Новости города БезФормата.Ru
Ханты-Мансийск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа

Сейчас в регионе проживает восемь «детей-бабочек» — их кожа настолько чувствительная, что любое прикосновение может оставить серьезные раны.

Ребятам нужны дорогостоящие мази и специальные бинты, в год траты семей на лечение достигают сотен тысяч рублей. Между тем, буллезный эпидермолиз не включен в реестр заболеваний, при которых федеральный бюджет компенсирует затраты на медикаменты. Пока больных поддерживают лишь благотворительные организации, но в скором времени ситуация в Югре может кардинально измениться.

Как рассказал депутат думы Югры Валерий Салахов, в настоящее время департамент здравоохранения Югры разрабатывает механизм поддержки детей с буллезным эпидермолизом, с помощью которого маленькие пациенты смогут получать медикаменты за счет регионального бюджета. Депутаты окружной думы готовы поддержать эту инициативу, сообщает СургутИнформ-ТВ.

Последние новости Ханты-Мансийского автономного округа по теме:
Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа

Окружные власти поддержат югорских «детей-бабочек», которым нужно дорогостоящее лечение - ТРК Югра
Окружные власти поддержат югорских «детей-бабочек», которым нужно дорогостоящее лечение - Ханты-Мансийск
Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа.
16:51 06.05.2017 ТРК Югра
​«Дети-бабочки» получат от властей Югры помощь - Сургут
Восемь югорских «детей-бабочек», имеющих диагноз «буллезный эпидермолиз», могут рассчитывать на поддержку со стороны властей округа, передает СТВ.
16:33 06.05.2017 ИА СИА-Пресс
Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа - РИЦ Югра
Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа - Ханты-Мансийск
Сейчас в регионе проживает восемь «детей-бабочек» — их кожа настолько чувствительная, что любое прикосновение может оставить серьезные раны.
16:02 06.05.2017 РИЦ Югра
Департамент здравоохранения Югры разрабатывает механизм поддержки детей с буллезным эпидермолизом - ИД Новости Югры
Департамент здравоохранения Югры разрабатывает механизм поддержки детей с буллезным эпидермолизом - Ханты-Мансийск
С его помощью так называемые "дети-бабочки" смогут получать медикаменты за счет регионального бюджета.
14:33 06.05.2017 ИД Новости Югры
Окружные власти поддержат югорских "детей-бабочек", которым нужно дорогостоящее лечение - СургутИнформТВ
Окружные власти поддержат югорских "детей-бабочек", которым нужно дорогостоящее лечение - Сургут
Фото: архив СургутИнформ-ТВ     Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа.
14:21 06.05.2017 СургутИнформТВ
В Нягани состоялось заседание политического совета местного отделения партии «Единая Россия».
25.09.2017 Администрация г. Нягани
Сенатор Юрий Важенин провёл приём граждан в Сургуте - Единая РоссияВ рамках своей рабочей поездки член Совета Федерации Федерального Собрания РФ Юрий Важенин провёл приём граждан в местной общественной приёмной Партии «Единая Россия» города Сургута К Юрию Важенину  обратились сургутя
25.09.2017 Единая Россия
23 сентября окружной парламентарий, член фракции «Единая Россия» Андрей Осадчук принял участие в торжествах по случаю вступления в должность главы муниципального образования городского поселения Пионерский Венеры Зубчик.
25.09.2017 Дума Ханты-Мансийского АО
Единороссы Югры обсудили итоги избирательной кампании «Осень – 2017» - Единая РоссияСегодня состоялось очередное заседание регионального политического совета Партии «Единая Россия» Секретарь регионального отделения Партии Борис Хохряков в своем докладе отметил,
25.09.2017 Единая Россия
5 - Местное времяНКО продвигают инновации, которые становятся обычной практикой. — Сейчас готовим заявку на получение президентского гранта, — рассказывает руководитель НКО, занимающаяся работой с многодетными семьями в Мегионе,
25.09.2017 Местное время
В Нижневартовске оперативно исполнен наказ жителей - Единая РоссияОсветить участок жилой зоны в 6-м микрорайоне и сделать его безопасным для пешеходов.
25.09.2017 Единая Россия
Депутатские инициативы единороссов Нягани - Единая РоссияЧлены Совета Думы Нягани рассмотрели проект повестки очередного заседания представительного органа, намеченного на 29 сентября Провела заседание председатель Думы и руководитель Совета Думы Миляуша Татаринова .
25.09.2017 Единая Россия
4 - Местное время
Пенсионеры — пионеры бизнеса
Новый конкурс грантовой поддержки еще раз доказал, что в столице Самотлора немало инициативных предпринимателей.
Местное время
6 - Местное время
Учеба по всем фронтам!
Осенняя волна событий для молодежи города стартовала. Осень богата на события: закрытие сезона шорт и сандалий, а еще начало учебы.
Местное время
Югра сделала  свой выбор - Газета Новости Югры
Югра сделала свой выбор
Автор текста:  Алексей Вронский Автор фото:  Александр Онопа Жители нашего округа приняли участие в едином дне голосования.
Газета Новости Югры
В лобовом ДТП под Сургутом пострадали три человека, один – в крайне тяжелом состоянии - ТРК СургутинтерновостиПо дороге в Нижневартовск столкнулись две автомашины, спасатели доставали пострадавших с помощью специнструментов Сегодня около 22 часов на трассе Сургут – Нижневартовск за автодорожной развязкой произошло ДТП.
