Новости города БезФормата.Ru
Ханты-Мансийск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Двухлетняя Амелия из Сургута, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке югорчан

Двухлетняя Амелия из Сургута,  страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке югорчан - Газета Новости Югры
Фото: ugra-news.ru
Автор текста:  Ольга Прядоха

Малышка борется сразу с двумя редкими генетическими заболеваниями. Врачи удивляются, ведь сургутянка Амелия – одна такая на всю страну. У девочки фенилкетонурия, которая опасна серьезным поражением центральной нервной системы и обязывает ее сидеть на жесткой диете, а также врожденная спинальная мышечная дистальная атрофия пятого типа. 

Установить последний диагноз удалось лишь недавно, и, кстати, не без помощи сургутян, которые помогли родителям собрать на дорогостоящий анализ 67 тысяч рублей. Сегодня маленькой девочке с красивым именем вновь нужна помощь.
Вылечить мышечную атрофию, из-за которой Амелия не может стоять, ходить и сидеть без поддержки, как говорят генетики, невозможно. Болезнь в ее случае не развивается стремительно, но, чтобы девочка могла жить, ее мышцы необходимо постоянно держать в тонусе. Родителям порекомендовали пройти курс реабилитации в санатории Сочи или Евпатории. В общей сложности он стоит около 100 тысяч рублей. И в эту сумму мама Амелии не включает затраты на свое проживание во время лечения дочери. Не включает их из природной скромности. В Сургут молодые супруги Хомченко приехали, спасаясь от войны. Здесь получили российское гражданство и заново строят свою жизнь, ежедневно сражаясь за завтрашний день своей дочери.
– Два года назад мы приехали в Сургут из Луганской народной республики. Сами понимаете, лишних денег у нас, конечно, нет, потому мы даже не рассматриваем лечение в санаториях Чехии, которые нам рекомендуют врачи. В прошлый раз сургутяне помогли нам собрать 67 тысяч рублей. Когда я звонила маме и рассказывала ей об этом, она сказала, что здесь, на Севере, живут добрые люди! Для нас это огромная помощь. Мы откладываем деньги с мужем, поэтому я даже не говорю о том, сколько понадобится потратить на мой перелет, проживание и питание в санатории, где Амелия будет проходить лечение, – говорит Юлия Хомченко.
Среди обязательных расходов семьи еще и дорогостоящее специализированное питание для Амелии – ежемесячно родители тратят на него почти 20 тысяч рублей. Выхода нет, поскольку другая еда девочке противопоказана. А в последнее время состояние Амелии стало ухудшаться – она перестает держать голову, не переворачивается самостоятельно по ночам с бока на бок и постоянно испытывает боли в спине.
– Мы проходим лечение в реабилитационном центре «Добрый волшебник», к нам приходят специалисты на дом, но Амелии необходим серьезный комплекс медицинских процедур, которого в Сургуте нет, – говорит мама.
Девочка – настоящий герой, с таким серьезным комплексом заболеваний она без умолку разговаривает, считает до двадцати, знает буквы и с легкостью находит общий язык со всеми. Врачи разводят руками: по всем показателям такие дети не доживают даже до двух лет, а вот Амелия своим примером доказывает обратное…
Помочь девочке пройти жизненно важный курс реабилитации в санатории можно, переведя средства на карту «Сбербанка» мамы девочки – Юлии Андреевны: 
4276 6730 3960 6119. 
Телефон 8 904 488-16-05.
Поддержать семью также можно, оплатив покупку продуктов фирмы «Мак Мастер» в интернет-магазине «Здоровье на дом» (healthtohome.ru). Список необходимых продуктов можно уточнить у мамы Амелии.

Мы в силах помочь - газета Сургутская ТрибунаМалышка страдает от двух редких заболеваний и нуждается в поддержке сургутян.
11.08.2017 газета Сургутская Трибуна
  - Городская детская поликлиникаОтношения, основанные на доверии Далеко не все родители бывают довольны участковыми педиатрами.
10.08.2017 Городская детская поликлиника
Министр здравоохранения России Вероника Скворцова объявила, что до конца этого года заработная плата врачей вырастет до 66 тысяч рублей.
