Новости города БезФормата.Ru
Ханты-Мансийск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Двухлетняя Амелия из Сургута, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке югорчан

Двухлетняя Амелия из Сургута,  страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке югорчан - Газета Новости Югры
Фото: ugra-news.ru
Автор текста:  Ольга Прядоха

Малышка борется сразу с двумя редкими генетическими заболеваниями. Врачи удивляются, ведь сургутянка Амелия – одна такая на всю страну. У девочки фенилкетонурия, которая опасна серьезным поражением центральной нервной системы и обязывает ее сидеть на жесткой диете, а также врожденная спинальная мышечная дистальная атрофия пятого типа. 

Установить последний диагноз удалось лишь недавно, и, кстати, не без помощи сургутян, которые помогли родителям собрать на дорогостоящий анализ 67 тысяч рублей. Сегодня маленькой девочке с красивым именем вновь нужна помощь.
Вылечить мышечную атрофию, из-за которой Амелия не может стоять, ходить и сидеть без поддержки, как говорят генетики, невозможно. Болезнь в ее случае не развивается стремительно, но, чтобы девочка могла жить, ее мышцы необходимо постоянно держать в тонусе. Родителям порекомендовали пройти курс реабилитации в санатории Сочи или Евпатории. В общей сложности он стоит около 100 тысяч рублей. И в эту сумму мама Амелии не включает затраты на свое проживание во время лечения дочери. Не включает их из природной скромности. В Сургут молодые супруги Хомченко приехали, спасаясь от войны. Здесь получили российское гражданство и заново строят свою жизнь, ежедневно сражаясь за завтрашний день своей дочери.
– Два года назад мы приехали в Сургут из Луганской народной республики. Сами понимаете, лишних денег у нас, конечно, нет, потому мы даже не рассматриваем лечение в санаториях Чехии, которые нам рекомендуют врачи. В прошлый раз сургутяне помогли нам собрать 67 тысяч рублей. Когда я звонила маме и рассказывала ей об этом, она сказала, что здесь, на Севере, живут добрые люди! Для нас это огромная помощь. Мы откладываем деньги с мужем, поэтому я даже не говорю о том, сколько понадобится потратить на мой перелет, проживание и питание в санатории, где Амелия будет проходить лечение, – говорит Юлия Хомченко.
Среди обязательных расходов семьи еще и дорогостоящее специализированное питание для Амелии – ежемесячно родители тратят на него почти 20 тысяч рублей. Выхода нет, поскольку другая еда девочке противопоказана. А в последнее время состояние Амелии стало ухудшаться – она перестает держать голову, не переворачивается самостоятельно по ночам с бока на бок и постоянно испытывает боли в спине.
– Мы проходим лечение в реабилитационном центре «Добрый волшебник», к нам приходят специалисты на дом, но Амелии необходим серьезный комплекс медицинских процедур, которого в Сургуте нет, – говорит мама.
Девочка – настоящий герой, с таким серьезным комплексом заболеваний она без умолку разговаривает, считает до двадцати, знает буквы и с легкостью находит общий язык со всеми. Врачи разводят руками: по всем показателям такие дети не доживают даже до двух лет, а вот Амелия своим примером доказывает обратное…
Помочь девочке пройти жизненно важный курс реабилитации в санатории можно, переведя средства на карту «Сбербанка» мамы девочки – Юлии Андреевны: 
4276 6730 3960 6119. 
Телефон 8 904 488-16-05.
Поддержать семью также можно, оплатив покупку продуктов фирмы «Мак Мастер» в интернет-магазине «Здоровье на дом» (healthtohome.ru). Список необходимых продуктов можно уточнить у мамы Амелии.

Мы в силах помочь - газета Сургутская ТрибунаМалышка страдает от двух редких заболеваний и нуждается в поддержке сургутян.
11.08.2017 газета Сургутская Трибуна
  - Городская детская поликлиникаОтношения, основанные на доверии Далеко не все родители бывают довольны участковыми педиатрами.
10.08.2017 Городская детская поликлиника
Министр здравоохранения России Вероника Скворцова объявила, что до конца этого года заработная плата врачей вырастет до 66 тысяч рублей.
13.07.2017 ИА СИА-Пресс
Марш к здоровому сердцу! В Сургуте пройдет акция по профилактике сердечно-сосудистых заболеваний - СургутИнформТВФото: архив СургутИнформ-ТВ У вас не установлен или не разрешен к запуску Adobe Flash!
