Новости города БезФормата.Ru
Ханты-Мансийск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Двухлетняя Амелия из Сургута, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке югорчан

Двухлетняя Амелия из Сургута, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке югорчан - ИД Новости Югры
Фото: ugra-news.ru

Со своей маленькой подружкой Амелией Хомченко «Сургутская трибуна» знакомила читателей в конце прошлого года. Малышка борется сразу с двумя редкими генетическими заболеваниями. Врачи удивляются, ведь сургутянка Амелия – одна такая на всю страну. У девочки фенилкетонурия, которая опасна серьезным поражением центральной нервной системы и обязывает ее сидеть на жесткой диете, а также врожденная спинальная мышечная дистальная атрофия 5-го типа. Установить последний диагноз удалось лишь недавно, и, кстати, не без помощи сургутян, которые помогли родителям собрать на дорогостоящий анализ 67 тыс. рублей. Сегодня маленькой девочке с красивым именем вновь нужна помощь.

Вылечить мышечную атрофию, из-за которой Амелия не может стоять, ходить и сидеть без поддержки, как говорят генетики, невозможно. Болезнь в ее случае не развивается стремительно, но, чтобы девочка могла жить, ее мышцы необходимо постоянно поддерживать в тонусе. Родителям порекомендовали пройти курс реабилитации в санатории Сочи или Евпатории. В общей сложности он стоит около 100 тыс. рублей. И в эту сумму мама Амелии не включает затраты на свое проживание во время лечения дочери. Не включает их из природной скромности. В Сургут молодые супруги Хомченко приехали, спасаясь от войны. Здесь получили российское гражданство и заново строят свою жизнь, ежедневно сражаясь за завтрашний день своей дочери. 

- Два года назад мы приехали в Сургут из Луганской народной республики. Сами понимаете, лишних денег у нас, конечно, нет, потому мы даже не рассматриваем лечение в санаториях Чехии, которые нам рекомендуют врачи. В прошлый раз сургутяне помогли нам собрать 67 тысяч рублей. Когда я звонила маме и рассказывала ей об этом, она сказала, что здесь, на Севере, живут добрые люди! Для нас это огромная помощь. Мы откладываем деньги с мужем, поэтому я даже не говорю о том, сколько денег понадобится потратить на мой перелет, проживание и питание в санатории, где Амелия будет проходит лечение, - говорит Юлия Хомченко.

Среди обязательных трат семьи еще и дорогостоящее специализированное питание для Амелии - ежемесячно родители тратят на него почти 20 тыс. рублей. Выхода нет, поскольку другая еда просто противопоказана девочке. А в последнее время состояние Амелии стало ухудшаться - она перестает держать голову, не переворачивается самостоятельно по ночам с бока на бок и постоянно испытывает боли в спине.

- Мы проходим лечение в реабилитационном центре «Добрый волшебник», к нам приходят специалисты на дом, но Амелии необходим серьезный комплекс медицинских процедур, которого в Сургуте нет, - говорит мама Амелии.

Девочка – настоящий герой, с таким серьезным комплексом заболеваний она без умолку разговаривает, считает до двадцати, знает буквы и с легкостью находит общий язык со всеми. Врачи разводят руками: по всем показателям такие дети не доживают даже до двух лет, а вот Амелия своим примером доказывает обратное…

Помочь девочке пройти жизненно важный курс реабилитации в санатории можно, переведя средства на карту Сбербанка мамы девочки – Юлии Андреевны: 4276 6730 3960 6119. 

Телефон 89044881605.

Поддержать семью также можно, оплатив покупку продуктов фирмы «Мак Мастер» в интернет-магазине «Здоровье на дом»   http://healthtohome.ru/ . Список необходимых продуктов можно уточнить у мамы Амелии.

 

Автор текста:  Сургутская трибуна Ольга Прядоха Автор фото:  Александр Онопа

Последние новости Ханты-Мансийского автономного округа по теме:
Двухлетняя Амелия из Сургута, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке югорчан

