Новости города БезФормата.Ru
Ханты-Мансийск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Двухлетняя Амелия из Сургута, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке югорчан

Двухлетняя Амелия из Сургута, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке югорчан - ИД Новости Югры
Фото: ugra-news.ru

Со своей маленькой подружкой Амелией Хомченко «Сургутская трибуна» знакомила читателей в конце прошлого года. Малышка борется сразу с двумя редкими генетическими заболеваниями. Врачи удивляются, ведь сургутянка Амелия – одна такая на всю страну. У девочки фенилкетонурия, которая опасна серьезным поражением центральной нервной системы и обязывает ее сидеть на жесткой диете, а также врожденная спинальная мышечная дистальная атрофия 5-го типа. Установить последний диагноз удалось лишь недавно, и, кстати, не без помощи сургутян, которые помогли родителям собрать на дорогостоящий анализ 67 тыс. рублей. Сегодня маленькой девочке с красивым именем вновь нужна помощь.

Вылечить мышечную атрофию, из-за которой Амелия не может стоять, ходить и сидеть без поддержки, как говорят генетики, невозможно. Болезнь в ее случае не развивается стремительно, но, чтобы девочка могла жить, ее мышцы необходимо постоянно поддерживать в тонусе. Родителям порекомендовали пройти курс реабилитации в санатории Сочи или Евпатории. В общей сложности он стоит около 100 тыс. рублей. И в эту сумму мама Амелии не включает затраты на свое проживание во время лечения дочери. Не включает их из природной скромности. В Сургут молодые супруги Хомченко приехали, спасаясь от войны. Здесь получили российское гражданство и заново строят свою жизнь, ежедневно сражаясь за завтрашний день своей дочери. 

- Два года назад мы приехали в Сургут из Луганской народной республики. Сами понимаете, лишних денег у нас, конечно, нет, потому мы даже не рассматриваем лечение в санаториях Чехии, которые нам рекомендуют врачи. В прошлый раз сургутяне помогли нам собрать 67 тысяч рублей. Когда я звонила маме и рассказывала ей об этом, она сказала, что здесь, на Севере, живут добрые люди! Для нас это огромная помощь. Мы откладываем деньги с мужем, поэтому я даже не говорю о том, сколько денег понадобится потратить на мой перелет, проживание и питание в санатории, где Амелия будет проходит лечение, - говорит Юлия Хомченко.

Среди обязательных трат семьи еще и дорогостоящее специализированное питание для Амелии - ежемесячно родители тратят на него почти 20 тыс. рублей. Выхода нет, поскольку другая еда просто противопоказана девочке. А в последнее время состояние Амелии стало ухудшаться - она перестает держать голову, не переворачивается самостоятельно по ночам с бока на бок и постоянно испытывает боли в спине.

- Мы проходим лечение в реабилитационном центре «Добрый волшебник», к нам приходят специалисты на дом, но Амелии необходим серьезный комплекс медицинских процедур, которого в Сургуте нет, - говорит мама Амелии.

Девочка – настоящий герой, с таким серьезным комплексом заболеваний она без умолку разговаривает, считает до двадцати, знает буквы и с легкостью находит общий язык со всеми. Врачи разводят руками: по всем показателям такие дети не доживают даже до двух лет, а вот Амелия своим примером доказывает обратное…

Помочь девочке пройти жизненно важный курс реабилитации в санатории можно, переведя средства на карту Сбербанка мамы девочки – Юлии Андреевны: 4276 6730 3960 6119. 

Телефон 89044881605.

Поддержать семью также можно, оплатив покупку продуктов фирмы «Мак Мастер» в интернет-магазине «Здоровье на дом»   http://healthtohome.ru/ . Список необходимых продуктов можно уточнить у мамы Амелии.

 

Автор текста:  Сургутская трибуна Ольга Прядоха Автор фото:  Александр Онопа

Последние новости Ханты-Мансийского автономного округа по теме:
Двухлетняя Амелия из Сургута, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке югорчан

