Новости города БезФормата.Ru
Ханты-Мансийск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Окружные власти поддержат югорских «детей-бабочек», которым нужно дорогостоящее лечение

Окружные власти поддержат югорских «детей-бабочек», которым нужно дорогостоящее лечение - ТРК Югра
Фото: www.ugra-tv.ru
Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа. Сейчас в регионе проживает 8 «детей-бабочек» - их кожа настолько чувствительная, что любое прикосновение может оставить серьезные раны, сообщает СургутИнформТВ .
Для того, чтобы это предотвратить, ребятам нужны дорогостоящие мази и специальные бинты, в год траты семей на лечение достигают сотни тысяч рублей. Между тем, буллезный эпидермолиз не включен в реестр заболеваний, при которых федеральный бюджет компенсирует затраты на медикаменты. Пока «детей-бабочек» поддерживают лишь благотворительные организации, но в скором времени ситуация в Югре может кардинально измениться. 

«Лечение требует достаточно больших вложений. Я думаю, когда государство и общество идут рядом и помогают друг другу, то эти вопросы как раз решать можно», - отметил депутат Думы Югры Валерий Салахов.

В настоящее время Департамент здравоохранения Югры разрабатывает механизм поддержки детей с буллезным эпидермолизом, с помощью которого маленькие пациенты смогут получать медикаменты за счет регионального бюджета. Депутаты окружной Думы готовы поддержать эту инициативу. Сейчас «детям-бабочкам» некоторые траты компенсирует и муниципалитет.

«Администрация Сургута вместе с депутатами на протяжении многих лет ежегодно софинансирует выезд детей на реабилитацию в евпаторийский санаторий. И я думаю, в следующем году мы так же будем софинансировать эти поездки», - сообщил депутат Думы Сургута Максим Слепов.
Автор       Телекомпания «Югра».    

Последние новости Ханты-Мансийского автономного округа по теме:
Окружные власти поддержат югорских «детей-бабочек», которым нужно дорогостоящее лечение

