Новости города БезФормата.Ru
Ханты-Мансийск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Двухлетняя Амелия из Сургута, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке югорчан

Двухлетняя Амелия из Сургута,  страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке югорчан - Газета Новости Югры
Фото: ugra-news.ru
Автор текста:  Ольга Прядоха

Малышка борется сразу с двумя редкими генетическими заболеваниями. Врачи удивляются, ведь сургутянка Амелия – одна такая на всю страну. У девочки фенилкетонурия, которая опасна серьезным поражением центральной нервной системы и обязывает ее сидеть на жесткой диете, а также врожденная спинальная мышечная дистальная атрофия пятого типа. 

Установить последний диагноз удалось лишь недавно, и, кстати, не без помощи сургутян, которые помогли родителям собрать на дорогостоящий анализ 67 тысяч рублей. Сегодня маленькой девочке с красивым именем вновь нужна помощь.
Вылечить мышечную атрофию, из-за которой Амелия не может стоять, ходить и сидеть без поддержки, как говорят генетики, невозможно. Болезнь в ее случае не развивается стремительно, но, чтобы девочка могла жить, ее мышцы необходимо постоянно держать в тонусе. Родителям порекомендовали пройти курс реабилитации в санатории Сочи или Евпатории. В общей сложности он стоит около 100 тысяч рублей. И в эту сумму мама Амелии не включает затраты на свое проживание во время лечения дочери. Не включает их из природной скромности. В Сургут молодые супруги Хомченко приехали, спасаясь от войны. Здесь получили российское гражданство и заново строят свою жизнь, ежедневно сражаясь за завтрашний день своей дочери.
– Два года назад мы приехали в Сургут из Луганской народной республики. Сами понимаете, лишних денег у нас, конечно, нет, потому мы даже не рассматриваем лечение в санаториях Чехии, которые нам рекомендуют врачи. В прошлый раз сургутяне помогли нам собрать 67 тысяч рублей. Когда я звонила маме и рассказывала ей об этом, она сказала, что здесь, на Севере, живут добрые люди! Для нас это огромная помощь. Мы откладываем деньги с мужем, поэтому я даже не говорю о том, сколько понадобится потратить на мой перелет, проживание и питание в санатории, где Амелия будет проходить лечение, – говорит Юлия Хомченко.
Среди обязательных расходов семьи еще и дорогостоящее специализированное питание для Амелии – ежемесячно родители тратят на него почти 20 тысяч рублей. Выхода нет, поскольку другая еда девочке противопоказана. А в последнее время состояние Амелии стало ухудшаться – она перестает держать голову, не переворачивается самостоятельно по ночам с бока на бок и постоянно испытывает боли в спине.
– Мы проходим лечение в реабилитационном центре «Добрый волшебник», к нам приходят специалисты на дом, но Амелии необходим серьезный комплекс медицинских процедур, которого в Сургуте нет, – говорит мама.
Девочка – настоящий герой, с таким серьезным комплексом заболеваний она без умолку разговаривает, считает до двадцати, знает буквы и с легкостью находит общий язык со всеми. Врачи разводят руками: по всем показателям такие дети не доживают даже до двух лет, а вот Амелия своим примером доказывает обратное…
Помочь девочке пройти жизненно важный курс реабилитации в санатории можно, переведя средства на карту «Сбербанка» мамы девочки – Юлии Андреевны: 
4276 6730 3960 6119. 
Телефон 8 904 488-16-05.
Поддержать семью также можно, оплатив покупку продуктов фирмы «Мак Мастер» в интернет-магазине «Здоровье на дом» (healthtohome.ru). Список необходимых продуктов можно уточнить у мамы Амелии.

Мы в силах помочь - газета Сургутская ТрибунаМалышка страдает от двух редких заболеваний и нуждается в поддержке сургутян.
11.08.2017 газета Сургутская Трибуна
  - Городская детская поликлиникаОтношения, основанные на доверии Далеко не все родители бывают довольны участковыми педиатрами.
10.08.2017 Городская детская поликлиника
Министр здравоохранения России Вероника Скворцова объявила, что до конца этого года заработная плата врачей вырастет до 66 тысяч рублей.
