Муковисцидоз в современных условиях не фатален

Фото: hmgma.ru

28 марта 2017 года на базе Ханты-Мансийской государственной медицинской академии прошел круглый стол на тему: "Оказание специализированной помощи, детей и взрослых пациентов, посвященный оказанию специализированной медицинской помощи, реабилитации детей и взрослых пациентов, страдающих заболеванием муковисцидоз в Ханты-Мансийском автономном округе – Югре". Организаторами мероприятия выступили Департамент здравоохранения Югры, пациентская организация, занимающаяся вопросами поддержки больных муковисцидозом лиц "Второе дыхание" и Ханты-Мансийская государственная медицинская академия.


В мероприятии приняли участие видные российские ученые занимающиеся проблематикой муковисцидоза. В частности, это руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза «Медико-генетического научного центра» Российской академии медицинских наук, заслуженный деятель науки Российской Федерации, профессор, д.м.н. Николай Иванович Капранов, г. Москва, заведующая лабораторией муковисцидоза Федерального государственного бюджетного учреждения "Научно-исследовательский институт пульмонологии" Федерального медико-биологического агентства России, к.м.н. Елена Львовна Амелина, г. Москва. Югру на мероприятии представляли руководитель окружного центра муковисцидоза для взрослых, заведующий терапевтическим отделением БУ "Няганская окружная больница" Алексей Владимирович Абыденков, г. Нягань, главный внештатный детский пульмонолог Департамента здравоохранения Югры, руководитель окружного детского центра муковисцидоза, заведующая пульмонологическим отделением БУ "Нижневартовская окружная клиническая детская больница", к.м.н. Наталья Анатольевна Сацук, г. Нижневартовск.

Отметим, что это уже не первое аналогичное мероприятие, проводимое в Югре. И уже традиционно что в период проведения круглых столов специалистами проводится совместный осмотр взрослых пациентов и подростков с этим заболеванием. В этом году такие приемы были организованы в городах Нижневартовске и Ханты-Мансийске на базе Нижневартовской окружной клинической детской больницы и Окружной клинической больницы. Основной целью проводимых мероприятий – это обучение медицинского персонала, больных и лиц, осуществляющих уход за больными самым новым методикам по диагностике, лечению, уходу, питанию и т.п.


Для справки. Муковисцидоз (кистозный фиброз) — системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза (МВТР) и характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта. Это самое распространенное среди известных наследственных заболеваний. Каждый 20-й житель планеты является носителем дефектного гена. Рождение больного ребенка возможно на 25%, если оба родителя являются носителями генетического дефекта. Слово «муковисцидоз» происходит от латинских слов mucus — «слизь» и viscidus — «вязкий». Это название означает, что секреты (слизь), выделяемые различными органами, имеют слишком высокую вязкость и густоту. В результате страдают все эти органы: бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, железы кишечника, потовые и слюнные железы, половые железы. Такие состояния крайне опасны для жизни больного. Именно от дыхательной недостаточности погибает подавляющее большинство больных детей и взрослых. Отметим, что до недавнего времени постановка диагноза "муковисцидоз", фактически являлась для больного приговором. Тем не менее, на современном этапе, благодаря достижениям медицины в изучении и лечении этого заболевания, срок жизни пациентов с этим заболеванием достигает шестидесяти лет. Так, говоря об актуальности проблемы Николай Иванович Капранов рассказал: «Нужно отметить два аспекта. Во-первых – это заболевание действительно наследственно обусловленное. Во-вторых – это заболевание, в отношении которого за последние десять-пятнадцать лет достигнуты большие успехи в области ранней диагностики и лечения вплоть до генной терапии».


«Мы стараемся следить за международными новинками в лечении, которые черпаем на международных конгрессах и симпозиумах. Все новое в мировой практике стараемся внедрять в России, и в том числе в региональных центрах. Кроме того – внедряем свои собственные исследования», - подчеркнул руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза.