Двухлетней сургутянке Амелии Хомченко требуется помощь - ТРК Сургутинтерновости
Двухлетней сургутянке Амелии Хомченко требуется помощь - Сургут
Девочка страдает от двух редких генетических заболеваний Амелия Хомченко , двухлетняя сургутянка, борется сразу с двумя редкими генетическими заболеваниями.
14:52 09.08.2017 ТРК Сургутинтерновости
Большое сердце маленькой Амелии - газета Сургутская Трибуна
Большое сердце маленькой Амелии - Сургут
Со своей маленькой подружкой Амелией Хомченко «Сургутская трибуна» знакомила читателей в конце прошлого года.
13:35 09.08.2017 газета Сургутская Трибуна
Двухлетняя сургутянка, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке жителей города - Сургут
Двухлетняя Амелия Хомченко борется сразу с двумя редкими генетическими заболеваниями.
10:49 09.08.2017 ИА СИА-Пресс
Двухлетняя сургутянка Амелия Хомченко, страдающая редкими генетическими заболеваниями, нуждается в помощи - СургутИнформТВ
Двухлетняя сургутянка Амелия Хомченко, страдающая редкими генетическими заболеваниями, нуждается в помощи - Сургут
Фото: группа помощи Амелии во "Вконтакте"     Двухлетняя сургутянка Амелия Хомченко, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке жителей города.
10:23 09.08.2017 СургутИнформТВ
Двухлетняя Амелия из Сургута, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке югорчан - ИД Новости Югры
Двухлетняя Амелия из Сургута, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке югорчан - Ханты-Мансийск
Со своей маленькой подружкой Амелией Хомченко «Сургутская трибуна» знакомила читателей в конце прошлого года.
08:46 09.08.2017 ИД Новости Югры
Мы в силах помочь - газета Сургутская ТрибунаМалышка страдает от двух редких заболеваний и нуждается в поддержке сургутян.
11.08.2017 газета Сургутская Трибуна
Курение во время беременности:оставьте ребенку шанс - Психоневрологическая больница  Беременная женщина вредит своему еще не родившемуся ребенку, которому даже не приходится выбирать – фактически он «курит» вместе со своей мамой.
23.11.2017 Психоневрологическая больница
Учёба для жизни - Газета Новости ЮгрыАвтор текста:  Виктория Козарь В редакции газеты «Новости Югры» прошла горячая линия по теме «Дополнительное образование в Югре».
23.11.2017 Газета Новости Югры
В Сургуте и районе в рамках Всемирного дня борьбы со СПИДом пройдет ряд мероприятий - ТРК СургутинтерновостиЭпидемиологическая ситуация по ВИЧ-инфекции в целом по ХМАО-Югре является неблагополучной В преддверии Всемирного дня борьбы со СПИДом, который пройдет 1 декабря,
23.11.2017 ТРК Сургутинтерновости
Учёба для жизни - Газета Новости ЮгрыАвтор текста:  Виктория Козарь В редакции газеты «Новости Югры» прошла горячая линия по теме «Дополнительное образование в Югре».
23.11.2017 Газета Новости Югры
Пациенту и доктору - действовать только сообща - Городская поликлиникаВ Нягани, в  65% случаях новообразования на ранних стадиях диагностируются во время проведения комплексных мероприятий,
22.11.2017 Городская поликлиника
Новости - Городская поликлиника №1На сегодня в мире свыше 37 млн. человек живет с ВИЧ-инфекцией. В Российской Федерации выявлено более 1 млн.
22.11.2017 Городская поликлиника №1
Как узнать, чем ты болен?
«Точно и быстро» поставить диагноз сегодня сулят новейшие компьютерные программы.
Местное время
6 - Местное время
Рассказали о наболевшем
В очередной раз в редакции газеты «Местное время» распахнула двери общественная приемная.
Местное время
Когда ждать гриппа?
Около десяти тысяч случаев ОРВИ зарегистрировано в Югре на данный момент.
Местное время
Обвиняемый в покушении на убийство житель Кондинского района взят под стражу - ТРК СургутинтерновостиЕго сожительница и пасынок находятся в больнице в тяжелом состоянии Как сообщает пресс-служба СУ СКР по ХМАО-Югре, 20 ноября 2017 48-летний житель поселка Половинка Кондинского района,
23.11.2017 ТРК Сургутинтерновости
JPG Файл - УМВД Ханты-Мансийского АО - ЮграВ дежурную часть ОМВД России по Советскому району поступило сообщение о краже рельсов с железнодорожного тупика.
22.11.2017 УМВД Ханты-Мансийского АО - Югра
13 ноября 2017 года Урайский городской суд вынес обвинительный приговор в отношении Милашина В.Н., 1966 года рождения, ранее не судимого и признал его виновным в совершении преступления, предусмотренного ч. 3 ст.
23.11.2017 Городской суд г. Урай
Наркотики, кражи и неразделённая любовь - Вестник
Наркотики, кражи и неразделённая любовь