13.07.2017 ИА СИА-Пресс
Основная доля заболевших – это дети и подростки до 17 лет, 77 процентов всех заразившихся.
16.01.2018 Центр медицинской профилактики
9 - Местное времяВ новом году «МВ» запускает новый проект, который мы приурочим ко Дню защитника Отечества, по сути — празднику всех мужчин.
16.01.2018 Местное время
6 - Местное времяВ Югре востребованы опыт и энергия старшего поколения. Такой вывод был сделан на заседании координационного совета при правительстве Югры по реализации социальной политики в отношении граждан старшего поколения и ветеранов.
16.01.2018 Местное время
В БУ «Няганская городская поликлиника» появилось новое диагностическое оборудование - Городская поликлиникаВ лечебно-профилактическое учреждение поступили три современных аппарата для проведения ультразвуковых исследований, два из которых стационарные и один портативный, предназначенный для выездов к маломобильным пациентам.
15.01.2018 Городская поликлиника
5 - Местное время
По новым законам
Год начинается позитивно: денег добавят, долги простят.                             Гадать на кофейной гуще, что ждет нас в 2018 году, не нужно.
Местное время
В Мегионе будет центр гемодиализа
Центр гемодиализа появится в Мегионе уже в следующем году. Пока пациенты получают услугу внепочечного очищения крови в клинике Нижневартовска.
Местное время
Варежки добра - газета Сургутская Трибуна
Варежки добра
Воспитанники школы №9 подарили каждому ребенку, который вынужденно проведет новогоднюю ночь в больничной палате, «варежку добра», внутри нее – пожелания скорейшего выздоровления.
газета Сургутская Трибуна
​В Сургутском районе в ДТП пострадали 4 человека - ВестникНакануне, 15 января 2018 года, около 19 часов 30 минут на 48 км автодороги «Сургут – Лянтор» в Сургутском районе произошло дорожно-транспортное происшествие.
16.01.2018 Вестник
JPG Файл - УМВД Ханты-Мансийского АО - ЮграНакануне в дежурную часть ОМВД России по г. Лангепасу поступило сообщение о том,
16.01.2018 УМВД Ханты-Мансийского АО - Югра
Свое последнее слово сказали обвиняемые по делу о ДТП 4 декабря - ИД Новости ЮгрыСегодня, 16 января, состоялось очередное заседание по делу о ДТП 4 декабря, где было предоставлено последнее слово обвиняемым.
16.01.2018 ИД Новости Югры
​В ДТП пострадали 6 человек, в том числе ребенок - Вестник
​В ДТП пострадали 6 человек, в том числе ребенок
13 января  около 11.00 на 47 км автодороги «Сургут-Когалым, граница ХМАО, произошло дорожно-транспортное происшествие.
Вестник
Где нет дисциплины на дороге, там есть жертвы - Вестник
Где нет дисциплины на дороге, там есть жертвы
Губернатор Югры Наталья Комарова пятого января провела внеочередное заседание комиссии по обеспечению безопасности дорожного движения при правительстве округа.
Вестник
​В Сургутском районе новогодние каникулы прошли без жертв - Вестник
​В Сургутском районе новогодние каникулы прошли без жертв
С 30 декабря 2017 года по 9 января 2018 года в нашем муниципалитете не случилось серьёзных ЧП, однако совсем без происшествий тоже не обошлось.
Вестник
7 - Местное времяВ 2020 году под патронажем Ассоциации писателей Урала в Нижневартовске пройдет церемония вручения всероссийской литературной премии имени Д. Н. Мамина-Сибиряка.
16.01.2018 Местное время
О нефти под гитару семиструнную… - Музей геологии, нефти и газаВ 70-е годы прошлого столетия Владимир Высоцкий был одним из кумиров молодёжи: слова его песен заучивались наизусть, печатались самиздатом, критиковались властями, превозносились поклонниками и, безусловно, заставляли задуматься.
16.01.2018 Музей геологии, нефти и газа
Государственный художественный музей открыл Год гражданской активности и волонтерства - Государственный художественный музейВ течение нескольких лет Государственный художественный музей ведет работу с несовершеннолетними, находящимися в социально-опасном положении и трудной жизненной ситуации:
16.01.2018 Государственный художественный музей
Чем наша «Задоринка» Китай покорила? Танцем! - Вестник
Чем наша «Задоринка» Китай покорила? Танцем!