Двухлетней сургутянке Амелии Хомченко требуется помощь - ТРК Сургутинтерновости
Двухлетней сургутянке Амелии Хомченко требуется помощь - Сургут
Девочка страдает от двух редких генетических заболеваний Амелия Хомченко , двухлетняя сургутянка, борется сразу с двумя редкими генетическими заболеваниями.
14:52 09.08.2017 ТРК Сургутинтерновости
Большое сердце маленькой Амелии - газета Сургутская Трибуна
Большое сердце маленькой Амелии - Сургут
Со своей маленькой подружкой Амелией Хомченко «Сургутская трибуна» знакомила читателей в конце прошлого года.
13:35 09.08.2017 газета Сургутская Трибуна
Двухлетняя сургутянка, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке жителей города - Сургут
Двухлетняя Амелия Хомченко борется сразу с двумя редкими генетическими заболеваниями.
10:49 09.08.2017 ИА СИА-Пресс
Двухлетняя сургутянка Амелия Хомченко, страдающая редкими генетическими заболеваниями, нуждается в помощи - СургутИнформТВ
Двухлетняя сургутянка Амелия Хомченко, страдающая редкими генетическими заболеваниями, нуждается в помощи - Сургут
Фото: группа помощи Амелии во "Вконтакте"     Двухлетняя сургутянка Амелия Хомченко, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке жителей города.
10:23 09.08.2017 СургутИнформТВ
Двухлетняя Амелия из Сургута, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке югорчан - ИД Новости Югры
Двухлетняя Амелия из Сургута, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке югорчан - Ханты-Мансийск
Со своей маленькой подружкой Амелией Хомченко «Сургутская трибуна» знакомила читателей в конце прошлого года.
08:46 09.08.2017 ИД Новости Югры
Мы в силах помочь - газета Сургутская ТрибунаМалышка страдает от двух редких заболеваний и нуждается в поддержке сургутян.
11.08.2017 газета Сургутская Трибуна
В Сургуте запустили проект по льготной стерилизации животных - СургутИнформТВФото: архив СургутИнформ-ТВ С 1 октября в Сургуте пройдет акция по льготной стерилизации животных.
26.09.2017 СургутИнформТВ
В БУ «Нижневартовский кожно-венерологический диспансер» состоялись мероприятия, приуроченные к Всемирному дню сердца.
26.09.2017 Департамент Здравоохранения
В Нягани проживает почти 2000 федеральных льготников и более 11000 – региональных.
26.09.2017 Департамент Здравоохранения
В списках граждан, подлежащих призыву на воинскую службу этой осенью, состоит 107 человек из числа жителей поселков Пионерского куста.
26.09.2017 Департамент Здравоохранения
Артериальная гипотензия - Психоневрологическая больница  Классификация артериальной гипотензии Различают следующие виды артериальной гипотензии:
26.09.2017 Психоневрологическая больница
Сургутяне смогут стерилизовать своих животных по низкой цене - ИД Новости ЮгрыС 1 октября в Сургуте пройдет акция по льготной стерилизации животных. Ее проводит общественное движение «Дай лапу» совместно с ветеринарной клиникой «Доктор Зоо».
26.09.2017 ИД Новости Югры
29 сентября Всемирный день сердца - Городская поликлиника №1По мнению Всемирной федерации сердца,80% случаев преждевременной смерти от инфарктов и инсультов можно предотвратить, если держать под контролем основные факторы риска: повышенное артериальное давление;
26.09.2017 Городская поликлиника №1
Ради двух слов: «Совпадение найдено» - газета Сургутская Трибуна
Ради двух слов: «Совпадение найдено»
Во всех странах мира в третью субботу сентября отмечают Международный день донора костного мозга.
газета Сургутская Трибуна
Мы с тобой одной крови - газета Сургутская Трибуна
Мы с тобой одной крови
До 30 сентября в Сургуте, Нижневартовске, Нефтеюганске, Мегионе, Ханты-Мансийске и Нягани проходит акция «Спаси жизнь ребенку с лейкозом».
газета Сургутская Трибуна
Вчера в Ульт-Ягуне говорили о позвоночниках - Вестник
Вчера в Ульт-Ягуне говорили о позвоночниках
19 сентября в ульт-ягунском центре досуга и творчества прошла открытая лекция «Профилактика сезонного травматизма у взрослых.
Вестник
Разыскивается особо опасный преступник! - Следственный комитетНефтеюганским межрайонным следственным отделом следственного управления СК РФ по Ханты-Мансийскому автономному округу – Югре расследуется уголовное дело об особо тяжком преступлении, предусмотренном ч. 4 ст.
26.09.2017 Следственный комитет
Пойман сургутянин, подозреваемый в убийстве женщины на ул.Просвещения. Мужчине уже предъявлено обвинение - СургутИнформТВФото: http://hmao.sledcom.ru Следственными органами Сургута продолжается расследование дела об убийстве женщины, тело которой с ножевыми ранениями было найдено вечером 17 сентября возле дома 48 по улице Просвещения.
25.09.2017 СургутИнформТВ
За прошедшие выходные на дорогах Югры погибли два человека, еще 35 получили ранения - ТРК СургутинтерновостиВсего зарегистрировано 25 ДТП с пострадавшими Как сообщает пресс-служба УМВД России по ХМАО-Югре, за прошедшие выходные в Югре произошло 25 ДТП, в которых два человека погибли, еще 35 получили травмы,
