Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа

Фото: www.informugra.ru

Сейчас в регионе проживает восемь «детей-бабочек» — их кожа настолько чувствительная, что любое прикосновение может оставить серьезные раны.

Ребятам нужны дорогостоящие мази и специальные бинты, в год траты семей на лечение достигают сотен тысяч рублей. Между тем, буллезный эпидермолиз не включен в реестр заболеваний, при которых федеральный бюджет компенсирует затраты на медикаменты. Пока больных поддерживают лишь благотворительные организации, но в скором времени ситуация в Югре может кардинально измениться.

Как рассказал депутат думы Югры Валерий Салахов, в настоящее время департамент здравоохранения Югры разрабатывает механизм поддержки детей с буллезным эпидермолизом, с помощью которого маленькие пациенты смогут получать медикаменты за счет регионального бюджета. Депутаты окружной думы готовы поддержать эту инициативу, сообщает СургутИнформ-ТВ.

Последние новости Ханты-Мансийского автономного округа по теме:
Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа

- Ханты-Мансийск
Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа.
16:51 06.05.2017 ТРК Югра
- Сургут
Восемь югорских «детей-бабочек», имеющих диагноз «буллезный эпидермолиз», могут рассчитывать на поддержку со стороны властей округа, передает СТВ.
16:33 06.05.2017 ИА СИА-Пресс
Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа - РИЦ Югра
Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа - Ханты-Мансийск
Сейчас в регионе проживает восемь «детей-бабочек» — их кожа настолько чувствительная, что любое прикосновение может оставить серьезные раны.
16:02 06.05.2017 РИЦ Югра
- Ханты-Мансийск
С его помощью так называемые "дети-бабочки" смогут получать медикаменты за счет регионального бюджета.
14:33 06.05.2017 ИД Новости Югры
- Сургут
Фото: архив СургутИнформ-ТВ     Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа.
14:21 06.05.2017 СургутИнформТВ
 
По теме
Сургут готовится к предстоящим выборам - ИД Новости Югры  сентября сургутянам предстоит выбрать губернатора Тюменской области и определиться с тем, кто будет представлять интересы горожан в местной думе по двум одномандатным избирательным округам.
19.07.2018
Александр Зеленский отчитался о депутатской деятельности за первое полугодие 2018 года - Единая Россия За шесть месяцев 2018 года депутат окружного парламента, член фракции «Единая Россия» Александр Зеленский провел 14 приемов граждан по личным вопросам В адрес парламентария поступило 32 обращения.
19.07.2018
Глава Нижневартовского района Борис Саломатин провел заседание Координационного совета для оперативного решения вопросов и оказания содействия избирательным комиссиям в организации подготовки и проведения выборов в едины
19.07.2018
 
Единороссы Югры проинстектировали детский лагерь - Единая Россия Председатель Думы Нижневартовска, секретарь местного отделения ВПП «Единая Россия» Максим Клец и председатель думского комитета по социальным вопросам, член фракции «Единая Россия» Павел Лариков,
19.07.2018
Единороссы Югорска обсудили пенсионную систему - Единая Россия Круглый стол «Пенсионный маневр: обсудим по существу вместе» 18 июля состоялся в городе Югорске Обсудить актуальную тему и выработать предложения по изменению пенсионной системы за круглым столом собрались сторонники
18.07.2018 Единая Россия
Сургут готовится к предстоящим выборам - ИД Новости Югры  сентября сургутянам предстоит выбрать губернатора Тюменской области и определиться с тем, кто будет представлять интересы горожан в местной думе по двум одномандатным избирательным округам.
19.07.2018 ИД Новости Югры
Дополнительные доходы окружной казны направили на решение важнейшего для югорчан вопроса  – обеспечение доступным и комфортным жильем.
12.07.2018 газета Сургутская Трибуна
Открытое окно - опасность для ребёнка - Городская поликлиника №4 Врачи окружной клинической детской больницы спасли жизнь ребенку, выпавшему из окна   В Нижневартовске слаженная работа команды детских хирургов,
19.07.2018 Городская поликлиника №4
Раскопки в Октябрьском районе: городище Шеркалы - Администрация Октябрьского района 12 июля 2018 года сотрудники МБУК «Музейно-выставочного центра» посетили раскопки городища Шеркар (Шеркалы I) в Октябрьском районе, которое просуществовало с XI-XVI вв.
19.07.2018 Администрация Октябрьского района
Фото vk.com - ИА СИА-Пресс Фото vk.com Известная сургутская исполнительница, участница шоу «Голос» и «Успех» Алёна Поль анонсировала масштабный гастрольный тур, в который она отправится вместе с друзьями и коллегами из джаз-бенда ASK Trio.
19.07.2018 ИА СИА-Пресс
В 2019 году кинофестиваль будет посвящён театру. Такое решение приняли на заседании организационного комитета, которое состоялось в режиме видеоконференцсвязи под председательством губернатора Югры Натальи Комаровой.
01.07.2018 Вестник
article_viktoriya_2.jpg - ИД Новости Югры Под оптимизацию в Сургуте попали учреждения спорта. Цель изменений – пересмотреть возможности спортшкол, увеличить тренерский штат и количество занимающихся.
18.07.2018 ИД Новости Югры
Под оптимизацию в Сургуте попали учреждения спорта. Цель изменений – пересмотреть возможности спорт-школ, увеличить тренерский штат и количество занимающихся.
19.07.2018 газета Сургутская Трибуна
«Грин Фест» в Нижневартовске - Газета Новости Югры Автор текста:  Елена Третьякова Автор фото:  Константин Щербина Гастрономические фестивали приходят в Югру.
19.07.2018 Газета Новости Югры
«Единая Россия» продолжит работу над совершенствованием механизмов обеспечения жильем детей-сирот - Администрация г. Нижневартовск Государственная Дума приняла в третьем чтении законопроект об изменении в порядке обеспечения жильем детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей,
19.07.2018 Администрация г. Нижневартовск