Новости города БезФормата.Ru
Ханты-Мансийск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа

Сейчас в регионе проживает восемь «детей-бабочек» — их кожа настолько чувствительная, что любое прикосновение может оставить серьезные раны.

Ребятам нужны дорогостоящие мази и специальные бинты, в год траты семей на лечение достигают сотен тысяч рублей. Между тем, буллезный эпидермолиз не включен в реестр заболеваний, при которых федеральный бюджет компенсирует затраты на медикаменты. Пока больных поддерживают лишь благотворительные организации, но в скором времени ситуация в Югре может кардинально измениться.

Как рассказал депутат думы Югры Валерий Салахов, в настоящее время департамент здравоохранения Югры разрабатывает механизм поддержки детей с буллезным эпидермолизом, с помощью которого маленькие пациенты смогут получать медикаменты за счет регионального бюджета. Депутаты окружной думы готовы поддержать эту инициативу, сообщает СургутИнформ-ТВ.

Последние новости Ханты-Мансийского автономного округа по теме:
Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа

Окружные власти поддержат югорских «детей-бабочек», которым нужно дорогостоящее лечение - ТРК Югра
Окружные власти поддержат югорских «детей-бабочек», которым нужно дорогостоящее лечение - Ханты-Мансийск
Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа.
16:51 06.05.2017 ТРК Югра
​«Дети-бабочки» получат от властей Югры помощь - Сургут
Восемь югорских «детей-бабочек», имеющих диагноз «буллезный эпидермолиз», могут рассчитывать на поддержку со стороны властей округа, передает СТВ.
16:33 06.05.2017 ИА СИА-Пресс
Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа - РИЦ Югра
Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа - Ханты-Мансийск
Сейчас в регионе проживает восемь «детей-бабочек» — их кожа настолько чувствительная, что любое прикосновение может оставить серьезные раны.
16:02 06.05.2017 РИЦ Югра
Департамент здравоохранения Югры разрабатывает механизм поддержки детей с буллезным эпидермолизом - ИД Новости Югры
Департамент здравоохранения Югры разрабатывает механизм поддержки детей с буллезным эпидермолизом - Ханты-Мансийск
С его помощью так называемые "дети-бабочки" смогут получать медикаменты за счет регионального бюджета.
14:33 06.05.2017 ИД Новости Югры
Окружные власти поддержат югорских "детей-бабочек", которым нужно дорогостоящее лечение - СургутИнформТВ
Окружные власти поддержат югорских "детей-бабочек", которым нужно дорогостоящее лечение - Сургут
Фото: архив СургутИнформ-ТВ     Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа.
14:21 06.05.2017 СургутИнформТВ
В Сургуте обсудили вопросы развития социальной и коммунальной сфер - РИЦ ЮграГубернатор Югры Наталья Комарова в Сургуте провела очередное кустовое совещание, в котором приняли участие главы Нефтеюганска, Пыть-Яха, Сургута, Нефтеюганского и Сургутского районов,
23.01.2018 РИЦ Югра
ВВЖ про указы - ЛДПРНа Всероссийском совещании доверенных лиц Владимира Жириновского на выборах Президента лидер ЛДПР объяснил, какие три первых указа он подпишет, став главой государства.
23.01.2018 ЛДПР
big1.jpg - Дума Ханты-Мансийского АОК депутату фракции ЛДПР обратилась администрация муниципального бюджетного учреждения «Ушьинская средняя общеобразовательная школа» Кондинского района.
23.01.2018 Дума Ханты-Мансийского АО
Борис Хохряков рассказал об итогах работы парламента в интервью Ugra-news - Единая Россия«Мы плодотворно поработали», – оценил работу Думы Ханты-Мансийского автономного округа в этом году ее председатель Борис Хохряков на встрече с журналистами югорских СМИ.
23.01.2018 Единая Россия
​Встреча Натальи Комаровой и Вадима Шувалова. Как это было // РЕПОРТАЖ - ИА СИА-ПрессНаталья Комарова продолжает свое турне по городам Югры, вторым на очереди после Нягани оказался Сургут.
22.01.2018 ИА СИА-Пресс
Депутатские слушания - Администрация г. Нижневартовск   Создание и пути развития территориального общественного самоуправления в Нижневартовске.
23.01.2018 Администрация г. Нижневартовск
В 2017 году в сеть общественных приемных в Югре поступило на 3,5 тысячи обращений больше - Единая РоссияВ 2017 году в Общественные приемные партии в Югре поступило 8491 обращение, в том числе: в Региональную общественную приемной – 992, в 22 Местные приемные Партии - 7399 обращений граждан.
23.01.2018 Единая Россия
Подписи для кандидатов - газета Сургутская Трибуна
Подписи для кандидатов
Пункты сбора подписей в поддержку выдвиженцев в Президенты России открылись по всей стране.
газета Сургутская Трибуна
На защите прав и интересов детей
В этом году комиссиям по делам несовершеннолетних и защите их прав исполняется 100 лет.
Местное время
Возможность для волеизъявления - Газета Новости Югры
Возможность для волеизъявления
Автор текста:  Юлия Глушко Югорчане собирают подписи в поддержку кандидатов в президенты.
Газета Новости Югры
Житель Югры насмерть замерз около больницы - ИД Новости Югры В Нефтеюганске мужчина замерз насмерть. Погибшим оказался 33-летний житель Сургута.
23.01.2018 ИД Новости Югры
Главврач Нефтеюганской ОКБ: замерзший мужчина не обращался за помощью - ИД Новости ЮгрыМужчина насмерть замерз возле аптеки на территории Нефтеюганской окружной больницы в ночь с 20-го на 21-е января.