18.08.2017 СургутИнформТВ
Роспотребнадзор ХМАО напомнил югорчанам правила сбора и заготовки грибов - ИД Новости ЮгрыАвгуст – время собирать грибы. Больницы и стационары города вновь ожидают пациентов, которые не проявили должного скептицизма и бдительности во время похода за дикоросами в лес.
18.08.2017 ИД Новости Югры
Ассоциация работников здравоохранения ХМАО - Югры - Городская поликлиникаПОЧЕМУ ЛИЧНО ВАМ НЕОБХОДИМО ВСТУПИТЬ В ЕДИНОЕ ТЕРРИТОРИЯАЛЬНОЕ ПРОФЕССИОНАЛЬНОЕ МЕДИЦИНСКОЕ ОБЪДИНЕНИЕ Если Вы не являетесь членом территориального профессионального медицинского объединения:
18.08.2017 Городская поликлиника
В детской поликлинике Нягани реализуется программа «Доступная среда» - ТРК СургутинтерновостиЗа 3 года в лечебном учреждении запланированные работы выполнены на 100 процентов В Няганской городской детской поликлинике полностью реализована программа «Доступная среда», рассчитанная на 5 лет.
18.08.2017 ТРК Сургутинтерновости
На старт, внимание, вакцинация! - газета Сургутская Трибуна
На старт, внимание, вакцинация!
Первый транш вакцин от гриппа «Совигрипп» и «Ультрикс» уже поступил в медицинские учреждения Югры.
газета Сургутская Трибуна
Эпидемии нет, но расслабляться не стоит - газета Сургутская Трибуна
Эпидемии нет, но расслабляться не стоит
В Сургуте регистрируют сезонный подъем заболеваемости энтеровирусной инфекцией среди детей дошкольного возраста.
газета Сургутская Трибуна
В Сургутском районе больше 1% населения заражено ВИЧ - Вестник
В Сургутском районе больше 1% населения заражено ВИЧ
Если показатель заболевших ВИЧ становится 1% - значит, инфекция вышла из группы риска и сейчас поражает все остальное население.
Вестник
В Ханты-Мансийске горит магазин «Берёзка» - ИД Новости ЮгрыВ Ханты-Мансийске на пересечении улиц Строителей и Шевченко горит магазин «Берёзка».
17.08.2017 ИД Новости Югры
Детский палаточный лагерь в Кондинском районе прекратил свою работу - РИЦ ЮграСегодня заместитель директора - начальник управления опеки и попечительства Югры Елена Немчинова прокомментировала ситуацию травмирования ребенка в детском палаточном лагере, расположенном в Кондинском районе 9 августа.
17.08.2017 РИЦ Югра
Увеличилось число жертв вечернего ДТП на трассе Нефтеюганск-Сургут — скончалась 15-летняя девочка - СургутИнформТВФото: 86.мвд.рф     В окружном УМВД сообщают о том, что погибших в аварии, которая накануне вечером произошла на 44 километре трассы Нефтеюганск-Сургут, уже двое.
18.08.2017 СургутИнформТВ
Пять человек с травмами по неосторожности молодого водителя - Вестник
Пять человек с травмами по неосторожности молодого водителя
Вчера в 23.30 на 42-ом километре автодороги «Сургут – Лянтор» юноша 1993 года рождения, управляя «Шкодой Октавиа», при въезде на перекресток не снизил скорость и допустил опрокидывание автомобиля в кювет.
Вестник
Вчера в Сургутском районе перевернулись два автомобиля - Вестник
Вчера в Сургутском районе перевернулись два автомобиля
Вчера в 6.40 на 71 км автодороги «Лянтор – Нижнесортымский» 29-летняя женщина на большой скорости не справилась с управлением своего «Ниссан Альмера» и съехала в кювет, там автомобиль опрокинулся.
Вестник
Несовершеннолетний водитель подставил трёх своих друзей: смерть, травмы - Вестник
Несовершеннолетний водитель подставил трёх своих друзей: смерть, травмы
12 августа в Сургутском районе на дороге, ведущей из посёлка Высокий Мыс в Тундрино, перевернулась машина ВАЗ-2114.
