Новости города БезФормата.Ru
Ханты-Мансийск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Департамент здравоохранения Югры разрабатывает механизм поддержки детей с буллезным эпидермолизом

Департамент здравоохранения Югры разрабатывает механизм поддержки детей с буллезным эпидермолизом - ИД Новости Югры
Фото: ugra-news.ru

С его помощью так называемые "дети-бабочки" смогут получать медикаменты за счет регионального бюджета. Как рассказал депутат думы Югры Валерий Салахов, парламентарии готовы поддержать эту инициативу.

Об этом народный избранник сообщил во время благотворительного телемарафона "СургутИнформ-ТВ" "Наше будущее".

Сейчас в округе проживает 8 детей с диагнозом "буллезный эпидермолиз" - их кожа настолько чувствительная, что любое прикосновение может оставить серьезные раны. Ребятам нужны дорогостоящие мази и специальные бинты, в год траты семей на лечение достигают сотен тысяч рублей. При этом буллезный эпидермолиз не включен в реестр заболеваний, при которых федеральный бюджет компенсирует затраты на медикаменты.

Автор текста:  Алексей Нейман

Последние новости Ханты-Мансийского автономного округа по теме:
Департамент здравоохранения Югры разрабатывает механизм поддержки детей с буллезным эпидермолизом

