Новости города БезФормата.Ru
Ханты-Мансийск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Двухлетняя Амелия из Сургута, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке югорчан

Двухлетняя Амелия из Сургута, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке югорчан - ИД Новости Югры
Фото: ugra-news.ru

Со своей маленькой подружкой Амелией Хомченко «Сургутская трибуна» знакомила читателей в конце прошлого года. Малышка борется сразу с двумя редкими генетическими заболеваниями. Врачи удивляются, ведь сургутянка Амелия – одна такая на всю страну. У девочки фенилкетонурия, которая опасна серьезным поражением центральной нервной системы и обязывает ее сидеть на жесткой диете, а также врожденная спинальная мышечная дистальная атрофия 5-го типа. Установить последний диагноз удалось лишь недавно, и, кстати, не без помощи сургутян, которые помогли родителям собрать на дорогостоящий анализ 67 тыс. рублей. Сегодня маленькой девочке с красивым именем вновь нужна помощь.

Вылечить мышечную атрофию, из-за которой Амелия не может стоять, ходить и сидеть без поддержки, как говорят генетики, невозможно. Болезнь в ее случае не развивается стремительно, но, чтобы девочка могла жить, ее мышцы необходимо постоянно поддерживать в тонусе. Родителям порекомендовали пройти курс реабилитации в санатории Сочи или Евпатории. В общей сложности он стоит около 100 тыс. рублей. И в эту сумму мама Амелии не включает затраты на свое проживание во время лечения дочери. Не включает их из природной скромности. В Сургут молодые супруги Хомченко приехали, спасаясь от войны. Здесь получили российское гражданство и заново строят свою жизнь, ежедневно сражаясь за завтрашний день своей дочери. 

- Два года назад мы приехали в Сургут из Луганской народной республики. Сами понимаете, лишних денег у нас, конечно, нет, потому мы даже не рассматриваем лечение в санаториях Чехии, которые нам рекомендуют врачи. В прошлый раз сургутяне помогли нам собрать 67 тысяч рублей. Когда я звонила маме и рассказывала ей об этом, она сказала, что здесь, на Севере, живут добрые люди! Для нас это огромная помощь. Мы откладываем деньги с мужем, поэтому я даже не говорю о том, сколько денег понадобится потратить на мой перелет, проживание и питание в санатории, где Амелия будет проходит лечение, - говорит Юлия Хомченко.

Среди обязательных трат семьи еще и дорогостоящее специализированное питание для Амелии - ежемесячно родители тратят на него почти 20 тыс. рублей. Выхода нет, поскольку другая еда просто противопоказана девочке. А в последнее время состояние Амелии стало ухудшаться - она перестает держать голову, не переворачивается самостоятельно по ночам с бока на бок и постоянно испытывает боли в спине.

- Мы проходим лечение в реабилитационном центре «Добрый волшебник», к нам приходят специалисты на дом, но Амелии необходим серьезный комплекс медицинских процедур, которого в Сургуте нет, - говорит мама Амелии.

Девочка – настоящий герой, с таким серьезным комплексом заболеваний она без умолку разговаривает, считает до двадцати, знает буквы и с легкостью находит общий язык со всеми. Врачи разводят руками: по всем показателям такие дети не доживают даже до двух лет, а вот Амелия своим примером доказывает обратное…

Помочь девочке пройти жизненно важный курс реабилитации в санатории можно, переведя средства на карту Сбербанка мамы девочки – Юлии Андреевны: 4276 6730 3960 6119. 

Телефон 89044881605.

Поддержать семью также можно, оплатив покупку продуктов фирмы «Мак Мастер» в интернет-магазине «Здоровье на дом»   http://healthtohome.ru/ . Список необходимых продуктов можно уточнить у мамы Амелии.

 

Автор текста:  Сургутская трибуна Ольга Прядоха Автор фото:  Александр Онопа

Последние новости Ханты-Мансийского автономного округа по теме:
Двухлетняя Амелия из Сургута, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке югорчан

