Двухлетняя Амелия из Сургута, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке югорчан

Фото: ugra-news.ru
Автор текста:  Ольга Прядоха

Малышка борется сразу с двумя редкими генетическими заболеваниями. Врачи удивляются, ведь сургутянка Амелия – одна такая на всю страну. У девочки фенилкетонурия, которая опасна серьезным поражением центральной нервной системы и обязывает ее сидеть на жесткой диете, а также врожденная спинальная мышечная дистальная атрофия пятого типа. 

Установить последний диагноз удалось лишь недавно, и, кстати, не без помощи сургутян, которые помогли родителям собрать на дорогостоящий анализ 67 тысяч рублей. Сегодня маленькой девочке с красивым именем вновь нужна помощь.
Вылечить мышечную атрофию, из-за которой Амелия не может стоять, ходить и сидеть без поддержки, как говорят генетики, невозможно. Болезнь в ее случае не развивается стремительно, но, чтобы девочка могла жить, ее мышцы необходимо постоянно держать в тонусе. Родителям порекомендовали пройти курс реабилитации в санатории Сочи или Евпатории. В общей сложности он стоит около 100 тысяч рублей. И в эту сумму мама Амелии не включает затраты на свое проживание во время лечения дочери. Не включает их из природной скромности. В Сургут молодые супруги Хомченко приехали, спасаясь от войны. Здесь получили российское гражданство и заново строят свою жизнь, ежедневно сражаясь за завтрашний день своей дочери.
– Два года назад мы приехали в Сургут из Луганской народной республики. Сами понимаете, лишних денег у нас, конечно, нет, потому мы даже не рассматриваем лечение в санаториях Чехии, которые нам рекомендуют врачи. В прошлый раз сургутяне помогли нам собрать 67 тысяч рублей. Когда я звонила маме и рассказывала ей об этом, она сказала, что здесь, на Севере, живут добрые люди! Для нас это огромная помощь. Мы откладываем деньги с мужем, поэтому я даже не говорю о том, сколько понадобится потратить на мой перелет, проживание и питание в санатории, где Амелия будет проходить лечение, – говорит Юлия Хомченко.
Среди обязательных расходов семьи еще и дорогостоящее специализированное питание для Амелии – ежемесячно родители тратят на него почти 20 тысяч рублей. Выхода нет, поскольку другая еда девочке противопоказана. А в последнее время состояние Амелии стало ухудшаться – она перестает держать голову, не переворачивается самостоятельно по ночам с бока на бок и постоянно испытывает боли в спине.
– Мы проходим лечение в реабилитационном центре «Добрый волшебник», к нам приходят специалисты на дом, но Амелии необходим серьезный комплекс медицинских процедур, которого в Сургуте нет, – говорит мама.
Девочка – настоящий герой, с таким серьезным комплексом заболеваний она без умолку разговаривает, считает до двадцати, знает буквы и с легкостью находит общий язык со всеми. Врачи разводят руками: по всем показателям такие дети не доживают даже до двух лет, а вот Амелия своим примером доказывает обратное…
Помочь девочке пройти жизненно важный курс реабилитации в санатории можно, переведя средства на карту «Сбербанка» мамы девочки – Юлии Андреевны: 
4276 6730 3960 6119. 
Телефон 8 904 488-16-05.
Поддержать семью также можно, оплатив покупку продуктов фирмы «Мак Мастер» в интернет-магазине «Здоровье на дом» (healthtohome.ru). Список необходимых продуктов можно уточнить у мамы Амелии.

 
По теме
Мы в силах помочь - газета Сургутская Трибуна Малышка страдает от двух редких заболеваний и нуждается в поддержке сургутян.
11.08.2017
  - Городская детская поликлиника
Отношения, основанные на доверии Далеко не все родители бывают довольны участковыми педиатрами.
10.08.2017
 
В детском отделении Няганской окружной больницы организована медицинская реабилитация для детей с заболеваниями центральной и периферической нервной системы и с заболеваниями опорно-двигательного аппарата.
23.07.2018 Департамент Здравоохранения
С начала года в офтальмологическом центре ОКБ открыт дневной стационар, в котором успешно выполняются операции по поводу лечения катаракты и глаукомы.
23.07.2018 Департамент Здравоохранения
Ежегодно город прирастает новостройками. Медицинское обеспечение жителей вновь строящихся домов планируется решить с помощью открытия филиалов поликлиник, расположенных непосредственно в самих многоэтажках.
20.07.2018 газета Сургутская Трибуна
В Югорске из окна выпал двухлетний ребенок - ИД Новости Югры Следователи Югорской межрайонной прокуратуры проводят процессуальную проверку и проверяют обстоятельства падения из окна ребенка 2016 года рождения.
21.07.2018 ИД Новости Югры
20 лет назад мы и представить себе не могли, что ресурсы библиотеки будут доступны на любом расстоянии в любое время суток.
20.07.2018 газета Сургутская Трибуна
Календарь матчей "Югры" в ВХЛ сезона 2018/2019 - ХК Югра ВХЛ презентовала календарь игр сезона 2018/2019. На совместном заседании Правления НП «ВХЛ» и Организационного комитета Чемпионата ВХЛ присутствовали представили ФХР, КХЛ, а также клубов ВХЛ.
21.07.2018 ХК Югра
Под оптимизацию в Сургуте попали учреждения спорта. Цель изменений – пересмотреть возможности спорт-школ, увеличить тренерский штат и количество занимающихся.
19.07.2018 газета Сургутская Трибуна
В Югре сохраняется чрезвычайная пожарная опасность - МЧС По данным Ханты-Мансийского центра по гидрометеорологии и мониторингу окружающей среды, с 21 по 25 июля в ряде муниципальных образований Ханты-Мансийского округа сохранится чрезвычайная пожарная опасность.
20.07.2018 МЧС
К переводу в электронную форму кадастровых дел филиал приступил в 2014 году Бумажные архивы, находящиеся в ведении филиала ФГБУ «ФКП Росреестра» по Ханты-Мансийскому автономному округу – Югре,
20.07.2018 ТРК Сургутинтерновости