13.07.2017 ИА СИА-Пресс
В Югре идет вторая неделя сезонной вакцинации от гриппа. В ее поддержку ОКБ Ханты-Мансийска провела акцию «Вакцины против вирусов», чиновники и главные врачи клиник города своим примером показали,
20.09.2017 ИД Новости Югры
Профилактика инфаркта миокарда - Психоневрологическая больница  Инфаркт миокарда может быть вызван закупоркой коронарных артерий (тромбом или атеросклеротической бляшкой) или их спазмом (сужением).
20.09.2017 Психоневрологическая больница
Лекарства без проблем? - ProNyagan.RuНа закупки для льготных категорий жителей тратится всё больше бюджетных средств, но пациенты по-прежнему недовольны качеством и сроками получения жизненно важных препаратов.
19.09.2017 ProNyagan.Ru
Вчера в Ульт-Ягуне говорили о позвоночниках - Вестник19 сентября в ульт-ягунском центре досуга и творчества прошла открытая лекция «Профилактика сезонного травматизма у взрослых.
20.09.2017 Вестник
6 - Местное время
Трезвая семья — трезвый город
Специалисты нижневартовского Центра медицинской профилактики наглядно продемонстрировали, к чему могут привести вредные привычки.
Местное время
Спец по маскировке, или Коварный энтеровирус - газета Сургутская Трибуна
Спец по маскировке, или Коварный энтеровирус
Поселиться в больничной палате – не самая радужная перспектива. Еще хуже – молча мучиться от боли и наблюдать за тем, как энтеровирус разрушает ваше здоровье… Как защитить себя и собственную жизнь от опасной болезни,
газета Сургутская Трибуна
Атака на Коксаки - газета Сургутская Трибуна
Атака на Коксаки
«В Сургуте эпидемия вируса Коксаки» – эта новость уже успела войти в федеральные сводки информ-агентств.
газета Сургутская Трибуна
ЭКСКЛЮЗИВ! Священник из Сургута получил штраф в тысячу рублей за неповиновение полицейским - ТРК СургутинтерновостиПосле ночи, проведенной в изоляторе, иерей Иоанн Дарий в содеянном раскаялся, свою вину признал Накануне в сургутский городской суд поступило дело об административном правонарушении по статье 19.3,
20.09.2017 ТРК Сургутинтерновости
Глава СК России Бастрыкин прибыл в Сургут и заслушал доклад о резне 19 августа - ТРК СургутинтерновостиНа совещании руководитель силового ведомства указал на рост числа совершенных тяжких преступлений в ряде регионов УрФО Сегодня Председатель Следственного комитета России Александр Бастрыкин провел в Сургуте оперативно
20.09.2017 ТРК Сургутинтерновости
Пьяный сургутянин устроил ночью бешеные гонки - ТРК СургутинтерновостиНа большой скорости автомобиль злоумышленника не раз создавал аварийные ситуации Владелец ВАЗ-2110 в ночь на 20 сентября устроил гонки по городу.
20.09.2017 ТРК Сургутинтерновости
В больницах остаются 12 человек
На период подготовки этого номера «МВ» состояние крайне тяжелых пациентов, которые получили травмы в результате аварии на переезде Мыхпайский, изменилось.
Местное время
Профессия – Родину защищать - газета Сургутская Трибуна
Профессия – Родину защищать
3 сентября в Сургуте прошел митинг, посвященный борьбе с терроризмом. Наряду с первыми лицами города и общественностью память жертв бесланской трагедии, когда боевики захватили школу,
газета Сургутская Трибуна
О герое Самотлора - Музей геологии, нефти и газаЗаслуженный работник нефтяной и газовой промышленности Иван Рынковой родился 20 сентября 1937 года на хуторе Очереговатая Балка Кореновского района Краснодарского края.
20.09.2017 Музей геологии, нефти и газа
6 - Местное времяНижневартовск – особенное место с точки зрения его многонациональности и соприкосновения разных культур.
20.09.2017 Местное время
20170916_112001 - Этнографический музей Торум МааС начала нового учебного года сотрудники этнографического музея под открытым небом «Торум Маа» возобновили реализацию музейно-образовательных проектов.