Окружные власти поддержат югорских «детей-бабочек», которым нужно дорогостоящее лечение - ТРК Югра
Окружные власти поддержат югорских «детей-бабочек», которым нужно дорогостоящее лечение - Ханты-Мансийск
Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа.
16:51 06.05.2017 ТРК Югра
​«Дети-бабочки» получат от властей Югры помощь - Сургут
Восемь югорских «детей-бабочек», имеющих диагноз «буллезный эпидермолиз», могут рассчитывать на поддержку со стороны властей округа, передает СТВ.
16:33 06.05.2017 ИА СИА-Пресс
Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа - РИЦ Югра
Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа - Ханты-Мансийск
Сейчас в регионе проживает восемь «детей-бабочек» — их кожа настолько чувствительная, что любое прикосновение может оставить серьезные раны.
16:02 06.05.2017 РИЦ Югра
Департамент здравоохранения Югры разрабатывает механизм поддержки детей с буллезным эпидермолизом - ИД Новости Югры
Департамент здравоохранения Югры разрабатывает механизм поддержки детей с буллезным эпидермолизом - Ханты-Мансийск
С его помощью так называемые "дети-бабочки" смогут получать медикаменты за счет регионального бюджета.
14:33 06.05.2017 ИД Новости Югры
Окружные власти поддержат югорских "детей-бабочек", которым нужно дорогостоящее лечение - СургутИнформТВ
Окружные власти поддержат югорских "детей-бабочек", которым нужно дорогостоящее лечение - Сургут
Фото: архив СургутИнформ-ТВ     Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа.
14:21 06.05.2017 СургутИнформТВ
Сургутская команда КВН «Борцы» выиграла Кубок мэра Москвы - ТРК СургутинтерновостиЭто вторая победа ребят в этом году, в июле они заняли призовое место на конкурсе «Голосящий КиВиН» Сообщение о победе на Кубке мэра Москвы появилось на официальной странице команды ВКонтакте.
24.11.2017 ТРК Сургутинтерновости
Руководители обсудили стажировку юных югорчан на площадке ресурсного центра Сургутского политехнического колледжа В рамках Worldskills Russia прошел совет директоров профессиональных образовательных организаций Югры.
24.11.2017 ТРК Сургутинтерновости
Копить с умом. Что надо знать югорчанам о сохранности пенсионного дохода - РИЦ Югра200-400 тысяч рублей – столько денег скопилось к сегодняшнему дню на пенсионных счетах миллионов россиян.
24.11.2017 РИЦ Югра
Сотрудник Росгвардии Урая спас охотника с сыном - ТРК СургутинтерновостиПотерпевшие потерялись в лесу и сутки провели на холоде Как сообщает пресс-служба Управления Федеральной службы войск национальной гвардии Российской Федерации по Ханты-Мансийскому автономному округу-Югре,
24.11.2017 ТРК Сургутинтерновости
2018 год в Югре будет посвящен гражданскому согласию - ТРК СургутинтерновостиЕго уровень определяет благополучие и положительную динамику развития общества Как стало известно в ходе ежегодного послания губернатора Югры Натальи Комаровой к жителям округа, следующий год пройдет под эгидой согласия.
24.11.2017 ТРК Сургутинтерновости
В Нягани возбуждено уголовное дело по факту нарушения неприкосновенности частной жизни - Следственный комитетНяганским межрайонным следственным отделом следственного управления СК России по Ханты-Мансийскому автономному округу – Югре возбуждено уголовное дело в отношении жителя Нягани по признакам преступления,
23.11.2017 Следственный комитет
Жительница Когалыма подозревается в причинении смерти по неосторожности своей матери - Следственный комитет20 ноября 2017 года в следственный отдел по городу Когалым поступило сообщение о том, что в медицинском учреждении от закрытой черепно-мозговой травмы скончалась 46-летняя женщина.
23.11.2017 Следственный комитет
Сургутянин пострадал от нечистого на руку дальнего родственника - ТРК СургутинтерновостиИз квартиры мужчины злоумышленник вместе с подружкой похитили технику и шубу Как сообщает пресс-служба УМВД России по ХМАО-Югре, в полицию обратился 42-летний сургутянин и сообщил о краже имущества.
24.11.2017 ТРК Сургутинтерновости
Наркотики, кражи и неразделённая любовь - Вестник
Наркотики, кражи и неразделённая любовь
В администрации муниципалитета обсудили проблемы детей и подростков.
Вестник
Из машинистки в офицеры - газета Сургутская Трибуна
Из машинистки в офицеры
Сургутянка Вера Суслова 33 года проработала в сургутской милиции, медленно, но верно взбираясь по карьерной лестнице.
газета Сургутская Трибуна
Служебный пёс Лари привёл полицейских прямо к квартире преступника - Вестник
Служебный пёс Лари привёл полицейских прямо к квартире преступника
Как сообщает районный ОМВД, накануне в дежурную часть обратился житель Белого Яра, сообщивший, что на его автомобиле «Опель Астра» проткнуты все четыре колеса.
Вестник
