Окружные власти поддержат югорских «детей-бабочек», которым нужно дорогостоящее лечение

Окружные власти поддержат югорских «детей-бабочек», которым нужно дорогостоящее лечение
Фото: www.ugra-tv.ru
Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа. Сейчас в регионе проживает 8 «детей-бабочек» - их кожа настолько чувствительная, что любое прикосновение может оставить серьезные раны, сообщает СургутИнформТВ .
Для того, чтобы это предотвратить, ребятам нужны дорогостоящие мази и специальные бинты, в год траты семей на лечение достигают сотни тысяч рублей. Между тем, буллезный эпидермолиз не включен в реестр заболеваний, при которых федеральный бюджет компенсирует затраты на медикаменты. Пока «детей-бабочек» поддерживают лишь благотворительные организации, но в скором времени ситуация в Югре может кардинально измениться. 

«Лечение требует достаточно больших вложений. Я думаю, когда государство и общество идут рядом и помогают друг другу, то эти вопросы как раз решать можно», - отметил депутат Думы Югры Валерий Салахов.

В настоящее время Департамент здравоохранения Югры разрабатывает механизм поддержки детей с буллезным эпидермолизом, с помощью которого маленькие пациенты смогут получать медикаменты за счет регионального бюджета. Депутаты окружной Думы готовы поддержать эту инициативу. Сейчас «детям-бабочкам» некоторые траты компенсирует и муниципалитет.

«Администрация Сургута вместе с депутатами на протяжении многих лет ежегодно софинансирует выезд детей на реабилитацию в евпаторийский санаторий. И я думаю, в следующем году мы так же будем софинансировать эти поездки», - сообщил депутат Думы Сургута Максим Слепов.
Автор       Телекомпания «Югра».    

Ещё новости о событии:

Окружные власти поддержат югорских «детей-бабочек», которым нужно дорогостоящее лечение - ТРК Югра
Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа.
16:51 06.05.2017 ТРК Югра - Ханты-Мансийск
Восемь югорских «детей-бабочек», имеющих диагноз «буллезный эпидермолиз», могут рассчитывать на поддержку со стороны властей округа, передает СТВ.
16:33 06.05.2017 ИА СИА-Пресс - Сургут
Сейчас в регионе проживает восемь «детей-бабочек» — их кожа настолько чувствительная, что любое прикосновение может оставить серьезные раны.
16:02 06.05.2017 РИЦ Югра - Ханты-Мансийск
С его помощью так называемые "дети-бабочки" смогут получать медикаменты за счет регионального бюджета.
14:33 06.05.2017 ИД Новости Югры - Ханты-Мансийск
Фото: архив СургутИнформ-ТВ     Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа.
14:21 06.05.2017 СургутИнформТВ - Сургут
 
По теме
21.03.2024 постановлен приговор по уголовному делу в отношении жителя г. Советский за совершение преступления, предусмотренного п. «г» ч. 3 ст.
Мужчина находился на грани жизни и смерти, но медики смогли оказать ему необходимую помощь Виктория Терина Фото: Сургутская скорая помощь Медики скорой помощи Сургута спасли мужчину с инфарктом.
Военнослужащие и сотрудники Управления Росгвардии по ХМАО – Югре совместно с коллегами из регионального УМВД России обеспечили безопасность проведения XXII Международного фестиваля кинодебютов «Дух огня»,
Заместитель прокурора Югры посетил УФИЦ и ЛИУ-17 - УФСИН Заместитель прокурора Ханты-Мансийского автономного округа – Югры Андрей Горобченко в сопровождении заместителя начальника УФСИН Андрея Гнетнева, врио начальника ЛИУ-17 Дмитрия Нефедова,
УФСИН
Летит, летит по небу клин усталый... - Газета Варта Автор: Вероника Саитова Вероника Саитова Нижневартовск присоединился к Всероссийской акции «Летят журавли» в память о жертвах чудовищного теракта в «Крокус Сити Холле» в Подмосковье.
Газета Варта
new_20240328_2.jpg - Окружная больница В Нижневартовске прошла третья Междисциплинарная межрегиональная научно-практическая конференция «Акушерские аспекты коморбидной патологии: векторы развития перинатальной медицины»,
Окружная больница
Победа одна, а подвигов много - СурГПУ В СурГПУ открылась выставка, посвященная ВОВ Великая отечественная война – одна из самых важных вех в истории нашего государства: это время, которое наложило отпечаток на всю страну.
СурГПУ
img_5092 - Сургутский Краеведческий Музей 27 марта в доме купца Галактиона Степановича Клепикова состоялось открытие выставки «Всё начинается с семьи».
Сургутский Краеведческий Музей