Окружные власти поддержат югорских «детей-бабочек», которым нужно дорогостоящее лечение - ТРК Югра
Окружные власти поддержат югорских «детей-бабочек», которым нужно дорогостоящее лечение - Ханты-Мансийск
Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа.
16:51 06.05.2017 ТРК Югра
​«Дети-бабочки» получат от властей Югры помощь - Сургут
Восемь югорских «детей-бабочек», имеющих диагноз «буллезный эпидермолиз», могут рассчитывать на поддержку со стороны властей округа, передает СТВ.
16:33 06.05.2017 ИА СИА-Пресс
Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа - РИЦ Югра
Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа - Ханты-Мансийск
Сейчас в регионе проживает восемь «детей-бабочек» — их кожа настолько чувствительная, что любое прикосновение может оставить серьезные раны.
16:02 06.05.2017 РИЦ Югра
Департамент здравоохранения Югры разрабатывает механизм поддержки детей с буллезным эпидермолизом - ИД Новости Югры
Департамент здравоохранения Югры разрабатывает механизм поддержки детей с буллезным эпидермолизом - Ханты-Мансийск
С его помощью так называемые "дети-бабочки" смогут получать медикаменты за счет регионального бюджета.
14:33 06.05.2017 ИД Новости Югры
Окружные власти поддержат югорских "детей-бабочек", которым нужно дорогостоящее лечение - СургутИнформТВ
Окружные власти поддержат югорских "детей-бабочек", которым нужно дорогостоящее лечение - Сургут
Фото: архив СургутИнформ-ТВ     Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа.
14:21 06.05.2017 СургутИнформТВ
Департамент образования и молодёжной политики Ханты-Мансийского автономного округа – Югры проводит конкурсный отбор на предоставление субсидии из бюджета Ханты-Мансийского автономного округа – Югры некоммерческим организациям,
22.01.2018 Департамент образования и молодежной политики
Великий: В Нижневартовске заработают выездные бригады паллиативной помощи детям - Единая РоссияТаково нововведение Нижневартовской окружной клинической детской больницы.
22.01.2018 Единая Россия
Число абортов в России снижается. Вице-премьер Ольга Голодец отметила, что пять лет назад число абортов достигало 935 тысяч, в 2015 году – 747 тысяч, в 2016 – 648 тысяч.
22.01.2018 Департамент Здравоохранения
Депутат Думы Югры, член фракции «Единая Россия» Николай Ташланов принял участие во внеочередном заседании окружной Комиссии по делам несовершеннолетних и защите их прав,
22.01.2018 Дума Ханты-Мансийского АО
Бесплатные юридические консультации в общественных приемных Партии Югры набирают популярность - Единая РоссияВ региональной общественной приемной Партии прием адвоката проводится раз в месяц С каждым приемом количество граждан, желающих получить бесплатную юридическую консультацию, совет,
22.01.2018 Единая Россия
В Нефтеюганске задержали серийного похитителя парфюмерии - ТРК СургутинтерновостиМужчина признался, что испытывает тягу к флаконам с ароматной водой Руководство одного из сетевых магазинов Нефтеюганска сообщило в полицию о том,
22.01.2018 ТРК Сургутинтерновости
За прошедшие дни в Югре зарегистрировано 95 преступлений, раскрыто 80, из них: 2 мошенничества, 2 грабежа, 7 преступлений в сфере незаконного оборота наркотиков и 16 краж.
22.01.2018 УМВД Ханты-Мансийского АО - Югра
​В Сургутском районе в ДТП пострадали 4 человека - Вестник
​В Сургутском районе в ДТП пострадали 4 человека
Накануне, 15 января 2018 года, около 19 часов 30 минут на 48 км автодороги «Сургут – Лянтор» в Сургутском районе произошло дорожно-транспортное происшествие.
Вестник
​В ДТП пострадали 6 человек, в том числе ребенок - Вестник
​В ДТП пострадали 6 человек, в том числе ребенок
13 января  около 11.00 на 47 км автодороги «Сургут-Когалым, граница ХМАО, произошло дорожно-транспортное происшествие.
Вестник
Где нет дисциплины на дороге, там есть жертвы - Вестник
Где нет дисциплины на дороге, там есть жертвы
Губернатор Югры Наталья Комарова пятого января провела внеочередное заседание комиссии по обеспечению безопасности дорожного движения при правительстве округа.
Вестник
В Ханты-Мансийске пройдет кукольный фестиваль - ИД Новости ЮгрыХанты-Мансийский театр кукол приглашает жителей округа принять участие в фестивале семейных кукольных спектаклей «Варежка».
21.01.2018 ИД Новости Югры
К своему первому юбилею «Солисты Югры» дают большой концерт - ИД Новости Югры28 января в большом зале «Югра-Классик» состоится юбилейный концерт ансамбля «Солисты Югры».
22.01.2018 ИД Новости Югры
Музеи Нижневартовска отдельные категории граждан смогут посетить бесплатно - Администрация г. Нижневартовск25 января, в последний четверг месяца, дети в возрасте до 18 лет, члены многодетных семей и студенты могут бесплатно посетить Нижневартовский краеведческий музей им.
22.01.2018 Администрация г. Нижневартовск
​Территория творчества. Молодёжь щедро делится историями успеха - Вестник
​Территория творчества. Молодёжь щедро делится историями успеха
Яркими встречами в рамках проекта «Формула успеха – перспективная молодёжь» запомнится 2017 год посетителям Центральной районной библиотеки им.
Вестник
1 - Местное время
Держи ритм
В Нижневартовском спортивном комплексе «Олимпия» состоялось первенство округа по танцевальному спорту.
Местное время
Как работаем, так и шутим - газета Сургутская Трибуна
Как работаем, так и шутим
В марте этого года Объединенная профсоюзная организация ОАО «Сургутнефтегаз» отмечает свой юбилей – 40-летие со дня основания.
газета Сургутская Трибуна
Департамент образования и молодёжной политики Ханты-Мансийского автономного округа – Югры проводит конкурсный отбор на предоставление субсидии из бюджета Ханты-Мансийского автономного округа – Югры некоммерческим организациям,
22.01.2018 Департамент образования и молодежной политики
Региональные соревнования по плаванию «Веселый дельфин» - Жизнь вне зависимостиС 24 по 26 января в спорткомплексе «Олимпия» (улица Чапаева, 22) состоятся региональные соревнования по плаванию «Веселый дельфин» среди юношей и девушек в возрасте 11-14 лет.
22.01.2018 Жизнь вне зависимости
В Лянторе подвели итоги IX комплексной Спартакиады - ВестникСамые успешные спортсмены и спортивные коллективы Лянтора по итогам 2017 года, а также те местные жители,
22.01.2018 Вестник
Спортсмены Сургутского района завоевали серебро и бронзу в турнире по кикбоксингу - Вестник
Спортсмены Сургутского района завоевали серебро и бронзу в турнире по кикбоксингу
Спортсмены Сургутского района завоевали серебро и бронзу в турнире по кикбоксингу В Сургуте состоялся открытый чемпионат и первенство города по кикбоксингу в разделе К-1.
Вестник
10-2 - Местное время
Короны чемпионам
В шахматном клубе «Два коня» подвели итоги новогоднего турнира. Уже несколько лет Центральная городская библиотека имени Маргариты Анисимковой собирает шахматистов со всего Нижневартовска,
Местное время
6 - Местное время
Черная полоса
«Югра-Самотлор» — «Урал» — 0:3 (23:25, 17:25, 23:25).
Местное время
Департамент образования и молодёжной политики Ханты-Мансийского автономного округа – Югры проводит конкурсный отбор на предоставление субсидии из бюджета Ханты-Мансийского автономного округа – Югры некоммерческим организациям,
22.01.2018 Департамент образования и молодежной политики
Великий: В Нижневартовске заработают выездные бригады паллиативной помощи детям - Единая РоссияТаково нововведение Нижневартовской окружной клинической детской больницы.
22.01.2018 Единая Россия
Число абортов в России снижается. Вице-премьер Ольга Голодец отметила, что пять лет назад число абортов достигало 935 тысяч, в 2015 году – 747 тысяч, в 2016 – 648 тысяч.
22.01.2018 Департамент Здравоохранения
Депутат Думы Югры, член фракции «Единая Россия» Николай Ташланов принял участие во внеочередном заседании окружной Комиссии по делам несовершеннолетних и защите их прав,
22.01.2018 Дума Ханты-Мансийского АО
Жители Ханты-Мансийска смогут проверять свое здоровье на базе многофункционального центра - ИД Новости ЮгрыЖители окружной столицы смогут проверять свое здоровье на базе многофункционального центра предоставления государственных и муниципальных услуг.
22.01.2018 ИД Новости Югры