26.09.2017 ТРК Сургутинтерновости
Водитель не справился с управлением и погиб в машине скорой - Вестник
Водитель не справился с управлением и погиб в машине скорой
23 сентября в 21 час на 22 км автодороги «Восточная объездная г. Сургута» в Сургутском районе произошло дорожно-транспортное происшествие.
Вестник
В больницах остаются 12 человек
На период подготовки этого номера «МВ» состояние крайне тяжелых пациентов, которые получили травмы в результате аварии на переезде Мыхпайский, изменилось.
Местное время
Городская акция «60 первых лет» - Сургутский Краеведческий Музей22 сентября в мемориальном комплексе геологов-первопроходцев «Дом Ф.К. Салманова» состоялась городская акция «60 первых лет».
26.09.2017 Сургутский Краеведческий Музей
30 сентября в Центральной библиотеке Сургута имени А.С. Пушкина состоится семинар «Форма и содержание поэтического произведения» - ИА СИА-Пресс30 сентября в Центральной городской библиотеке имени А.С. Пушкина в рамках Школы литературного творчества состоится семинар «Форма и содержание поэтического произведения».
25.09.2017 ИА СИА-Пресс
В Сургуте пройдет фестиваль «60 параллель» - ИД Новости ЮгрыПредстоящий, вот уже пятый по счету, фестиваль «60 параллель» обещает утомленным отдыхом и жаждущим культурной прививки сургутянам немало нового и интересного.
26.09.2017 ИД Новости Югры
6 - Местное время
Танец — тайный язык нации
Нижневартовск – особенное место с точки зрения его многонациональности и соприкосновения разных культур.
Местное время
​Отрывок из повести писателя из Тундрино номинирован на российскую премию - Вестник
​Отрывок из повести писателя из Тундрино номинирован на российскую премию
Отрывок из новой повести «Владыка власти» писателя из Тундрино Юрия Березина номинирован на российскую литературную премию «Наследие» за 2017 год.
Вестник
Произносим правильно
Русский язык! Тысячелетия создавал народ это гибкое, пышное, неисчерпаемо богатое, умное, поэтическое и трудовое орудие своей социальной жизни, своей мысли, своих чувств, своих надежд, своего гнева, своего великого будущего.
Местное время
Юные югорчане отправились в МДЦ «Артек» - ИД Новости ЮгрыДвадцать юных югорчан из Ханты-Мансийска, Нефтеюганска, Нефтеюганского района, Нижневартовска, Советского, Советского района, Сургута, Урая, Пыть-Яха, Радужного,
25.09.2017 ИД Новости Югры
В Сургуте прошел финал киберспортивного турнира по Dota 2 - ИД Новости ЮгрыФинал киберспортивного турнира на кубок главы Сургутского района по самой популярной в мире дисциплине Dota 2 таки состоялся.
25.09.2017 ИД Новости Югры
На окружном турнире по боксу победили лянторцы - ВестникВ поселке Сентябрьском Нефтеюганского района накануне подошел к концу окружной турнир по боксу «От мастера до новичка».
26.09.2017 Вестник
Дубль два - газета Сургутская Трибуна
Дубль два
Финал киберспортивного турнира на кубок главы Сургутского района по самой популярной в мире дисциплине Dota 2 таки состоялся.
газета Сургутская Трибуна
«Кузбасс» поражений не знает
Завтра нижневартовская «Югра-Самотлор» проведет первый домашний матч чемпионата России по волейболу среди команд суперлиги.
Местное время
​Наши спортсмены – лучшие! - Вестник
​Наши спортсмены – лучшие!
Публикуем итоги Открытых региональных соревнований ХМАО – Югры в зачёт VII этапа Кубка России и первенства Сибири по лыжероллерам среди спортсменов среднего и старшего возраста, которые состоялись в Сургуте.
Вестник
Новые Пушкины и Маяковские. Сургутян научат писать стихи - СургутИнформТВФото: ugra-news.ru В Центральной городской библиотеке им. А.С. Пушкина 30 сентября пройдет семинар «Основы поэтического творчества».
26.09.2017 СургутИнформТВ
Николай Ташланов встретился с трудовым коллективом Окружного клинического лечебно-реабилитационного центра - Единая РоссияДепутат Думы Югры, председатель регионального Совета сторонников Партии «Единая Россия» Николай Ташланов провёл встречу с трудовым коллективом Окружного клинического лечебно-реабилитационного центра Николай Ташланов 
26.09.2017 Единая Россия
Разыскивается особо опасный преступник! - Следственный комитетНефтеюганским межрайонным следственным отделом следственного управления СК РФ по Ханты-Мансийскому автономному округу – Югре расследуется уголовное дело об особо тяжком преступлении, предусмотренном ч. 4 ст.
26.09.2017 Следственный комитет
Кубок главы Сургутского района по киберспорту получила команда «X-LAND» - ВестникВ воскресенье в Сургуте прошёл финал Кубка главы Сургутского района по киберспорту.
26.09.2017 Вестник
Более ста детей из Сургутского района отдохнули этим летом в Крыму - ТРК СургутинтерновостиПутевки получили сироты и оставшиеся без попечения родителей ребята Дети, оставшиеся без попечения родителей, и сироты из Сургутского района этим летом отдохнули в Крыму.
26.09.2017 ТРК Сургутинтерновости