стало ухудшаться - она перестает держать голову, не переворачивается самостоятельно по ночам с бока на бок и постоянно испытывает боли в спине.

- Мы проходим лечение в реабилитационном центре «Добрый волшебник», к нам приходят специалисты на дом, но Амелии необходим серьезный комплекс медицинских процедур, которого в Сургуте нет, - говорит мама Амелии.

Девочка – настоящий герой, с таким серьезным комплексом заболеваний она без умолку разговаривает, считает до двадцати, знает буквы и с легкостью находит общий язык со всеми. Врачи разводят руками: по всем показателям такие дети не доживают даже до двух лет, а вот Амелия своим примером доказывает обратное…

Помочь девочке пройти жизненно важный курс реабилитации в санатории можно, переведя средства на карту Сбербанка мамы девочки – Юлии Андреевны: 4276 6730 3960 6119. 

Телефон 89044881605.

Поддержать семью также можно, оплатив покупку продуктов фирмы «Мак Мастер» в интернет-магазине «Здоровье на дом»   http://healthtohome.ru/ . Список необходимых продуктов можно уточнить у мамы Амелии.

 

Автор текста:  Сургутская трибуна Ольга Прядоха Автор фото:  Александр Онопа

Последние новости Ханты-Мансийского автономного округа по теме:
Двухлетняя Амелия из Сургута, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке югорчан

- Сургут
Девочка страдает от двух редких генетических заболеваний Амелия Хомченко , двухлетняя сургутянка, борется сразу с двумя редкими генетическими заболеваниями.
14:52 09.08.2017 ТРК Сургутинтерновости
- Сургут
Со своей маленькой подружкой Амелией Хомченко «Сургутская трибуна» знакомила читателей в конце прошлого года.
13:35 09.08.2017 газета Сургутская Трибуна
- Сургут
Двухлетняя Амелия Хомченко борется сразу с двумя редкими генетическими заболеваниями.
10:49 09.08.2017 ИА СИА-Пресс
- Сургут
Фото: группа помощи Амелии во "Вконтакте"     Двухлетняя сургутянка Амелия Хомченко, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке жителей города.
10:23 09.08.2017 СургутИнформТВ
Двухлетняя Амелия из Сургута, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке югорчан - ИД Новости Югры
Двухлетняя Амелия из Сургута, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке югорчан - Ханты-Мансийск
Со своей маленькой подружкой Амелией Хомченко «Сургутская трибуна» знакомила читателей в конце прошлого года.
08:46 09.08.2017 ИД Новости Югры
 
По теме
Мы в силах помочь - газета Сургутская Трибуна Малышка страдает от двух редких заболеваний и нуждается в поддержке сургутян.
11.08.2017
Донорам необходимо обследоваться - Ugansk.org Специалисты станции переливания крови призывают доноров пройти повторное обследование через 6 месяцев после каждой донации.
20.07.2018
 
Требуются фельдшеры и медсестры - Городская поликлиника   БУ ХМАО-Югра «Няганская городская поликлиника» требуются фельдшеры и медицинские сестры для работы в здравпунктах.
20.07.2018
К врачу - в соседний подъезд - газета Сургутская Трибуна Ежегодно город прирастает новостройками. Медицинское обеспечение жителей вновь строящихся домов планируется решить с помощью открытия филиалов поликлиник, расположенных непосредственно в самих многоэтажках.
20.07.2018 газета Сургутская Трибуна
Скажем аборту – «нет»! - Городская поликлиника  Вы не задумывались над тем, что в мирное время, без всякой войны, Россия каждый год не досчитывается миллиона человек?!
20.07.2018 Городская поликлиника
В Югорске из окна выпал двухлетний ребенок - ИД Новости Югры Следователи Югорской межрайонной прокуратуры проводят процессуальную проверку и проверяют обстоятельства падения из окна ребенка 2016 года рождения.
21.07.2018 ИД Новости Югры
20 лет назад мы и представить себе не могли, что ресурсы библиотеки будут доступны на любом расстоянии в любое время суток.
20.07.2018 газета Сургутская Трибуна
Календарь матчей "Югры" в ВХЛ сезона 2018/2019 - ХК Югра ВХЛ презентовала календарь игр сезона 2018/2019. На совместном заседании Правления НП «ВХЛ» и Организационного комитета Чемпионата ВХЛ присутствовали представили ФХР, КХЛ, а также клубов ВХЛ.
21.07.2018 ХК Югра
Афиша мероприятий - Администрация г. Нижневартовск Жителей и гостей Нижневартовска приглашают на мероприятия, которые в ближайшие дни проведут учреждения культуры и спорта.
20.07.2018 Администрация г. Нижневартовск
Под оптимизацию в Сургуте попали учреждения спорта. Цель изменений – пересмотреть возможности спорт-школ, увеличить тренерский штат и количество занимающихся.
19.07.2018 газета Сургутская Трибуна
В Югре сохраняется чрезвычайная пожарная опасность - МЧС По данным Ханты-Мансийского центра по гидрометеорологии и мониторингу окружающей среды, с 21 по 25 июля в ряде муниципальных образований Ханты-Мансийского округа сохранится чрезвычайная пожарная опасность.
20.07.2018 МЧС
Прокуратура округа подвела итоги надзорной деятельности в сфере защиты прав граждан на полное и своевременное получение вознаграждения за труд.
20.07.2018 Прокуратура ХМАО