Новости города БезФормата.Ru
Ханты-Мансийск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Двухлетняя Амелия из Сургута, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке югорчан

Двухлетняя Амелия из Сургута,  страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке югорчан - Газета Новости Югры
Фото: ugra-news.ru
Автор текста:  Ольга Прядоха

Малышка борется сразу с двумя редкими генетическими заболеваниями. Врачи удивляются, ведь сургутянка Амелия – одна такая на всю страну. У девочки фенилкетонурия, которая опасна серьезным поражением центральной нервной системы и обязывает ее сидеть на жесткой диете, а также врожденная спинальная мышечная дистальная атрофия пятого типа. 

Установить последний диагноз удалось лишь недавно, и, кстати, не без помощи сургутян, которые помогли родителям собрать на дорогостоящий анализ 67 тысяч рублей. Сегодня маленькой девочке с красивым именем вновь нужна помощь.
Вылечить мышечную атрофию, из-за которой Амелия не может стоять, ходить и сидеть без поддержки, как говорят генетики, невозможно. Болезнь в ее случае не развивается стремительно, но, чтобы девочка могла жить, ее мышцы необходимо постоянно держать в тонусе. Родителям порекомендовали пройти курс реабилитации в санатории Сочи или Евпатории. В общей сложности он стоит около 100 тысяч рублей. И в эту сумму мама Амелии не включает затраты на свое проживание во время лечения дочери. Не включает их из природной скромности. В Сургут молодые супруги Хомченко приехали, спасаясь от войны. Здесь получили российское гражданство и заново строят свою жизнь, ежедневно сражаясь за завтрашний день своей дочери.
– Два года назад мы приехали в Сургут из Луганской народной республики. Сами понимаете, лишних денег у нас, конечно, нет, потому мы даже не рассматриваем лечение в санаториях Чехии, которые нам рекомендуют врачи. В прошлый раз сургутяне помогли нам собрать 67 тысяч рублей. Когда я звонила маме и рассказывала ей об этом, она сказала, что здесь, на Севере, живут добрые люди! Для нас это огромная помощь. Мы откладываем деньги с мужем, поэтому я даже не говорю о том, сколько понадобится потратить на мой перелет, проживание и питание в санатории, где Амелия будет проходить лечение, – говорит Юлия Хомченко.
Среди обязательных расходов семьи еще и дорогостоящее специализированное питание для Амелии – ежемесячно родители тратят на него почти 20 тысяч рублей. Выхода нет, поскольку другая еда девочке противопоказана. А в последнее время состояние Амелии стало ухудшаться – она перестает держать голову, не переворачивается самостоятельно по ночам с бока на бок и постоянно испытывает боли в спине.
– Мы проходим лечение в реабилитационном центре «Добрый волшебник», к нам приходят специалисты на дом, но Амелии необходим серьезный комплекс медицинских процедур, которого в Сургуте нет, – говорит мама.
Девочка – настоящий герой, с таким серьезным комплексом заболеваний она без умолку разговаривает, считает до двадцати, знает буквы и с легкостью находит общий язык со всеми. Врачи разводят руками: по всем показателям такие дети не доживают даже до двух лет, а вот Амелия своим примером доказывает обратное…
Помочь девочке пройти жизненно важный курс реабилитации в санатории можно, переведя средства на карту «Сбербанка» мамы девочки – Юлии Андреевны: 
4276 6730 3960 6119. 
Телефон 8 904 488-16-05.
Поддержать семью также можно, оплатив покупку продуктов фирмы «Мак Мастер» в интернет-магазине «Здоровье на дом» (healthtohome.ru). Список необходимых продуктов можно уточнить у мамы Амелии.

Мы в силах помочь - газета Сургутская ТрибунаМалышка страдает от двух редких заболеваний и нуждается в поддержке сургутян.
11.08.2017 газета Сургутская Трибуна
  - Городская детская поликлиникаОтношения, основанные на доверии Далеко не все родители бывают довольны участковыми педиатрами.
10.08.2017 Городская детская поликлиника
Министр здравоохранения России Вероника Скворцова объявила, что до конца этого года заработная плата врачей вырастет до 66 тысяч рублей.
