Новости города БезФормата.Ru
Ханты-Мансийск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Окружные власти поддержат югорских «детей-бабочек», которым нужно дорогостоящее лечение

Окружные власти поддержат югорских «детей-бабочек», которым нужно дорогостоящее лечение - ТРК Югра
Фото: www.ugra-tv.ru
Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа. Сейчас в регионе проживает 8 «детей-бабочек» - их кожа настолько чувствительная, что любое прикосновение может оставить серьезные раны, сообщает СургутИнформТВ .
Для того, чтобы это предотвратить, ребятам нужны дорогостоящие мази и специальные бинты, в год траты семей на лечение достигают сотни тысяч рублей. Между тем, буллезный эпидермолиз не включен в реестр заболеваний, при которых федеральный бюджет компенсирует затраты на медикаменты. Пока «детей-бабочек» поддерживают лишь благотворительные организации, но в скором времени ситуация в Югре может кардинально измениться. 

«Лечение требует достаточно больших вложений. Я думаю, когда государство и общество идут рядом и помогают друг другу, то эти вопросы как раз решать можно», - отметил депутат Думы Югры Валерий Салахов.

В настоящее время Департамент здравоохранения Югры разрабатывает механизм поддержки детей с буллезным эпидермолизом, с помощью которого маленькие пациенты смогут получать медикаменты за счет регионального бюджета. Депутаты окружной Думы готовы поддержать эту инициативу. Сейчас «детям-бабочкам» некоторые траты компенсирует и муниципалитет.

«Администрация Сургута вместе с депутатами на протяжении многих лет ежегодно софинансирует выезд детей на реабилитацию в евпаторийский санаторий. И я думаю, в следующем году мы так же будем софинансировать эти поездки», - сообщил депутат Думы Сургута Максим Слепов.
Автор       Телекомпания «Югра».    

Последние новости Ханты-Мансийского автономного округа по теме:
Окружные власти поддержат югорских «детей-бабочек», которым нужно дорогостоящее лечение

