Новости города БезФормата.Ru
Ханты-Мансийск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Окружные власти поддержат югорских «детей-бабочек», которым нужно дорогостоящее лечение

Окружные власти поддержат югорских «детей-бабочек», которым нужно дорогостоящее лечение - ТРК Югра
Фото: www.ugra-tv.ru
Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа. Сейчас в регионе проживает 8 «детей-бабочек» - их кожа настолько чувствительная, что любое прикосновение может оставить серьезные раны, сообщает СургутИнформТВ .
Для того, чтобы это предотвратить, ребятам нужны дорогостоящие мази и специальные бинты, в год траты семей на лечение достигают сотни тысяч рублей. Между тем, буллезный эпидермолиз не включен в реестр заболеваний, при которых федеральный бюджет компенсирует затраты на медикаменты. Пока «детей-бабочек» поддерживают лишь благотворительные организации, но в скором времени ситуация в Югре может кардинально измениться. 

«Лечение требует достаточно больших вложений. Я думаю, когда государство и общество идут рядом и помогают друг другу, то эти вопросы как раз решать можно», - отметил депутат Думы Югры Валерий Салахов.

В настоящее время Департамент здравоохранения Югры разрабатывает механизм поддержки детей с буллезным эпидермолизом, с помощью которого маленькие пациенты смогут получать медикаменты за счет регионального бюджета. Депутаты окружной Думы готовы поддержать эту инициативу. Сейчас «детям-бабочкам» некоторые траты компенсирует и муниципалитет.

«Администрация Сургута вместе с депутатами на протяжении многих лет ежегодно софинансирует выезд детей на реабилитацию в евпаторийский санаторий. И я думаю, в следующем году мы так же будем софинансировать эти поездки», - сообщил депутат Думы Сургута Максим Слепов.
Автор       Телекомпания «Югра».    

Последние новости Ханты-Мансийского автономного округа по теме:
Окружные власти поддержат югорских «детей-бабочек», которым нужно дорогостоящее лечение