13.07.2017 ИА СИА-Пресс
Югра присоединилась к акции «Стоп ВИЧ/СПИД» приуроченной к Всемирному дню борьбы с этим заболеванием, который отмечается 1 декабря.
21.11.2017 ИА СИА-Пресс
Детская больница Нижневартовск 3 - Окружная детская больницаДень педиатра Сегодня профессиональный праздник отмечают педиатры – врачи, которые являются движущей силой Нижневартовской окружной клинической детской больницы.
21.11.2017 Окружная детская больница
Пост-релиз День недоношенного ребенка - Перинатальный центрМеждународный день недоношенных детей отмечается ежегодно 17 ноября. «День белых лепестков» – называют его во всем мире, подчеркивая особенную хрупкость и незащищенность таких детей.
21.11.2017 Перинатальный центр
Куда обращаться за медицинской помощью, если вас укусило животное? - Травматологическая больницаБешенство - опасное смертельное инфекционное заболевание, которое передаётся со слюной при укусе больным животным .
20.11.2017 Травматологическая больница
6 - Местное время
Рассказали о наболевшем
В очередной раз в редакции газеты «Местное время» распахнула двери общественная приемная.
Местное время
Когда ждать гриппа?
Около десяти тысяч случаев ОРВИ зарегистрировано в Югре на данный момент.
Местное время
5 - Местное время
Ветер добрых перемен
Объединились, чтобы поддерживать друг друга. В Нижневартовске начала свою деятельность региональная общественная организация «Диабетическое общество «Свежий ветер».
Местное время
Неделя  памяти жертв дорожно-транспортных происшествий. - Междуреченский агропромышленный колледж​    17 ноября 2017 года состоялось профилактическое мероприятие сотрудников ОМВД ГИБДД Кондинского района со студентами  1, 2  курсов БУ  «Междуреченский агропромышленный колледж»,
21.11.2017 Междуреченский агропромышленный колледж
В Кондинском районе возбуждено уголовное дело по факту покушения на убийство двух лиц - Следственный комитетДнем 20 ноября 2017 года в Урайский межрайонный следственный отдел следственного управления СК России по Ханты-Мансийскому автономному округу – Югре поступило сообщение о том,
21.11.2017 Следственный комитет
Мировой судья судебного участка г.Нижневартовска вынес обвинительный приговор в отношении местной жительницы.
21.11.2017 Прокуратура ХМАО
Наркотики, кражи и неразделённая любовь - Вестник
Наркотики, кражи и неразделённая любовь
В администрации муниципалитета обсудили проблемы детей и подростков.
Вестник
Из машинистки в офицеры - газета Сургутская Трибуна
Из машинистки в офицеры
Сургутянка Вера Суслова 33 года проработала в сургутской милиции, медленно, но верно взбираясь по карьерной лестнице.
газета Сургутская Трибуна
Служебный пёс Лари привёл полицейских прямо к квартире преступника - Вестник
Служебный пёс Лари привёл полицейских прямо к квартире преступника
Как сообщает районный ОМВД, накануне в дежурную часть обратился житель Белого Яра, сообщивший, что на его автомобиле «Опель Астра» проткнуты все четыре колеса.
Вестник
Нефтеюганский район стал победителем конкурса  «Событийный туризм  Ханты-Мансийского автономного округа Югры 2017 года»  в номинации «Лидер событийного туризма Югры 2017 года»,
20.11.2017 Администрация Нефтеюганского р-на
20171118_111838 - Этнографический музей Торум Маа17 – 19 ноября 2017 года в Окружном доме народного творчества состоялся  семинар – практикум «Историко-культурное наследие переносного жилища – чума»,
21.11.2017 Этнографический музей Торум Маа
%d0%b8%d0%ba%d0%be%d0%bd%d0%ba%d0%b0 - Этнографический музей Торум Маа Уважаемые посетители сообщаем о том, что выставочные залы Этнографического музея под открытым небом “Торум Маа” расположенные по адресу: Тобольский тракт 4, гостиничный комплекс «Югорская долина», корпус «Континент»,
21.11.2017 Этнографический музей Торум Маа
Родное слово и новые сказки - Вестник
Родное слово и новые сказки
В Сургутском районе завершился III окружной фестиваль «PROчтение», стартовавший в конце апреля этого года Фестиваль проводился в третий раз, его главной целью стало привлечение к книге подрас­тающего поколения Югры.