Вестник
Президентская библиотека развивает сотрудничество с Югрой - ИД Новости ЮгрыПрезидентская библиотека планирует расширять взаимодействие с Ханты-Мансийским автономным округом.
17.08.2017 ИД Новости Югры
Музейное занятие «Образы русской природы» - Государственный художественный музейГосударственный художественный музей продолжает цикл занятий в рамках культурно-просветительской программы «Открытый мир искусства»,
18.08.2017 Государственный художественный музей
Около 200 юных сургутян приняли участие в акции «Читай и катайся» - ТРК СургутинтерновостиСовместный проект центральной детской библиотеки и Городского парка культуры и отдыха запустили в начале лета Задача юных читателей – прочесть книгу из предложенного списка литературы,
18.08.2017 ТРК Сургутинтерновости
В Белом Яре на выставке появится Алексей Константинович Толстой - Вестник
В Белом Яре на выставке появится Алексей Константинович Толстой
22 августа в белоярской библиотеке им. Г. Кушникова откроется выставка-портрет «Простым рождён я был певцом», посвящённая 200-летию со дня рождения Алексея Толстого.
Вестник
5 - Местное время
Вуща вула
Под одним небом Праздник под таким названием накануне состоялся в городском центре национальных культур.
Местное время
культура речи
Относитесь к родному языку бережно и любовно. Думайте о нем, изучайте его, страстно любите его, и вам откроется лицо безграничных радостей.
Местное время
До масштабного турнира по киберспорту в Сургуте остался месяц. Что готовят организаторы? - ИД Новости ЮгрыДо большого киберспортивного турнира на Кубок главы Сургутского района осталось немного времени.
18.08.2017 ИД Новости Югры
ХК «Югра» неудачно стартовал на предсезонном турнире - ТРК СургутинтерновостиКоманда из окружного центра дважды проиграла, пропустив при этом восемь шайб 15 августа в Омске югорчане сыграли первый матч турнира «Мемориал имени Виктора Блинова».
18.08.2017 ТРК Сургутинтерновости
Расписание матчей Кубка России по волейболу 2017 - ЮграМегаСпортВ Нижневартовске с 27 августа по 3 сентября пройдут матчи предварительного этапа Кубка России по волейболу.
18.08.2017 ЮграМегаСпорт
6 - Местное время
Ключ к успеху
Спортивная арена с Валентином Мальковым. Всероссийский день физкультурника Наталья Комарова: Очень важно, чтобы люди с ограничениями по здоровью могли почувствовать себя равными среди равных.
Местное время
Взбодрились - газета Сургутская Трибуна
Взбодрились
Несмотря на хмурую погоду, День физкультурника в Сургуте состоялся. Сотни любителей спорта и сторонников здорового образа жизни собрались на стадионе «Спортивное ядро».
газета Сургутская Трибуна
В районе пройдут соревнования по бесснежным дисциплинам ездового спорта - Вестник
В районе пройдут соревнования по бесснежным дисциплинам ездового спорта
17 сентября на территории лыжной базы "Олимпия" Барсово пройдут соревнования по бесснежным дисциплинам ездового спорта "Хвост по ветру".
Вестник
Югорчане принимают участие в Первенстве Европы по гребному слалому - ИД Новости Югры17 августа в германском Хоэнлимбурге стартовало Первенство Европы по гребному слалому в возрастной категории до 18 и 23 лет.
18.08.2017 ИД Новости Югры
Югорские медики курируют летний отдых детей - ТРК ЮграМедицинские работники Няганской городской детской поликлиники продолжают сопровождать летний отдых детей, сообщает Депздрав Югры.
18.08.2017 ТРК Югра
22 августа «Югра» сыграет с «Северсталью» - ИД Новости Югры22 августа «Югра» сыграет первый матч нового регулярного чемпионата КХЛ. Наши хоккеисты скрестят клюшки с череповецкой «Северсталью».
18.08.2017 ИД Новости Югры
Холманских.jpg - ТРК ЮграВ округе сократилось распространение наркомании. На это сегодня обратила внимание губернатор Югры Наталья Комарова на заседании Коллегии по безопасности при полпреде Президента РФ в УрФО.
18.08.2017 ТРК Югра
Президентская библиотека развивает сотрудничество с Югрой - ИД Новости ЮгрыПрезидентская библиотека планирует расширять взаимодействие с Ханты-Мансийским автономным округом.
17.08.2017 ИД Новости Югры