Двухлетней сургутянке Амелии Хомченко требуется помощь - ТРК Сургутинтерновости
Двухлетней сургутянке Амелии Хомченко требуется помощь - Сургут
Девочка страдает от двух редких генетических заболеваний Амелия Хомченко , двухлетняя сургутянка, борется сразу с двумя редкими генетическими заболеваниями.
14:52 09.08.2017 ТРК Сургутинтерновости
Большое сердце маленькой Амелии - газета Сургутская Трибуна
Большое сердце маленькой Амелии - Сургут
Со своей маленькой подружкой Амелией Хомченко «Сургутская трибуна» знакомила читателей в конце прошлого года.
13:35 09.08.2017 газета Сургутская Трибуна
Двухлетняя сургутянка, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке жителей города - Сургут
Двухлетняя Амелия Хомченко борется сразу с двумя редкими генетическими заболеваниями.
10:49 09.08.2017 ИА СИА-Пресс
Двухлетняя сургутянка Амелия Хомченко, страдающая редкими генетическими заболеваниями, нуждается в помощи - СургутИнформТВ
Двухлетняя сургутянка Амелия Хомченко, страдающая редкими генетическими заболеваниями, нуждается в помощи - Сургут
Фото: группа помощи Амелии во "Вконтакте"     Двухлетняя сургутянка Амелия Хомченко, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке жителей города.
10:23 09.08.2017 СургутИнформТВ
Двухлетняя Амелия из Сургута, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке югорчан - ИД Новости Югры
Двухлетняя Амелия из Сургута, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке югорчан - Ханты-Мансийск
Со своей маленькой подружкой Амелией Хомченко «Сургутская трибуна» знакомила читателей в конце прошлого года.
08:46 09.08.2017 ИД Новости Югры
Мы в силах помочь - газета Сургутская ТрибунаМалышка страдает от двух редких заболеваний и нуждается в поддержке сургутян.
11.08.2017 газета Сургутская Трибуна
Депздрав Югры создал спецкомиссию, чтобы разобраться в ситуации с больным ребенком в Нижневартовске - ИД Новости ЮгрыСегодня в Нижневартовске работает директор департамента здравоохранения Югры Алексей Добровольский.
22.01.2018 ИД Новости Югры
Уважаемые жители г.Сургута и Сургутского района! Рады вам сообщить, что 19 января 2017г.
22.01.2018 Сургутский кожвендиспансер
Американские ученые из Мэрилендского университета выяснили, что грипп в первые дни распространяется даже в выдыхаемом воздухе, а не только с кашлем и чиханьем.
22.01.2018 ИА СИА-Пресс
По вопросам профилактики гриппа и ОРВИ  можно обращаться по телефонам «горячей линии» - Местное самоуправление г. Ханты-МансийскОтдел по городу Ханты-Мансийску и Ханты-Мансийскому району Управления Роспотребнадзора по Югре информирует, что в окружной столице за 2 недели нового года зарегистрировано 709 случаев ОРВИ и гриппа.
22.01.2018 Местное самоуправление г. Ханты-Мансийск
13-летний вартовчанин впал в кому после лечения менингита - ТРК СургутинтерновостиМальчик находится в больнице уже пять месяцев Юный вартовчанин Ваня Шпуй в начале сентября 2017 года почувствовал недомогание, родители мальчика обратились в больницу с симптомами простуды.
22.01.2018 ТРК Сургутинтерновости
Жители Ханты-Мансийска смогут проверять свое здоровье на базе многофункционального центра - ИД Новости ЮгрыЖители окружной столицы смогут проверять свое здоровье на базе многофункционального центра предоставления государственных и муниципальных услуг.
22.01.2018 ИД Новости Югры
Бассейн «Малютка» принял первых  пациентов - Городская детская поликлиникаБассейн «Малютка» в аквацентре Детской поликлиники  возобновил плавательные курсы  для грудничков.
22.01.2018 Городская детская поликлиника
7 - Местное время
Сквозь жизнь – на колесах «скорой»
Каждый день он спасает человеческие жизни. Максим Панин — талантливый фельдшер, работает в службе скорой помощи.
Местное время
Чтобы пес и кот были здоровы - газета Сургутская Трибуна
Чтобы пес и кот были здоровы
В Сургуте началась ежегодная кампания по вакцинации животных против бешенства.
газета Сургутская Трибуна
9 - Местное время
Особенный папа
В новом году «МВ» запускает новый проект, который мы приурочим ко Дню защитника Отечества, по сути — празднику всех мужчин.
Местное время
ОГИБДД по Сургутскому району спасли 11 водителей от холода - ИД Новости ЮгрыТолько за прошедшие выходные сотрудники ОГИБДД ОМВД по сургутскому району спасли от мороза 11 водителей, которые попали в сложную ситуацию на трассе.
22.01.2018 ИД Новости Югры
Бесплатные юридические консультации в общественных приемных Партии Югры набирают популярность - Единая РоссияВ региональной общественной приемной Партии прием адвоката проводится раз в месяц С каждым приемом количество граждан, желающих получить бесплатную юридическую консультацию, совет,
22.01.2018 Единая Россия
В дежурную часть отдела полиции сельского поселения Солнечный ОМВД России по Сургутскому району поступило заявление от жительницы городского поселения Барсово, гражданки 1981 года рождения о том, что ее обманули.