Окружные власти поддержат югорских «детей-бабочек», которым нужно дорогостоящее лечение - ТРК Югра
Окружные власти поддержат югорских «детей-бабочек», которым нужно дорогостоящее лечение - Ханты-Мансийск
Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа.
16:51 06.05.2017 ТРК Югра
​«Дети-бабочки» получат от властей Югры помощь - Сургут
Восемь югорских «детей-бабочек», имеющих диагноз «буллезный эпидермолиз», могут рассчитывать на поддержку со стороны властей округа, передает СТВ.
16:33 06.05.2017 ИА СИА-Пресс
Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа - РИЦ Югра
Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа - Ханты-Мансийск
Сейчас в регионе проживает восемь «детей-бабочек» — их кожа настолько чувствительная, что любое прикосновение может оставить серьезные раны.
16:02 06.05.2017 РИЦ Югра
Департамент здравоохранения Югры разрабатывает механизм поддержки детей с буллезным эпидермолизом - ИД Новости Югры
Департамент здравоохранения Югры разрабатывает механизм поддержки детей с буллезным эпидермолизом - Ханты-Мансийск
С его помощью так называемые "дети-бабочки" смогут получать медикаменты за счет регионального бюджета.
14:33 06.05.2017 ИД Новости Югры
Окружные власти поддержат югорских "детей-бабочек", которым нужно дорогостоящее лечение - СургутИнформТВ
Окружные власти поддержат югорских "детей-бабочек", которым нужно дорогостоящее лечение - Сургут
Фото: архив СургутИнформ-ТВ     Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа.
14:21 06.05.2017 СургутИнформТВ
Юной Амелии Хомченко жители Сургута помогли собрать деньги на необходимый аппарат - ТРК СургутинтерновостиУ девочки довольно редкое сочетание заболеваний, одно из них представляет серьезную угрозу для здоровья Благодаря неравнодушным сургутянам семье маленькой Амелии Хомченко удалось купить для девочки жизненно необходимы
17.01.2018 ТРК Сургутинтерновости
В России открыта продажа электронных билетов на поезд для животных - ТРК СургутинтерновостиПри посадке пассажир должен будет предъявить распечатанный контрольный купон на место для своего питомца О нововведении сообщается на официальном сайте РЖД.
17.01.2018 ТРК Сургутинтерновости
Это одна из болевых точек на карте города по обеспеченности образовательными объектами Первоначально возведение объекта планировалось на 2021-2023 годы, но сроки удалось перенести.
17.01.2018 ТРК Сургутинтерновости
Губернатор Югры приняла участие в обсуждении вопросов здравоохранения на Гайдаровском форуме-2018 - ТРК СургутинтерновостиНаталья Комарова сообщила, что у региона впереди много важных проектов, нацеленных на улучшение состояния общественного здоровья населения Гайдаровский форум-2018 «Россия и мир: цели и ценности», проходящий в Москве,
17.01.2018 ТРК Сургутинтерновости
Недостроенную станцию юных натуралистов в Сургуте снесут - ТРК СургутинтерновостиЭто произойдет после того, как закончится процедура по выбору подрядчика Один объект в Сургуте будет снесен абсолютно точно.
17.01.2018 ТРК Сургутинтерновости
За сутки в ДТП на трассах Югры травмы получили 13 человек - ТРК СургутинтерновостиВ авариях также пострадали трое несовершеннолених Как сообщает пресс-служба Госавтоинспекции Югры, за прошедшие сутки в регионе произошло девять ДТП, в которых пострадали 13 человек, в том числе трое несовершеннолетних.
16.01.2018 ТРК Сургутинтерновости
В Сургуте внедорожник влетел в снегоуборочную машину‍ - ИД Новости ЮгрыМинувшей ночью в Сургуте произошло крупное ДТП. Внедорожник на Нефтеюганском шоссе столкнулся со снегоуборочной машиной.
17.01.2018 ИД Новости Югры
Напоминаем, что в июле 2015 года вступили в силу поправки в Правила дорожного движения, регламентирующие порядок действий водителей транспортных средств после дорожно-транспортного происшествия, к которому они причастны.
17.01.2018 ГИБДД
​В Сургутском районе в ДТП пострадали 4 человека - Вестник
​В Сургутском районе в ДТП пострадали 4 человека
Накануне, 15 января 2018 года, около 19 часов 30 минут на 48 км автодороги «Сургут – Лянтор» в Сургутском районе произошло дорожно-транспортное происшествие.
Вестник
​В ДТП пострадали 6 человек, в том числе ребенок - Вестник
​В ДТП пострадали 6 человек, в том числе ребенок
13 января  около 11.00 на 47 км автодороги «Сургут-Когалым, граница ХМАО, произошло дорожно-транспортное происшествие.
Вестник
Где нет дисциплины на дороге, там есть жертвы - Вестник
Где нет дисциплины на дороге, там есть жертвы
Губернатор Югры Наталья Комарова пятого января провела внеочередное заседание комиссии по обеспечению безопасности дорожного движения при правительстве округа.
Вестник
Как работаем, так и шутим. Где можно увидеть 50 оттенков рыжего и почему нельзя садиться играть в карты с игроками из Сургутского УТТ-1? - ИД Новости ЮгрыВ марте этого года Объединенная профсоюзная организация ОАО «Сургутнефтегаз» отмечает свой юбилей, а вернее, два – 40-летие со дня основания и 15 лет со дня первой,
17.01.2018 ИД Новости Югры