Наталья Анатольевна Сацук отметила: "Во всем мире уровень лечения муковисцидоза является показателем развития национальной медицины. На сегодняшний день полностью победить эту болезнь невозможно, но при условии постоянного адекватного лечения человек с таким диагнозом может прожить долгую полноценную жизнь. Чем раньше установлен диагноз, чем раньше начато лечение, тем легче будет состояние больного, тем дольше и лучше он проживет. Больные муковисцидозом не заразны и умственно совершенно полноценны. Среди них много по-настоящему одаренных и интеллектуально развитых детей. Они особенно успешно занимаются делами, которые требуют покоя и сосредоточенности — изучают иностранные языки, много читают и пишут, занимаются творчеством, из них получаются замечательные музыканты, художники. Больные муковисцидозом могут создавать семьи. Если второй супруг не является носителем дефектного гена, такие пары могут иметь здоровых детей."





















Последние новости Ханты-Мансийского автономного округа по теме:
Муковисцидоз в современных условиях не фатален

- Ханты-Мансийск
Круглый стол, посвященный оказанию специализированной медицинской помощи, реабилитации детей и взрослых пациентов, страдающих заболеванием  муковисцидоз, прошел в Ханты-Мансийске, в стенах Государственной медицинской академии.
09:37 31.03.2017 Департамент здравоохранения
DSC_1829.JPG - ХМГМА
Муковисцидоз в современных условиях не фатален - Ханты-Мансийск
28 марта 2017 года на базе Ханты-Мансийской государственной медицинской академии прошел круглый стол на тему: "Оказание специализированной помощи, детей и взрослых пациентов,
10:55 30.03.2017 ХМГМА
 
По теме
Профилактика «аптечной наркомании» - Администрация г. Нижневартовск Усилить меры административной ответственности за нерецептурный отпуск лекарственных препаратов – ключевой вопрос, который обсудили члены Антинаркотической комиссии ХМАО – Югры.
18.07.2018
 
 
В рамках профориентационной работы и.о. заведующего отделением эндоскопии Нижневартовской окружной клинической больницы Михаил Рыжиков в подростковом клубе «Бригантина» встретился с ребятами,
18.07.2018
Профилактика «аптечной наркомании» - Администрация г. Нижневартовск Усилить меры административной ответственности за нерецептурный отпуск лекарственных препаратов – ключевой вопрос, который обсудили члены Антинаркотической комиссии ХМАО – Югры.
18.07.2018 Администрация г. Нижневартовск
10 лет в исправительной колонии строгого режима проведет житель Лангепаса за совершение особо тяжкого преступления - Следственный комитет Доказательства, собранные Лангепасским межрайонным следственным отделом следственного управления Следственного комитета Российской Федерации по Ханты-Мансийскому автономному округу – Югре,
17.07.2018 Следственный комитет
В 2019 году кинофестиваль будет посвящён театру. Такое решение приняли на заседании организационного комитета, которое состоялось в режиме видеоконференцсвязи под председательством губернатора Югры Натальи Комаровой.
01.07.2018 Вестник
Сотрудник ТЭК в составе сборной России стал чемпионом мира по стрельбе - ИД Новости Югры Олег Кудрявцев, специалист управления информационных технологий и связи АО «Тюменская энергосбытовая компания» в составе сборной России стал победителем Чемпионата мира-2018 по практической стрельбе из ружья.
18.07.2018 ИД Новости Югры
Автор текста:  Екатерина Лосецкая Автор фото:  Сергей Балашов Головокружительный матч нашей сборной, завершившийся победой над Испанией, привел в невообразимый восторг всю страну, в том числе и Югру.
05.07.2018 Газета Новости Югры
Житель Советского района предстанет перед судом по обвинению в незаконных организации и проведении азартных игр - Следственный комитет Югорским межрайонный следственным отделом следственного управления СК России по Ханты-Мансийскому автономному округу – Югре завершено расследование уголовного дела по обвинению 28-летнего жителя поселка Малиновский Совет
18.07.2018 Следственный комитет