22.01.2018 УМВД Ханты-Мансийского АО - Югра
В Сургуте суд вынес приговор местному военкому, передавшему взятку - Вестник
В Сургуте суд вынес приговор местному военкому, передавшему взятку
Начальник отдела военного комиссариата ХМАО-Югры по Сургуту и Сургутскому району Халил Фаттахов накануне был признан виновным в уголовном деле, где он проходил как посредник в передаче взятки.
Вестник
У жительницы Барсова мошенники похитили с карты 90 тысяч рублей - Вестник
У жительницы Барсова мошенники похитили с карты 90 тысяч рублей
36-летняя жительница Барсова Сургутского района стала жертвой телефонных мошенников.
Вестник
​В Сургутском районе в ДТП пострадали 4 человека - Вестник
​В Сургутском районе в ДТП пострадали 4 человека
Накануне, 15 января 2018 года, около 19 часов 30 минут на 48 км автодороги «Сургут – Лянтор» в Сургутском районе произошло дорожно-транспортное происшествие.
Вестник
b1.jpg - Дума Ханты-Мансийского АОЭстафету гражданского согласия в Югре принял Октябрьский район. Накануне в Доме детского творчества «Новое поколение» городского поселения Приобье собрались представители общественных объединений района, волонтёры,
22.01.2018 Дума Ханты-Мансийского АО
Балтийский берег: туда и обратно - газета Сургутская ТрибунаВ предыдущей серии: я решил сделать себе новогодний (рождественский) подарок и устроить очередное хаотичное путешествие.
22.01.2018 газета Сургутская Трибуна
Музей - дело хорошее! - газета Сургутская Трибуна55 лет – много это или мало? Если обратиться к мировой истории музеев, то можно сделать вывод, что наш музей еще очень юн!
22.01.2018 газета Сургутская Трибуна
​Территория творчества. Молодёжь щедро делится историями успеха - Вестник
​Территория творчества. Молодёжь щедро делится историями успеха
Яркими встречами в рамках проекта «Формула успеха – перспективная молодёжь» запомнится 2017 год посетителям Центральной районной библиотеки им.
Вестник
1 - Местное время
Держи ритм
В Нижневартовском спортивном комплексе «Олимпия» состоялось первенство округа по танцевальному спорту.
Местное время
Как работаем, так и шутим - газета Сургутская Трибуна
Как работаем, так и шутим
В марте этого года Объединенная профсоюзная организация ОАО «Сургутнефтегаз» отмечает свой юбилей – 40-летие со дня основания.
газета Сургутская Трибуна
Победа в Риге - ХК Югра«Динамо» (Рига) – «Югра» 1:2 ОТ (1:0, 0:0, 0:1, 0:1) 23 января в Риге «Югра» сразилась с местным «Динамо».
23.01.2018 ХК Югра
Цифра дня. Пестушко - 550 матчей, Панов – 500 - ХК ЮграСегодняшний матч в Риге против местного «Динамо»  стал юбилейным для нападающих «Югры» Максима Пестушко и Константина Панова.
23.01.2018 ХК Югра
Наставники "Динамо" и "Югры" прокомментировали матч в Риге.
23.01.2018 ХК Югра
Кикбоксёры Сургутского района сражались за места в сборной Югры - Вестник
Кикбоксёры Сургутского района сражались за места в сборной Югры
В конце прошлой недели в с. п. Солнечный проходил чемпионат и первенство ХМАО по кикбоксингу.
Вестник
В Лянторе подвели итоги IX комплексной Спартакиады - Вестник
В Лянторе подвели итоги IX комплексной Спартакиады
Самые успешные спортсмены и спортивные коллективы Лянтора по итогам 2017 года, а также те местные жители,
Вестник
Спортсмены Сургутского района завоевали серебро и бронзу в турнире по кикбоксингу - Вестник
Спортсмены Сургутского района завоевали серебро и бронзу в турнире по кикбоксингу
Спортсмены Сургутского района завоевали серебро и бронзу в турнире по кикбоксингу В Сургуте состоялся открытый чемпионат и первенство города по кикбоксингу в разделе К-1.
Вестник
В пгт. Приобье прошла общественная приемка спортивного комплекса с бассейном - Администрация Октябрьского районаГубернатор Югры Наталья Комарова вместе с общественниками района приняла участие в приемке спортивного комплекса с бассейном в пгт.
23.01.2018 Администрация Октябрьского района
В одну смену - газета Сургутская ТрибунаВ соответствии с региональной госпрограммой «Развитие образования» в период до 2025 года в автономном округе дополнительно планируется создать 84 430 ученических мест.
22.01.2018 газета Сургутская Трибуна
​Встреча Натальи Комаровой и Вадима Шувалова. Как это было // РЕПОРТАЖ - ИА СИА-ПрессНаталья Комарова продолжает свое турне по городам Югры, вторым на очереди после Нягани оказался Сургут.
22.01.2018 ИА СИА-Пресс
Сургутский городской суд вынес обвинительный приговор в отношении начальника отдела военного комиссариата ХМАО-Югры по г.Сургуту и Сургутскому району Халила Фаттахова.
22.01.2018 Прокуратура ХМАО
В дежурную часть отдела полиции сельского поселения Солнечный ОМВД России по Сургутскому району поступило заявление от жительницы городского поселения Барсово, гражданки 1981 года рождения о том, что ее обманули.
22.01.2018 УМВД Ханты-Мансийского АО - Югра