Окружные власти поддержат югорских «детей-бабочек», которым нужно дорогостоящее лечение - ТРК Югра
Окружные власти поддержат югорских «детей-бабочек», которым нужно дорогостоящее лечение - Ханты-Мансийск
Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа.
16:51 06.05.2017 ТРК Югра
​«Дети-бабочки» получат от властей Югры помощь - Сургут
Восемь югорских «детей-бабочек», имеющих диагноз «буллезный эпидермолиз», могут рассчитывать на поддержку со стороны властей округа, передает СТВ.
16:33 06.05.2017 ИА СИА-Пресс
Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа - РИЦ Югра
Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа - Ханты-Мансийск
Сейчас в регионе проживает восемь «детей-бабочек» — их кожа настолько чувствительная, что любое прикосновение может оставить серьезные раны.
16:02 06.05.2017 РИЦ Югра
Департамент здравоохранения Югры разрабатывает механизм поддержки детей с буллезным эпидермолизом - ИД Новости Югры
Департамент здравоохранения Югры разрабатывает механизм поддержки детей с буллезным эпидермолизом - Ханты-Мансийск
С его помощью так называемые "дети-бабочки" смогут получать медикаменты за счет регионального бюджета.
14:33 06.05.2017 ИД Новости Югры
Окружные власти поддержат югорских "детей-бабочек", которым нужно дорогостоящее лечение - СургутИнформТВ
Окружные власти поддержат югорских "детей-бабочек", которым нужно дорогостоящее лечение - Сургут
Фото: архив СургутИнформ-ТВ     Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа.
14:21 06.05.2017 СургутИнформТВ
Дневник "Полосы удачи" от 18.08.17 - СургутИнформТВУ вас не установлен или не разрешен к запуску Adobe Flash!        Пятница на «Полосе Удачи», как всегда, прошла успешно.
18.08.2017 СургутИнформТВ
Марш к здоровому сердцу! В Сургуте пройдет акция по профилактике сердечно-сосудистых заболеваний - СургутИнформТВФото: архив СургутИнформ-ТВ У вас не установлен или не разрешен к запуску Adobe Flash!
18.08.2017 СургутИнформТВ
Отдалённые перестанут быть труднодоступными. Новые дороги станут фундаментом для развития районов Югры - ТРК ЮграОтдалённые перестанут быть труднодоступными. Сегодня на заседании правительства был принят ряд решений, связанных с развитием автодорожной сети Югры.
18.08.2017 ТРК Югра
Чиновники оценили подготовку сургутских детских садов и школ к 1 сентября - СургутИнформТВФото: СургутИнформ-ТВ     К 1 сентября готовы! В школах и детских садах завершились текущие проверки к новому учебному году.
18.08.2017 СургутИнформТВ
Создавать и курировать проекты Десятилетия детства в Югре будут не чиновники, а общественники - СургутИнформТВФото: архив СургутИнформ-ТВ     Вопросы безопасности, здоровья, воспитания и, главное, защиты прав детей обсуждали накануне в Ханты-Мансийске.
18.08.2017 СургутИнформТВ
В Ханты-Мансийске горит магазин «Берёзка» - ИД Новости ЮгрыВ Ханты-Мансийске на пересечении улиц Строителей и Шевченко горит магазин «Берёзка».
17.08.2017 ИД Новости Югры
Детский палаточный лагерь в Кондинском районе прекратил свою работу - РИЦ ЮграСегодня заместитель директора - начальник управления опеки и попечительства Югры Елена Немчинова прокомментировала ситуацию травмирования ребенка в детском палаточном лагере, расположенном в Кондинском районе 9 августа.
17.08.2017 РИЦ Югра
Увеличилось число жертв вечернего ДТП на трассе Нефтеюганск-Сургут — скончалась 15-летняя девочка - СургутИнформТВФото: 86.мвд.рф     В окружном УМВД сообщают о том, что погибших в аварии, которая накануне вечером произошла на 44 километре трассы Нефтеюганск-Сургут, уже двое.
18.08.2017 СургутИнформТВ
Пять человек с травмами по неосторожности молодого водителя - Вестник
Пять человек с травмами по неосторожности молодого водителя
Вчера в 23.30 на 42-ом километре автодороги «Сургут – Лянтор» юноша 1993 года рождения, управляя «Шкодой Октавиа», при въезде на перекресток не снизил скорость и допустил опрокидывание автомобиля в кювет.
Вестник
Вчера в Сургутском районе перевернулись два автомобиля - Вестник
Вчера в Сургутском районе перевернулись два автомобиля
Вчера в 6.40 на 71 км автодороги «Лянтор – Нижнесортымский» 29-летняя женщина на большой скорости не справилась с управлением своего «Ниссан Альмера» и съехала в кювет, там автомобиль опрокинулся.
Вестник
Несовершеннолетний водитель подставил трёх своих друзей: смерть, травмы - Вестник
Несовершеннолетний водитель подставил трёх своих друзей: смерть, травмы
12 августа в Сургутском районе на дороге, ведущей из посёлка Высокий Мыс в Тундрино, перевернулась машина ВАЗ-2114.
Вестник
