Фото: www.ugra-tv.ru
Для того, чтобы это предотвратить, ребятам нужны дорогостоящие мази и специальные бинты, в год траты семей на лечение достигают сотни тысяч рублей. Между тем, буллезный эпидермолиз не включен в реестр заболеваний, при которых федеральный бюджет компенсирует затраты на медикаменты. Пока «детей-бабочек» поддерживают лишь благотворительные организации, но в скором времени ситуация в Югре может кардинально измениться.
«Лечение требует достаточно больших вложений. Я думаю, когда государство и общество идут рядом и помогают друг другу, то эти вопросы как раз решать можно», - отметил депутат Думы Югры Валерий Салахов.
В настоящее время Департамент здравоохранения Югры разрабатывает механизм поддержки детей с буллезным эпидермолизом, с помощью которого маленькие пациенты смогут получать медикаменты за счет регионального бюджета. Депутаты окружной Думы готовы поддержать эту инициативу. Сейчас «детям-бабочкам» некоторые траты компенсирует и муниципалитет.
«Администрация Сургута вместе с депутатами на протяжении многих лет ежегодно софинансирует выезд детей на реабилитацию в евпаторийский санаторий. И я думаю, в следующем году мы так же будем софинансировать эти поездки», - сообщил депутат Думы Сургута Максим Слепов.
Автор Телекомпания «Югра».
Источник: ТРК Югра
06.05.2017 16:51