В администрации муниципалитета обсудили проблемы детей и подростков.
Вестник
Из машинистки в офицеры - газета Сургутская Трибуна
Из машинистки в офицеры
Сургутянка Вера Суслова 33 года проработала в сургутской милиции, медленно, но верно взбираясь по карьерной лестнице.
газета Сургутская Трибуна
Служебный пёс Лари привёл полицейских прямо к квартире преступника - Вестник
Служебный пёс Лари привёл полицейских прямо к квартире преступника
Как сообщает районный ОМВД, накануне в дежурную часть обратился житель Белого Яра, сообщивший, что на его автомобиле «Опель Астра» проткнуты все четыре колеса.
Вестник
Югра интересна России - Газета Новости ЮгрыВ окружной столице прошёл конкурс событийного туризма Автор текста:  Александра Михеева Лучшие проекты событийного туризма со всего округа соревновались в Ханты-Мансийске за звание самого достойного на площадке XVI Ту
23.11.2017 Газета Новости Югры
Литературный десант в Фёдоровском - ВестникВ Фёдоровской средней школы №1 проходят журналистские смены «Академии перА».
23.11.2017 Вестник
Место, где учат ценить искусство - газета Сургутская ТрибунаСвою историю хореографическая школа начала с 1995 года в статусе школы-студии на базе городского культурного центра «Строитель».
23.11.2017 газета Сургутская Трибуна
Беседы за чашечкой чая
Сегодня в Центре национальных культур пройдет литературно-музыкальная гостиная «Чайные традиции народов мира».
Местное время
Родное слово и новые сказки - Вестник
Родное слово и новые сказки
В Сургутском районе завершился III окружной фестиваль «PROчтение», стартовавший в конце апреля этого года Фестиваль проводился в третий раз, его главной целью стало привлечение к книге подрас­тающего поколения Югры.
Вестник
Белоярский принимает XV Кубок мира нефтяных стран по боксу - ЮграМегаСпортУже завтра в Белоярском состоятся первые боксерские бои юбилейного, XV Кубка мира нефтяных стран, памяти Героя социалистического труда Ф.К.
22.11.2017 ЮграМегаСпорт
Новые  победы  воспитанников спортшколы «Вымпел» - Администрация г. МегионаС 15 по 17 ноября в городе Нефтеюганске прошел X мемориальный турнир по баскетболу памяти тренера – преподавателя СДЮСШОР «Сибиряк» В.П.
23.11.2017 Администрация г. Мегиона
25 ноября в Лянторе - финал КВН - Вестник25 ноября в Лянторе пройдут заключительные в этом сезоне игры районной лиги КВН, сообщает ЛяторИнформ.
23.11.2017 Вестник
Победный бой тхэквондиста Гречкина - Вестник
Победный бой тхэквондиста Гречкина
Чемпионом России по тхэквондо стал Богдан Гречкин, спортсмен СДЮСШОР Сургутского района.
Вестник
И снова в бой. Рукопашный
В минувшее воскресенье в Нижневартовске состоялся чемпионат и первенство города по рукопашному бою, посвященные Дню воинской славы России.
Местное время
Девчата, поздравляем с бронзой! - Вестник
Девчата, поздравляем с бронзой!
МБУ СП « Спортивная школа № 1» Сургутского района поздравляет отделение по виду спорта «Волейбол» за занятое третье место на Первенстве Уральского Федерального Округа по волейболу среди девушек 2006-2007 г.р.
Вестник
Ежегодное обращение Губернатора Югры Натальи Комаровой к жителям автономного округа, депутатам и представителям общественности - Администрация Березовского районаПриводим текст выступления главы региона: Добрый день, дорогие югорчане, уважаемые коллеги, вся Югра!
23.11.2017 Администрация Березовского района
В ведомствах Югры появится плавающая ставка замруководителя для победителя УДАРа - ИД Новости ЮгрыОб этом сообщила губернатор Югры Наталья Комарова на своём ежегодном послании.
23.11.2017 ИД Новости Югры
Михаил Селюков работал в городе Нижневартовске - ИА СИА-ПрессВ рамках работы в избирательном округе депутат Тюменской областной Думы Михаил Селюков (фракция ЛДПР) посетил город Нижневартовск.
23.11.2017 ИА СИА-Пресс
Губернатор Югры Наталья Комарова выступит с ежегодным посланием к югорчанам - ТРК СургутинтерновостиВыступление начнется 23 ноября 2017 года в 10 часов утра в Югорской шахматной академии Губернатор Югры Наталья Комарова 23 ноября обратится к жителям округа, представителям общественности и депутатам окружной думы.
23.11.2017 ТРК Сургутинтерновости
К 15 годам лишения свободы приговорен житель округа за совершение преступления против половой неприкосновенности несовершеннолетней - Следственный комитетДоказательства,  собранные следователями следственного отдела по городу Радужный, признаны судом достаточными для вынесения приговора 52-летнему жителю округа.
23.11.2017 Следственный комитет