Билет в филармонию - за "спасибо"! - ВестникСургутская филармония в честь своего 15-летия дарит подарки — бесплатные билеты на концерт!
24.11.2017 Вестник
В центре "Альтернатива" прошёл необыкновенный концерт - ВестникС некоторых пор добровольное сообщество « Ангелы на Дороге» из Солнечного взяли шефство над над проживающими в ЦСП «Альтернатива».
24.11.2017 Вестник
Красивый город создаёт новогоднее настроение! - Местное самоуправление г. Ханты-МансийскГлавный новогодний город России - Ханты-Мансийск - встречает Новый год во всеоружии!
23.11.2017 Местное самоуправление г. Ханты-Мансийск
Югра интересна России - Газета Новости Югры
Югра интересна России
В окружной столице прошёл конкурс событийного туризма Автор текста:  Александра Михеева Лучшие проекты событийного туризма со всего округа соревновались в Ханты-Мансийске за звание самого достойного на площадке XVI Ту
Газета Новости Югры
Место, где учат ценить искусство - газета Сургутская Трибуна
Место, где учат ценить искусство
Свою историю хореографическая школа начала с 1995 года в статусе школы-студии на базе городского культурного центра «Строитель».
газета Сургутская Трибуна
Литературный десант в Фёдоровском - Вестник
Литературный десант в Фёдоровском
В Фёдоровской средней школы №1 проходят журналистские смены «Академии перА».
Вестник
Баскетбольный «Университет-Югра» одержал шестую победу подряд - ТРК СургутинтерновостиСургутская команда дома обыграла «Химки-Подмосковье» «Университет» начал матч с «Химками», как и положено хозяевам, активно.
24.11.2017 ТРК Сургутинтерновости
"Югра" не смогла взять реванш у "Динамо" - ХК Югра«Динамо» - «Югра» 2:0 (0:0, 1:0, 1:0) 24 ноября в Москве  «Югра» скрестила клюшки с местным «Динамо».
24.11.2017 ХК Югра
Нижневартовская «Югра-Самотлор» завершит первый круг чемпионата России по волейболу среди команд суперлиги в родных стенах.
24.11.2017 Местное время
25 ноября в Лянторе - финал КВН - Вестник
25 ноября в Лянторе - финал КВН
25 ноября в Лянторе пройдут заключительные в этом сезоне игры районной лиги КВН, сообщает ЛяторИнформ.
Вестник
Сильнейшая на планете
Спортсменка из Нижневартовска Валентина Филатова стала обладательницей титула чемпионки мира по кикбоксингу.
Местное время
Победный бой тхэквондиста Гречкина - Вестник
Победный бой тхэквондиста Гречкина
Чемпионом России по тхэквондо стал Богдан Гречкин, спортсмен СДЮСШОР Сургутского района.
Вестник
В Югре 2018 год объявлен Годом гражданского согласия /ФОТО/ - Администрация г. НижневартовскГубернатор Югры Наталья Комарова сегодня выступила с ежегодным Обращением к жителям округа, депутатам и представителям общественности.
23.11.2017 Администрация г. Нижневартовск
Югорчанам расскажут историю городов округа - РИЦ ЮграМолодежка «ОНФ в Югре» продолжает свой краеведческий проект «Прогулки по Югре».
24.11.2017 РИЦ Югра
В Сургуте задержали двух мигранток-наркосбытчиц - ТРК СургутинтерновостиУ девушек изъяли более 360 граммов запрещенных веществ Как сообщает пресс-служба УМВД России по ХМАО-Югре, задержание произошло около одного из домов на улице Игоря Киртбая.
24.11.2017 ТРК Сургутинтерновости
4-1 - Местное время
Вдохновить на успех
Дельные советы и мудрые пожелания от сенатора. В рамках визита в Нижневартовск член Совета Федерации РФ Эдуард Исаков встретился со студентами, спортивной общественностью и посетил нижневартовскую колонию №15.
Местное время
В Югре 2018 год объявлен Годом гражданского согласия /ФОТО/ - Администрация г. НижневартовскГубернатор Югры Наталья Комарова сегодня выступила с ежегодным Обращением к жителям округа, депутатам и представителям общественности.
23.11.2017 Администрация г. Нижневартовск
Приоритеты расставлены. Губернатор Югры выступила с ежегодным обращением - ИД Новости ЮгрыВчера состоялось ежегодное обращение Натальи Комаровой к жителям округа, депутатам и представителям общественности.
24.11.2017 ИД Новости Югры
Проекты Югорска в числе победителей второго конкурса президентских грантов - Ugorsk.Ru22 ноября 2017 г. Координационный комитет по проведению конкурсов на предоставление грантов Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества подвел итоги второго конкурса и конкурсной кампании 2017 г.
24.11.2017 Ugorsk.Ru
В Сургуте открыли заправку для электромобилей - ИД Новости ЮгрыПервую и пока единственную электрическую зарядную станцию быстрого типа открыли в Югре.
24.11.2017 ИД Новости Югры
Информация о результатах публичных слушаний по проекту бюджета города - Администрация г. НижневартовскВ целях обеспечения участия населения в осуществлении местного самоуправления 16 ноября 2017 года проведены публичные слушания по проекту решения Думы города Нижневартовска "О бюджете города Нижневартовска на 2018 год и
24.11.2017 Администрация г. Нижневартовск