Президентская библиотека развивает сотрудничество с Югрой - ИД Новости ЮгрыПрезидентская библиотека планирует расширять взаимодействие с Ханты-Мансийским автономным округом.
17.08.2017 ИД Новости Югры
Музейное занятие «Образы русской природы» - Государственный художественный музейГосударственный художественный музей продолжает цикл занятий в рамках культурно-просветительской программы «Открытый мир искусства»,
18.08.2017 Государственный художественный музей
Около 200 юных сургутян приняли участие в акции «Читай и катайся» - ТРК СургутинтерновостиСовместный проект центральной детской библиотеки и Городского парка культуры и отдыха запустили в начале лета Задача юных читателей – прочесть книгу из предложенного списка литературы,
18.08.2017 ТРК Сургутинтерновости
В Белом Яре на выставке появится Алексей Константинович Толстой - Вестник
В Белом Яре на выставке появится Алексей Константинович Толстой
22 августа в белоярской библиотеке им. Г. Кушникова откроется выставка-портрет «Простым рождён я был певцом», посвящённая 200-летию со дня рождения Алексея Толстого.
Вестник
5 - Местное время
Вуща вула
Под одним небом Праздник под таким названием накануне состоялся в городском центре национальных культур.
Местное время
культура речи
Относитесь к родному языку бережно и любовно. Думайте о нем, изучайте его, страстно любите его, и вам откроется лицо безграничных радостей.
Местное время
До масштабного турнира по киберспорту в Сургуте остался месяц. Что готовят организаторы? - ИД Новости ЮгрыДо большого киберспортивного турнира на Кубок главы Сургутского района осталось немного времени.
18.08.2017 ИД Новости Югры
ХК «Югра» неудачно стартовал на предсезонном турнире - ТРК СургутинтерновостиКоманда из окружного центра дважды проиграла, пропустив при этом восемь шайб 15 августа в Омске югорчане сыграли первый матч турнира «Мемориал имени Виктора Блинова».
18.08.2017 ТРК Сургутинтерновости
Расписание матчей Кубка России по волейболу 2017 - ЮграМегаСпортВ Нижневартовске с 27 августа по 3 сентября пройдут матчи предварительного этапа Кубка России по волейболу.
18.08.2017 ЮграМегаСпорт
6 - Местное время
Ключ к успеху
Спортивная арена с Валентином Мальковым. Всероссийский день физкультурника Наталья Комарова: Очень важно, чтобы люди с ограничениями по здоровью могли почувствовать себя равными среди равных.
Местное время
Взбодрились - газета Сургутская Трибуна
Взбодрились
Несмотря на хмурую погоду, День физкультурника в Сургуте состоялся. Сотни любителей спорта и сторонников здорового образа жизни собрались на стадионе «Спортивное ядро».
газета Сургутская Трибуна
В районе пройдут соревнования по бесснежным дисциплинам ездового спорта - Вестник
В районе пройдут соревнования по бесснежным дисциплинам ездового спорта
17 сентября на территории лыжной базы "Олимпия" Барсово пройдут соревнования по бесснежным дисциплинам ездового спорта "Хвост по ветру".
Вестник
Медицина Нягани вышла на новый уровень совещаний - ТРК ЮграВ Няганской городской детской поликлинике приобретена и  установлена система видеоконференцсвязи, сообщает Депздрав Югры.
17.08.2017 ТРК Югра
2 - Местное времяЮгра многовековая Останки этого судна люди встречали на берегу реки Кирьяс, что в Нижневартовском районе, давно.
17.08.2017 Местное время
Югорчане принимают участие в Первенстве Европы по гребному слалому - ИД Новости Югры17 августа в германском Хоэнлимбурге стартовало Первенство Европы по гребному слалому в возрастной категории до 18 и 23 лет.
18.08.2017 ИД Новости Югры
Югорские медики курируют летний отдых детей - ТРК ЮграМедицинские работники Няганской городской детской поликлиники продолжают сопровождать летний отдых детей, сообщает Депздрав Югры.
18.08.2017 ТРК Югра
В Югре собираемость платежей за услуги жилищно-коммунального комплекса составляет 96,2% - ИД Новости ЮгрыПо итогам второго квартала 2017 года объем просроченной задолженности у населения Югры уменьшился на 274 миллиона рублей, в целом по округу собираемость платежей составляет 96,2%.
18.08.2017 ИД Новости Югры
В Югре снижается доля школьников, обучающихся во вторую смену - ПравительствоПодготовку образовательных организаций Югры к новому учебному году и контроль готовности к отопительному периоду 2017-2018 годов обсуждали на заседании постоянной комиссии Совета при губернаторе Югры по развитию местного
18.08.2017 Правительство
Холманских.jpg - ТРК ЮграВ округе сократилось распространение наркомании. На это сегодня обратила внимание губернатор Югры Наталья Комарова на заседании Коллегии по безопасности при полпреде Президента РФ в УрФО.
18.08.2017 ТРК Югра