20.09.2017 Этнографический музей Торум Маа
​Отрывок из повести писателя из Тундрино номинирован на российскую премию - Вестник
​Отрывок из повести писателя из Тундрино номинирован на российскую премию
Отрывок из новой повести «Владыка власти» писателя из Тундрино Юрия Березина номинирован на российскую литературную премию «Наследие» за 2017 год.
Вестник
Произносим правильно
Русский язык! Тысячелетия создавал народ это гибкое, пышное, неисчерпаемо богатое, умное, поэтическое и трудовое орудие своей социальной жизни, своей мысли, своих чувств, своих надежд, своего гнева, своего великого будущего.
Местное время
Ольга Корниенко представит свою книгу в трёх поселениях района - Вестник
Ольга Корниенко представит свою книгу в трёх поселениях района
В сентябре-октябре в Сургутском районе состоятся творческие встречи с известным югорским режиссёром документального кино Ольгой Корниенко.
Вестник
Наталья Комарова: «Служба в армии – почетная привилегия» - РИЦ ЮграСегодня в правительстве Югры состоялось совместное заседание призывной комиссии Югры и призывных комиссий муниципальных образований.
19.09.2017 РИЦ Югра
Югра присоединится к образовательной программе «Стодневный воркаут» - РИЦ ЮграС 23 сентября в населенных пунктах Югры и других городах мира стартует бесплатная образовательная программа «Стодневный воркаут», в рамках которой всем желающим расскажут, как привести себя в отличную форму,
19.09.2017 РИЦ Югра
Спонсор, найдись! В Лянторе планируют провести турнир по лапте в Лянторе - ВестникРайонная общественная национально-культурная организация "Росы Югры" в Лянторе в ближайшие месяцы планирует провести для детей и взрослых очередной турнир по мини-лапте, однако, нуждается в спонсорской поддержке.
20.09.2017 Вестник
Фантастические турниры и что за них получают - газета Сургутская Трибуна
Фантастические турниры и что за них получают
Прошедший в выходные турнир на кубок главы Сургутского района – первое масштабное мероприятие по компьютерному спорту на территории Югры  за последние годы.
газета Сургутская Трибуна
6 - Местное время
Спортивная арена
Дебютанты против дебютанта Нижневартовская «Югра-Самотлор» во втором туре чемпионата России среди команд суперлиги встречалась с «Ярославичем», который вернулся в элитный дивизион после трехлетнего перерыва.
Местное время
1 - Местное время
Осенние дистанции
В эти выходные около 2500 нижневартовцев приняли участие в спортивном празднике «Золотая осень».
Местное время
Губернатор Югры приняла участие в торжественной церемонии приведения к присяге участников военно-патриотического слета - ИД Новости ЮгрыТоржественное посвящение и принятие присяги участниками военно-патриотического слета проходило в Советском районе на базе лагеря «Окунёвские зори».
20.09.2017 ИД Новости Югры
Фантастические турниры и что за них получают - газета Сургутская ТрибунаПрошедший в выходные турнир на кубок главы Сургутского района – первое масштабное мероприятие по компьютерному спорту на территории Югры  за последние годы.
20.09.2017 газета Сургутская Трибуна
Жители Пыть-Яха довольны реализацией партийного проекта «Городская среда» - Единая РоссияБорис Хохряков посетил объекты благоустройства в рамках партийного проекта «Единой России» «Городская среда» Секретарю регионального отделения Партии «Единая Россия»,
20.09.2017 Единая Россия
Сегодня Глава Березовского района Владимир Фомин провел заседание Совета представителей коренных малочисленных народов Севера - Администрация Березовского районаВ заседании приняли участие депутат, Думы Ханты-Мансийского автономного округа – Югры, заместитель председателя Ассамблеи представителей коренных малочисленных народов Севера Руслан Проводников, его помощник Надежда Алексеева,
20.09.2017 Администрация Березовского района
В Ханты-Мансийске выяснят причины отказов школьников от участия в социально-психологическом тестировании - Местное самоуправление г. Ханты-МансийскТакое решение было принято на заседании антинаркотической комиссии, которое прошло в режиме видеоконференцсвязи под председательством Главы региона Натальи Комаровой.
20.09.2017 Местное самоуправление г. Ханты-Мансийск