23.01.2018 ИД Новости Югры
Тысячи домов в нескольких дачных кооперативах Сургута остались без света в 40-градусный мороз - ТРК СургутинтерновостиПричина – авария на головной станции СГЭС Утром 23 января несколько тысяч жителей дачных кооперативов «Летние Юрты», «Березовое», «Кедровый-16», «Сосновый бор», «Рябинка», «Пищевик», «Виктория» остались без света.
23.01.2018 ТРК Сургутинтерновости
В Сургуте суд вынес приговор местному военкому, передавшему взятку - Вестник
В Сургуте суд вынес приговор местному военкому, передавшему взятку
Начальник отдела военного комиссариата ХМАО-Югры по Сургуту и Сургутскому району Халил Фаттахов накануне был признан виновным в уголовном деле, где он проходил как посредник в передаче взятки.
Вестник
У жительницы Барсова мошенники похитили с карты 90 тысяч рублей - Вестник
У жительницы Барсова мошенники похитили с карты 90 тысяч рублей
36-летняя жительница Барсова Сургутского района стала жертвой телефонных мошенников.
Вестник
​В Сургутском районе в ДТП пострадали 4 человека - Вестник
​В Сургутском районе в ДТП пострадали 4 человека
Накануне, 15 января 2018 года, около 19 часов 30 минут на 48 км автодороги «Сургут – Лянтор» в Сургутском районе произошло дорожно-транспортное происшествие.
Вестник
Губернатору Югры представили инициативы сургутской молодежи - РИЦ ЮграВ Югре продолжаются муниципальные этапы Гражданского форума общественного согласия.
23.01.2018 РИЦ Югра
К 170-летию со дня рождения Василия Сурикова - Государственный художественный музей22 января в рамках программы «Искусство без границ» состоялось музейное занятие «Я природный казак.
23.01.2018 Государственный художественный музей
​В Фёдоровском пройдёт показ короткометражек от «Stas Kruchkov Production» - Вестник27 января в 13.00 в КДЦ «Премьер» в Фёдоровском пройдёт первая творческая встреча с молодым режиссёром Стасом Крючковым и съёмочной группой.
23.01.2018 Вестник
Музей - дело хорошее! - газета Сургутская Трибуна
Музей - дело хорошее!
55 лет – много это или мало? Если обратиться к мировой истории музеев, то можно сделать вывод, что наш музей еще очень юн!
газета Сургутская Трибуна
Балтийский берег: туда и обратно - газета Сургутская Трибуна
Балтийский берег: туда и обратно
В предыдущей серии: я решил сделать себе новогодний (рождественский) подарок и устроить очередное хаотичное путешествие.
газета Сургутская Трибуна
​Территория творчества. Молодёжь щедро делится историями успеха - Вестник
​Территория творчества. Молодёжь щедро делится историями успеха
Яркими встречами в рамках проекта «Формула успеха – перспективная молодёжь» запомнится 2017 год посетителям Центральной районной библиотеки им.
Вестник
Завершился чемпионат Югры по кикбоксингу - ЮграМегаСпортСильнейших бойцов, которые теперь будут представлять Югру на всероссийских соревнованиях, отобрали по итогам чемпионата и первенства округа по кикбоксингу в разделе фулл-контакт и К-1, завершившихся в Сургутском районе.
23.01.2018 ЮграМегаСпорт
"Мамонты" обыграли "Кузнецких Медведей" - ИД Новости ЮгрыВ первых четырех матчах регулярки МХЛ в этом году «Мамонты Югры» набрали 11 очков из 12 возможных.
23.01.2018 ИД Новости Югры
Граждане несуществующей страны - ИД Новости ЮгрыДо Олимпийских игр в Пхенчхане осталось чуть более двух недель. Самые главные старты четырехлетия для представителей зимних видов спорта пройдут с 9 по 25 февраля в Южной Корее.
23.01.2018 ИД Новости Югры
В Комсомольске-на-Амуре вспоминали воинов
В Комсомольске-на-Амуре состоялся международный турнир по боксу, посвященный памяти российских воинов, погибших в Афганистане и в других горячих точках.
Местное время
Играть или не играть?
Интересно вспомнить то, во что играл в детстве я, и сравнить с тем, во что играют дети сейчас.
Местное время
Биатлонисты стартуют в Италии
Завтра в итальянском Риднау стартует открытый чемпионат Европы по биатлону.
Местное время
Прием заявок на соискание премии правительства Ханты – Мансийского атомного округа – Югры им. И.Н. Шесталова. - Администрация Березовского районаВ соответствии с постановлением Правительства Ханты-Мансийского автономного округа – Югры от 29.12.2012 г. № 553-п «Об учреждении премии Правительства Ханты-Мансийского автономного округа – Югры им.
23.01.2018 Администрация Березовского района
Стать представителем губернатора Югры в молодежном парламенте хотят 13 человек - РИЦ ЮграСегодня в правительстве округа состоится отбор кандидата в представители губернатора Югры в молодежной палате при думе автономного округа шестого созыва.
23.01.2018 РИЦ Югра
В Сургуте состоится первый международный молодежный научно-практический форум «Нефтяная столица» - Администрация Березовского районаМеждународный молодежный научно-практический форум «Нефтяная столица» состоится 8 и 9 февраля в Сургутском государственном университете.
23.01.2018 Администрация Березовского района
Прокуратура г.Сургута провела проверку по факту травмирования учащихся школы №46 г.Сургута.
23.01.2018 Прокуратура ХМАО
Губернатор Югры Наталья Комарова в Сургуте провела очередное кустовое совещание, в котором приняли участие главы Нефтеюганска, Пыть-Яха, Сургута, Нефтеюганского и Сургутского районов,
23.01.2018 Правительство