Окружные власти поддержат югорских «детей-бабочек», которым нужно дорогостоящее лечение

Фото: www.ugra-tv.ru
Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа. Сейчас в регионе проживает 8 «детей-бабочек» - их кожа настолько чувствительная, что любое прикосновение может оставить серьезные раны, сообщает СургутИнформТВ .
Для того, чтобы это предотвратить, ребятам нужны дорогостоящие мази и специальные бинты, в год траты семей на лечение достигают сотни тысяч рублей. Между тем, буллезный эпидермолиз не включен в реестр заболеваний, при которых федеральный бюджет компенсирует затраты на медикаменты. Пока «детей-бабочек» поддерживают лишь благотворительные организации, но в скором времени ситуация в Югре может кардинально измениться. 

«Лечение требует достаточно больших вложений. Я думаю, когда государство и общество идут рядом и помогают друг другу, то эти вопросы как раз решать можно», - отметил депутат Думы Югры Валерий Салахов.

В настоящее время Департамент здравоохранения Югры разрабатывает механизм поддержки детей с буллезным эпидермолизом, с помощью которого маленькие пациенты смогут получать медикаменты за счет регионального бюджета. Депутаты окружной Думы готовы поддержать эту инициативу. Сейчас «детям-бабочкам» некоторые траты компенсирует и муниципалитет.

«Администрация Сургута вместе с депутатами на протяжении многих лет ежегодно софинансирует выезд детей на реабилитацию в евпаторийский санаторий. И я думаю, в следующем году мы так же будем софинансировать эти поездки», - сообщил депутат Думы Сургута Максим Слепов.
Автор       Телекомпания «Югра».    

Последние новости Ханты-Мансийского автономного округа по теме:
Окружные власти поддержат югорских «детей-бабочек», которым нужно дорогостоящее лечение

Окружные власти поддержат югорских «детей-бабочек», которым нужно дорогостоящее лечение - ТРК Югра
Окружные власти поддержат югорских «детей-бабочек», которым нужно дорогостоящее лечение - Ханты-Мансийск
Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа.
16:51 06.05.2017 ТРК Югра
- Сургут
Восемь югорских «детей-бабочек», имеющих диагноз «буллезный эпидермолиз», могут рассчитывать на поддержку со стороны властей округа, передает СТВ.
16:33 06.05.2017 ИА СИА-Пресс
- Ханты-Мансийск
Сейчас в регионе проживает восемь «детей-бабочек» — их кожа настолько чувствительная, что любое прикосновение может оставить серьезные раны.
16:02 06.05.2017 РИЦ Югра
- Ханты-Мансийск
С его помощью так называемые "дети-бабочки" смогут получать медикаменты за счет регионального бюджета.
14:33 06.05.2017 ИД Новости Югры
- Сургут
Фото: архив СургутИнформ-ТВ     Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа.
14:21 06.05.2017 СургутИнформТВ
 
По теме
В прошлом году таких случаев было в два раза больше за аналогичный период 29 фактов отравления подростков алкоголем и наркотиками зафиксировано в Сургуте за минувшее полугодие.
20.07.2018
Горожане задолжали более пяти миллионов рублей Как сообщает ОТРК «Югра», поставщики электричества терпят убытки и обращаются в суд для взыскания задолженности при помощи судебных приставов.
20.07.2018
 
В них приняли участие представители 13 стран Международный слет юных спасателей-пожарных проходил с 11 по 20 июля на базе специализированного лицея при университете гражданской защиты МЧС Республики Беларусь.
20.07.2018
В Ханты-Мансийске она откроет выставку, посвященную цесаревичу Николаю По информации ugra-news, 20 июня в столицу Югры с рабочим визитом прилетит глава Российского императорского дома княгиня Мария Романова .
20.07.2018 ТРК Сургутинтерновости
20 лет назад мы и представить себе не могли, что ресурсы библиотеки будут доступны на любом расстоянии в любое время суток.
20.07.2018 газета Сургутская Трибуна
Афиша мероприятий - Администрация г. Нижневартовск Жителей и гостей Нижневартовска приглашают на мероприятия, которые в ближайшие дни проведут учреждения культуры и спорта.
20.07.2018 Администрация г. Нижневартовск
Всемирный шахматный день - Минспорт     Уже много лет, 20 июля во всем мире отмечается Международный день шахмат (International Chess day).
20.07.2018 Минспорт
Под оптимизацию в Сургуте попали учреждения спорта. Цель изменений – пересмотреть возможности спорт-школ, увеличить тренерский штат и количество занимающихся.
19.07.2018 газета Сургутская Трибуна
1531749093_viqzlnfiwa4 - МЧС С 11 по 20 июля 2018 года на базе Специализированного лицея при Университете гражданской защиты МЧС Республики Беларусь XVI Международный слет юных спасателей-пожарных.
20.07.2018 МЧС
Сотрудники управлений СКР и МЧС России по округу, представители городской службы спасения и СМИ провели совместный рейд по безопасности на водоемах Ханты-Мансийска - Следственный комитет Накануне сотрудники следственного управления СК России по Ханты-Мансийскому автономному округу - Югре совместно с сотрудниками ГУ МЧС России по округу, Государственной инспекции по маломерным судам,
19.07.2018 Следственный комитет
В Югре сохраняется чрезвычайная пожарная опасность - МЧС По данным Ханты-Мансийского центра по гидрометеорологии и мониторингу окружающей среды, с 21 по 25 июля в ряде муниципальных образований Ханты-Мансийского округа сохранится чрезвычайная пожарная опасность.
20.07.2018 МЧС
К переводу в электронную форму кадастровых дел филиал приступил в 2014 году Бумажные архивы, находящиеся в ведении филиала ФГБУ «ФКП Росреестра» по Ханты-Мансийскому автономному округу – Югре,
20.07.2018 ТРК Сургутинтерновости
Прокуратура округа подвела итоги надзорной деятельности в сфере защиты прав граждан на полное и своевременное получение вознаграждения за труд.
20.07.2018 Прокуратура ХМАО