25.09.2017 ТРК Сургутинтерновости
Воспитанник сургутской спецшколы вину в содеянном не признал - СургутИнформТВ    15 преступных эпизодов и 9 несовершеннолетних потерпевших. Сургутским следственным отделом завершено расследование уголовного дело в отношении 17-летнего воспитанника спецшколы.
25.09.2017 СургутИнформТВ
За выходные на дорогах Югры произошло 25 ДТП, погибли два человека. Подробности смертельных аварий - СургутИнформТВФото: Валентина Ташкинова     За прошедшие выходные на территории Югры зарегистрировано 25 дорожно-транспортных происшествий, в которых 2 человека погибли и 35 были травмированы, в том числе 4 детей.
25.09.2017 СургутИнформТВ
Водитель не справился с управлением и погиб в машине скорой - Вестник
Водитель не справился с управлением и погиб в машине скорой
23 сентября в 21 час на 22 км автодороги «Восточная объездная г. Сургута» в Сургутском районе произошло дорожно-транспортное происшествие.
Вестник
В больницах остаются 12 человек
На период подготовки этого номера «МВ» состояние крайне тяжелых пациентов, которые получили травмы в результате аварии на переезде Мыхпайский, изменилось.
Местное время
​Фарш и мак - ИА СИА-ПрессЧитать: Коротко о фильме Не факт Оператор рулит Пятерка за актеров Какие люди!
25.09.2017 ИА СИА-Пресс
В Музее Природы и Человека прошла презентация новых туристических маршрутов - Музей Природы и Человека23 сентября 2017 года в рамках празднования Всемирного дня туризма Музей Природы и Человека представил новые туристические маршруты и вновь открыл свои двери для гостей и жителей Ханты-Мансийска.
25.09.2017 Музей Природы и Человека
Фото alvagroup.ru - ИА СИА-ПрессФото alvagroup.ru Читать: Город высоких технологий Город научных достижений Город живой истории Город национальных культур Город как арт-пространство Сургут – город уникальный,
25.09.2017 ИА СИА-Пресс
6 - Местное время
Танец — тайный язык нации
Нижневартовск – особенное место с точки зрения его многонациональности и соприкосновения разных культур.
Местное время
​Отрывок из повести писателя из Тундрино номинирован на российскую премию - Вестник
​Отрывок из повести писателя из Тундрино номинирован на российскую премию
Отрывок из новой повести «Владыка власти» писателя из Тундрино Юрия Березина номинирован на российскую литературную премию «Наследие» за 2017 год.
Вестник
Произносим правильно
Русский язык! Тысячелетия создавал народ это гибкое, пышное, неисчерпаемо богатое, умное, поэтическое и трудовое орудие своей социальной жизни, своей мысли, своих чувств, своих надежд, своего гнева, своего великого будущего.
Местное время
Сегодня наш соперник минское "Динамо". Игра дома - ХК Югра«Югра» продолжает домашнюю серию игр. Сегодня наши хоккеисты встретятся с минским «Динамо».
25.09.2017 ХК Югра
В Сургуте прошел финал киберспортивного турнира по Dota 2 - ИД Новости ЮгрыФинал киберспортивного турнира на кубок главы Сургутского района по самой популярной в мире дисциплине Dota 2 таки состоялся.
25.09.2017 ИД Новости Югры
Юные югорчане отправились в МДЦ «Артек» - ИД Новости ЮгрыДвадцать юных югорчан из Ханты-Мансийска, Нефтеюганска, Нефтеюганского района, Нижневартовска, Советского, Советского района, Сургута, Урая, Пыть-Яха, Радужного,
25.09.2017 ИД Новости Югры
​Наши спортсмены – лучшие! - Вестник
​Наши спортсмены – лучшие!
Публикуем итоги Открытых региональных соревнований ХМАО – Югры в зачёт VII этапа Кубка России и первенства Сибири по лыжероллерам среди спортсменов среднего и старшего возраста, которые состоялись в Сургуте.
Вестник
Прошёл первый турнир по киберспорту Сургутского района - Вестник
Прошёл первый турнир по киберспорту Сургутского района
В воскресение, 17 сентября, на двух масштабных аренах в Сургуте встретились лучшие геймеры города и района.
Вестник
Фантастические турниры и что за них получают - газета Сургутская Трибуна
Фантастические турниры и что за них получают
Прошедший в выходные турнир на кубок главы Сургутского района – первое масштабное мероприятие по компьютерному спорту на территории Югры  за последние годы.
газета Сургутская Трибуна
Школьникам Югры преподадут единый урок по кибербезопасности - ИД Новости Югры30 октября во всех школах округа пройдет Единый урок по безопасности в интернете.
25.09.2017 ИД Новости Югры
Из больницы выписывают водителя самосвала, столкнувшегося с пассажирским поездом - ИА СИА-ПрессВодителя грузового автомобиля, который столкнулся с пассажирским поездом на переезде Мыхпаевский, сегодня выпишут из больницы.
25.09.2017 ИА СИА-Пресс
Провела совещание глава региона Наталья Комарова. К обсуждению был предложен мониторинг эффективности деятельности органов местного самоуправления городских округов и муниципальных районов за 2016 год,
25.09.2017 Дума Ханты-Мансийского АО
Соревнования длились два дня. Местом действия стали центр физической культуры и спорта «Жемчужина Югры» и стадион «Нефтяник».
25.09.2017 Администрация г.Нефтеюганска
Для детей провели обучающие занятие на тему: «Обеспечение безопасности жизни людей на водных объектах».
25.09.2017 Администрация г.Нефтеюганска