Департамент здравоохранения Югры разрабатывает механизм поддержки детей с буллезным эпидермолизом

Фото: ugra-news.ru

С его помощью так называемые "дети-бабочки" смогут получать медикаменты за счет регионального бюджета. Как рассказал депутат думы Югры Валерий Салахов, парламентарии готовы поддержать эту инициативу.

Об этом народный избранник сообщил во время благотворительного телемарафона "СургутИнформ-ТВ" "Наше будущее".

Сейчас в округе проживает 8 детей с диагнозом "буллезный эпидермолиз" - их кожа настолько чувствительная, что любое прикосновение может оставить серьезные раны. Ребятам нужны дорогостоящие мази и специальные бинты, в год траты семей на лечение достигают сотен тысяч рублей. При этом буллезный эпидермолиз не включен в реестр заболеваний, при которых федеральный бюджет компенсирует затраты на медикаменты.

Автор текста:  Алексей Нейман

Последние новости Ханты-Мансийского автономного округа по теме:
Департамент здравоохранения Югры разрабатывает механизм поддержки детей с буллезным эпидермолизом

- Ханты-Мансийск
Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа.
16:51 06.05.2017 ТРК Югра
- Сургут
Восемь югорских «детей-бабочек», имеющих диагноз «буллезный эпидермолиз», могут рассчитывать на поддержку со стороны властей округа, передает СТВ.
16:33 06.05.2017 ИА СИА-Пресс
- Ханты-Мансийск
Сейчас в регионе проживает восемь «детей-бабочек» — их кожа настолько чувствительная, что любое прикосновение может оставить серьезные раны.
16:02 06.05.2017 РИЦ Югра
Департамент здравоохранения Югры разрабатывает механизм поддержки детей с буллезным эпидермолизом - ИД Новости Югры
Департамент здравоохранения Югры разрабатывает механизм поддержки детей с буллезным эпидермолизом - Ханты-Мансийск
С его помощью так называемые "дети-бабочки" смогут получать медикаменты за счет регионального бюджета.
14:33 06.05.2017 ИД Новости Югры
- Сургут
Фото: архив СургутИнформ-ТВ     Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа.
14:21 06.05.2017 СургутИнформТВ
 
По теме
Очередное заседание окружного проектного комитета под председательством первого заместителя губернатора Югры Геннадия Бухтина состоялось в Ханты-Мансийске.
18.07.2018
Житель Советского района предстанет перед судом по обвинению в незаконных организации и проведении азартных игр - Следственный комитет Югорским межрайонный следственным отделом следственного управления СК России по Ханты-Мансийскому автономному округу – Югре завершено расследование уголовного дела по обвинению 28-летнего жителя поселка Малиновский Совет
18.07.2018
 
10 лет в исправительной колонии строгого режима проведет житель Лангепаса за совершение особо тяжкого преступления - Следственный комитет Доказательства, собранные Лангепасским межрайонным следственным отделом следственного управления Следственного комитета Российской Федерации по Ханты-Мансийскому автономному округу – Югре,
17.07.2018 Следственный комитет
Раскопки в Октябрьском районе: городище Шеркалы - Администрация Октябрьского района 12 июля 2018 года сотрудники МБУК «Музейно-выставочного центра» посетили раскопки городища Шеркар (Шеркалы I) в Октябрьском районе, которое просуществовало с XI-XVI вв.
19.07.2018 Администрация Октябрьского района
В 2019 году кинофестиваль будет посвящён театру. Такое решение приняли на заседании организационного комитета, которое состоялось в режиме видеоконференцсвязи под председательством губернатора Югры Натальи Комаровой.
01.07.2018 Вестник
Оле-Оле Югра! - ЮграМегаСпорт Чемпионат мира завершен, все награды нашли своих героев, отгремели фанатские барабаны и уже стихло ликование болельщиков.
18.07.2018 ЮграМегаСпорт
Сотрудник ТЭК в составе сборной России стал чемпионом мира по стрельбе - ИД Новости Югры Олег Кудрявцев, специалист управления информационных технологий и связи АО «Тюменская энергосбытовая компания» в составе сборной России стал победителем Чемпионата мира-2018 по практической стрельбе из ружья.
18.07.2018 ИД Новости Югры
article_viktoriya_2.jpg - ИД Новости Югры Под оптимизацию в Сургуте попали учреждения спорта. Цель изменений – пересмотреть возможности спортшкол, увеличить тренерский штат и количество занимающихся.
18.07.2018 ИД Новости Югры
Автор текста:  Екатерина Лосецкая Автор фото:  Сергей Балашов Головокружительный матч нашей сборной, завершившийся победой над Испанией, привел в невообразимый восторг всю страну, в том числе и Югру.
05.07.2018 Газета Новости Югры
Очередное заседание окружного проектного комитета под председательством первого заместителя губернатора Югры Геннадия Бухтина состоялось в Ханты-Мансийске.
18.07.2018 Правительство
Житель Советского района предстанет перед судом по обвинению в незаконных организации и проведении азартных игр - Следственный комитет Югорским межрайонный следственным отделом следственного управления СК России по Ханты-Мансийскому автономному округу – Югре завершено расследование уголовного дела по обвинению 28-летнего жителя поселка Малиновский Совет
18.07.2018 Следственный комитет