В ГКЦ Сургута в 26-й раз прошел традиционный праздник «Рождественские вечорницы» - ТРК СургутинтерновостиТакие вечера организуют общественники, которые поздравляют гостей с Рождеством и Крещением Еще век тому назад «Вечорницы», или посиделки – были одной из излюбленных форм развлечения народа в украинских селах.
17.01.2018 ТРК Сургутинтерновости
Леонид Якубович представит юные таланты проекта «ЧИТАЛКИН «маленькое КИНО» - ИД Новости ЮгрыПолюбившимся проектом ЧИТАЛКИН «маленькое КИНО» снова порадует своих гостей грядущий XVI фестиваль «Дух огня».
16.01.2018 ИД Новости Югры
7 - Местное время
Вдохновение в прошлом и будущем
В 2020 году под патронажем Ассоциации писателей Урала в Нижневартовске пройдет церемония вручения всероссийской литературной премии имени Д. Н. Мамина-Сибиряка.
Местное время
​В Сургутском районе стартовал конкурс исследовательских работ - Вестник
​В Сургутском районе стартовал конкурс исследовательских работ
В Сургутском районе стартовал конкурс исследовательских работ «Мы в истории – история в нас».
Вестник
Чем наша «Задоринка» Китай покорила? Танцем! - Вестник
Чем наша «Задоринка» Китай покорила? Танцем!
Гастролями в Поднебесной запомнился лянторцам 2017 год. Осенью, последнюю декаду октября, детский хореографический коллектив «Задоринка» в составе 15 человек провёл в Китае в качестве участника Международной выставки искусств.
Вестник
Чемпион баскетбольный суперлиги из Сургута может сняться с соревнований - ТРК Сургутинтерновости«Университет-Югра» может потерять профессиональный статус уже через несколько дней Причина в десятикратном сокращении финансирования.
17.01.2018 ТРК Сургутинтерновости
Калейдоскоп спортивных побед - Администрация г. НижневартовскНижневартовские спортсмены вновь прославили свой город на общероссийском и региональном уровнях, завоевав несколько значимых наград.
17.01.2018 Администрация г. Нижневартовск
"Мамонты Югры" приглашают на домашние матчи - ХК ЮграСегодня наша «молодежка» начинает очередную домашнюю серию игр – первую в 2018 году!
17.01.2018 ХК Югра
10-2 - Местное время
Короны чемпионам
В шахматном клубе «Два коня» подвели итоги новогоднего турнира. Уже несколько лет Центральная городская библиотека имени Маргариты Анисимковой собирает шахматистов со всего Нижневартовска,
Местное время
6 - Местное время
Черная полоса
«Югра-Самотлор» — «Урал» — 0:3 (23:25, 17:25, 23:25).
Местное время
Биатлонисты Сургутского района приняли участие в первенстве округа среди юношей - Вестник
Биатлонисты Сургутского района приняли участие в первенстве округа среди юношей
Накануне, 14 января, в Ханты-Мансийске прошло Первенство округа по биатлону среди юношей и девушек 2003-2004 гг.р.
Вестник
Гражданин Украины пытался сбыть партию наркотиков в Нижневартовске - ТРК СургутинтерновостиМужчину приговорили к 10 годам лишения свободы Как сообщает пресс-служба окружной прокуратуры, в марте 2017 года гражданин Украины прибыл в Нижневартовск с целью распространения наркотиков.
17.01.2018 ТРК Сургутинтерновости
В Сургуте возбудили 8 уголовных дел за повторную «пьяную» езду - ТРК СургутинтерновостиНарушителям грозит штраф в размере от 200 до 300 тысяч рублей либо максимальное наказание – лишение свободы сроком до двух лет С начала 2018 года на территории Сургута полицейские зарегистрировали 8 фактов повторного
17.01.2018 ТРК Сургутинтерновости
Юной Амелии Хомченко жители Сургута помогли собрать деньги на необходимый аппарат - ТРК СургутинтерновостиУ девочки довольно редкое сочетание заболеваний, одно из них представляет серьезную угрозу для здоровья Благодаря неравнодушным сургутянам семье маленькой Амелии Хомченко удалось купить для девочки жизненно необходимы
17.01.2018 ТРК Сургутинтерновости
На дороге быть дисциплине
Перевозчиков Югры будут контролировать по-новому. В нашем регионе, о чем неоднократно рассказывало «МВ», продолжается работа по упорядочению транспортной сферы.
Местное время
На пеленки-распашонки
В конце минувшего года глава государства объявил о дополнительных мерах поддержки семей с детьми.
Местное время
5-1 - Местное время
Дом, в котором живет сказка
Нефтяники превратили детский утренник в новогоднюю феерию. Приближается Новый год, который все с нетерпением ждут.
Местное время
В Сургуте появится Дом предпринимательства - ТРК СургутинтерновостиСтруктура будет создана для содействия малому и среднему бизнесу Первый в Югре Дом предпринимательства в скором времени появится в Сургуте.
17.01.2018 ТРК Сургутинтерновости
     Суд Ханты-Мансийского автономного округа – Югры формирует кадровый резерв помощников судей по гражданским делам.
17.01.2018 Суд Ханты-Мансийского АО
Нижневартовский городской суд вынес обвинительный приговор в отношении двух граждан Украины.
17.01.2018 Прокуратура ХМАО
Югра занимает одно из ведущих мест в России по общественному здоровью - РИЦ ЮграГайдаровский форум в Москве открыл деловой завтрак, где обсуждались инвестиции в здоровье общества.
17.01.2018 РИЦ Югра
Международный молодежный научно-практический форум «Нефтяная столица» состоится 8 и 9 февраля в Сургутском государственном университете.
17.01.2018 ИД Новости Югры