Вестник
2 - Местное время
Уникальный национальный сплав
Регион показал пример добрососедства и согласия между народами. Наша газета уже рассказывала о том, что в Югре прошел масштабный форум национального единства «Югра многонациональная».
Местное время
Педагоги открыли литературно - музыкальную  гостинную - Вестник
Педагоги открыли литературно - музыкальную гостинную
В лянторском  детском саду «Город детства» прошёл литературно-музыкальный вечер, посвященный поэтам серебряного века и 125-летию со дня рождения Марины Ивановны Цветаевой.
Вестник
Артём Левин: Биография получится драматичная - ЮграМегаСпортСреди почетных гостей Международного турнира по смешанным единоборствам «Кубок Содружества — 2017» было несколько именитых бойцов,
20.11.2017 ЮграМегаСпорт
Первый биатлон на снегу - ЮграМегаСпорт20 ноября состоялись первые гонки межрегиональных соревнований по биатлону на призы олимпийских чемпионов Юрия Кашкарова и Евгения Редькина.
21.11.2017 ЮграМегаСпорт
Руслан Проводников: Благодарен боксу за победы, которые были, но больше — за поражения - ЮграМегаСпортЧемпион мира по боксу по версии WBO 2013-2014 г.г., «Сибирский Рокки» Руслан Проводников станет почетным гостем XV Кубка мира нефтяных стран, памяти Героя социалистического труда Ф.К.
21.11.2017 ЮграМегаСпорт
Девчата, поздравляем с бронзой! - Вестник
Девчата, поздравляем с бронзой!
МБУ СП « Спортивная школа № 1» Сургутского района поздравляет отделение по виду спорта «Волейбол» за занятое третье место на Первенстве Уральского Федерального Округа по волейболу среди девушек 2006-2007 г.р.
Вестник
5 - Местное время
Что наша жизнь?Игра!
Ветераны «Самотлорнефтегаза» сразились на интеллектуальном поле. Когда прозвучал легендарный выстрел «Авроры»?
Местное время
Фёдор Карасёв победил в Кубке России! Поздравляем! - Вестник
Фёдор Карасёв победил в Кубке России! Поздравляем!
Житель Белого Яра Фёдор КАРАСЁВ вернулся из Тулы с главным трофеем соревнований, прошедших 10-12 ноября,– медалью чемпиона Кубка России по тяжёлой атлетике среди ветеранов.
Вестник
Уважаемые работники и ветераны налоговых органов! Сердечно поздравляем вас с профессиональным праздником!
21.11.2017 Администрация г. Нижневартовск
23 ноября 2017 года Губернатор ХМАО – Югры Н.В.Комарова выступит с обращением к жителям автономного округа – Югры - Администрация Советского района23 ноября 2017 года в 10.00 часов Губернатор Ханты-Мансийского автономного округа – Югры Н.В.Комарова выступит с Обращением к жителям Ханты-Мансийского автономного округа – Югры,
21.11.2017 Администрация Советского района
В Кондинском районе возбуждено уголовное дело по факту покушения на убийство двух лиц - Следственный комитетДнем 20 ноября 2017 года в Урайский межрайонный следственный отдел следственного управления СК России по Ханты-Мансийскому автономному округу – Югре поступило сообщение о том,
21.11.2017 Следственный комитет
Семьи  полицейских  и  общественность  Югры  первыми поддержали   социальную интернет-кампанию «Пристегнись, Россия!» - ГИБДДСемьи сотрудников пропаганды безопасности дорожного движения со всего округа присоединились к социальной всероссийской акции «Пристегнись, Россия!»,
21.11.2017 ГИБДД
XVI туристская выставка-ярмарка «ЮграТур 2017» - Музейно-выставочный центр  С 16 по 19 ноября 2017 года в Ханты-Мансийске прошла ежегодная туристская выставка-ярмарка «ЮграТур 2017».
21.11.2017 Музейно-выставочный центр