Гастролями в Поднебесной запомнился лянторцам 2017 год. Осенью, последнюю декаду октября, детский хореографический коллектив «Задоринка» в составе 15 человек провёл в Китае в качестве участника Международной выставки искусств.
Вестник
Нематериальное наследие Екатерины Лоншаковой - Газета Новости Югры
Нематериальное наследие Екатерины Лоншаковой
Автор текста:  Владимир Меркушев Автор фото:  Александр Онопа Накануне 80-летнего юбилея митрополит Ханты-Мансийский и Сургутский Павел вручил заслуженному работнику культуры РФ,
Газета Новости Югры
Нематериальное наследие Екатерины Лоншаковой - газета Сургутская Трибуна
Нематериальное наследие Екатерины Лоншаковой
Накануне 80-летнего юбилея митрополит Ханты-Мансийский и Сургутский Павел вручил заслуженному работнику культуры РФ, почетному жителю Югры Екатерине Лоншаковой награду Русской православной церкви – орден преподобной Ефросинии,
газета Сургутская Трибуна
Фото из аккаунта БК «Спартак» (Санкт-Петербург) в социальной сети ВКонтакте - ИА СИА-ПрессФото из аккаунта БК «Спартак» (Санкт-Петербург) в социальной сети ВКонтакте Выезд в Санкт-Петербург на матч очередного тура российской суперлиги против «Спартака» оставил у баскетболистов и тренеров сургутского «Униве
15.01.2018 ИА СИА-Пресс
10-2 - Местное времяВ шахматном клубе «Два коня» подвели итоги новогоднего турнира. Уже несколько лет Центральная городская библиотека имени Маргариты Анисимковой собирает шахматистов со всего Нижневартовска,
16.01.2018 Местное время
Баскетбольный клуб «Университет-Югра» даже на фоне финансовых трудностей продолжает побеждать - ИД Новости ЮгрыПоследняя встреча в рамках Чемпионата России у сургутского коллектива проходила в Санкт-Петербурге против местного «Спартака».
16.01.2018 ИД Новости Югры
6 - Местное время
Черная полоса
«Югра-Самотлор» — «Урал» — 0:3 (23:25, 17:25, 23:25).
Местное время
Биатлонисты Сургутского района приняли участие в первенстве округа среди юношей - Вестник
Биатлонисты Сургутского района приняли участие в первенстве округа среди юношей
Накануне, 14 января, в Ханты-Мансийске прошло Первенство округа по биатлону среди юношей и девушек 2003-2004 гг.р.
Вестник
Впереди только француз
В немецком Арбере стартовал пятый этап Кубка IBU. Мужчины спорили за награды в индивидуальной гонке на 20 километров.
Местное время
Мегионцы готовятся к празднованию Крещения Господня - ИД Новости ЮгрыВ Мегионе началась подготовка к проведению православного праздника Крещение Господне.
16.01.2018 ИД Новости Югры
Свое последнее слово сказали обвиняемые по делу о ДТП 4 декабря - ИД Новости ЮгрыСегодня, 16 января, состоялось очередное заседание по делу о ДТП 4 декабря, где было предоставлено последнее слово обвиняемым.
16.01.2018 ИД Новости Югры
Гайдаровский форум – это ежегодное мероприятие, на которое съезжаются звезды мировой экономики, нобелевские лауреаты, лучшие преподаватели вузов-лидеров, представители российской и зарубежной политической элиты.
16.01.2018 Правительство
В Управлении Росгвардии по Ханты-Мансийскому автономному округу-Югре подведены итоги служебной деятельности за 2017 год - Администрация Березовского районаВ расширенном совещании приняли участие главный федеральный инспектор по Ханты-Мансийскому автономному округу – Югре Дмитрий Кузьменко, губернатор Ханты-Мансийского автономного округа – Югры Наталья Комарова,
16.01.2018 Администрация Березовского района
В мероприятии приняли участие глава города Сергей Дегтярев и представители надзорных структур.
16.01.2018 Администрация г.Нефтеюганска