Новости города БезФормата.Ru
Ханты-Мансийск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Департамент здравоохранения Югры разрабатывает механизм поддержки детей с буллезным эпидермолизом

Департамент здравоохранения Югры разрабатывает механизм поддержки детей с буллезным эпидермолизом - ИД Новости Югры
Фото: ugra-news.ru

С его помощью так называемые "дети-бабочки" смогут получать медикаменты за счет регионального бюджета. Как рассказал депутат думы Югры Валерий Салахов, парламентарии готовы поддержать эту инициативу.

Об этом народный избранник сообщил во время благотворительного телемарафона "СургутИнформ-ТВ" "Наше будущее".

Сейчас в округе проживает 8 детей с диагнозом "буллезный эпидермолиз" - их кожа настолько чувствительная, что любое прикосновение может оставить серьезные раны. Ребятам нужны дорогостоящие мази и специальные бинты, в год траты семей на лечение достигают сотен тысяч рублей. При этом буллезный эпидермолиз не включен в реестр заболеваний, при которых федеральный бюджет компенсирует затраты на медикаменты.

Автор текста:  Алексей Нейман

Последние новости Ханты-Мансийского автономного округа по теме:
Департамент здравоохранения Югры разрабатывает механизм поддержки детей с буллезным эпидермолизом

Окружные власти поддержат югорских «детей-бабочек», которым нужно дорогостоящее лечение - ТРК Югра
Окружные власти поддержат югорских «детей-бабочек», которым нужно дорогостоящее лечение - Ханты-Мансийск
Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа.
16:51 06.05.2017 ТРК Югра
​«Дети-бабочки» получат от властей Югры помощь - Сургут
Восемь югорских «детей-бабочек», имеющих диагноз «буллезный эпидермолиз», могут рассчитывать на поддержку со стороны властей округа, передает СТВ.
16:33 06.05.2017 ИА СИА-Пресс
Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа - РИЦ Югра
Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа - Ханты-Мансийск
Сейчас в регионе проживает восемь «детей-бабочек» — их кожа настолько чувствительная, что любое прикосновение может оставить серьезные раны.
16:02 06.05.2017 РИЦ Югра
Департамент здравоохранения Югры разрабатывает механизм поддержки детей с буллезным эпидермолизом - ИД Новости Югры
Департамент здравоохранения Югры разрабатывает механизм поддержки детей с буллезным эпидермолизом - Ханты-Мансийск
С его помощью так называемые "дети-бабочки" смогут получать медикаменты за счет регионального бюджета.
14:33 06.05.2017 ИД Новости Югры
Окружные власти поддержат югорских "детей-бабочек", которым нужно дорогостоящее лечение - СургутИнформТВ
Окружные власти поддержат югорских "детей-бабочек", которым нужно дорогостоящее лечение - Сургут
Фото: архив СургутИнформ-ТВ     Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа.
14:21 06.05.2017 СургутИнформТВ
Наталья Комарова: «Служба в армии – почетная привилегия» - РИЦ ЮграСегодня в правительстве Югры состоялось совместное заседание призывной комиссии Югры и призывных комиссий муниципальных образований.
19.09.2017 РИЦ Югра
Сургутский архив отметил юбилей - РИЦ ЮграНакануне самый крупный архивный отдел на территории Югры отпраздновал юбилей – 80 лет.
19.09.2017 РИЦ Югра
float: left; margin: 5px; - Пенсионный фонд«Будущая пенсия начинается сегодня» под таким названием началась информационная кампания по повышению пенсионной грамотности молодежи в городе Радужный.
19.09.2017 Пенсионный фонд
float: left; margin: 5px; - Пенсионный фондРуководитель Клиентской службы  в Кондинском районе ГУ-УПФР в г. Урае ХМАО-Югры (межрайонное) Татьяна Ставицкая провела презентацию учебника ПФР «Все о будущей пенсии:
19.09.2017 Пенсионный фонд
Следователями СКР возбуждены уголовные дела по факту особо тяжких преступлений, произошедших накануне в Сургуте - Следственный комитетВечером 17 сентября 2017 года на улице Просвещения города Сургут было обнаружено тело женщины с ножевыми ранениями.
18.09.2017 Следственный комитет
Излом 19.09.17 - СургутИнформТВУ вас не установлен или не разрешен к запуску Adobe Flash!        Возбуждение уголовного дела грозит сургутскому священнослужителю Ионнну Дарию.
19.09.2017 СургутИнформТВ
В Сургуте подсудимый порезал себя в зале суда - ИД Новости ЮгрыВ Сургутском городском суде подсудимый порезал себе руки прямо во время заседания.
19.09.2017 ИД Новости Югры
В больницах остаются 12 человек
На период подготовки этого номера «МВ» состояние крайне тяжелых пациентов, которые получили травмы в результате аварии на переезде Мыхпайский, изменилось.
Местное время
Профессия – Родину защищать - газета Сургутская Трибуна
Профессия – Родину защищать
3 сентября в Сургуте прошел митинг, посвященный борьбе с терроризмом. Наряду с первыми лицами города и общественностью память жертв бесланской трагедии, когда боевики захватили школу,
газета Сургутская Трибуна
Сургутский архив отметил юбилей - РИЦ ЮграНакануне самый крупный архивный отдел на территории Югры отпраздновал юбилей – 80 лет.
19.09.2017 РИЦ Югра
Выставка  «Геннадий Райшев: Графика. Избранное» - Государственный художественный музей20 сентября в Салымской детской школе искусств им. Геннадия Райшева состоится открытие выставки «Геннадий Райшев: Графика.
18.09.2017 Государственный художественный музей
Русский язык! Тысячелетия создавал народ это гибкое, пышное, неисчерпаемо богатое, умное, поэтическое и трудовое орудие своей социальной жизни, своей мысли, своих чувств, своих надежд, своего гнева, своего великого будущего.
19.09.2017 Местное время
Ольга Корниенко представит свою книгу в трёх поселениях района - Вестник
Ольга Корниенко представит свою книгу в трёх поселениях района
В сентябре-октябре в Сургутском районе состоятся творческие встречи с известным югорским режиссёром документального кино Ольгой Корниенко.
Вестник
В Белом Яре, Фёдоровском и Лянторе пройдут презентации книги Ольги Корниенко - Вестник
В Белом Яре, Фёдоровском и Лянторе пройдут презентации книги Ольги Корниенко
В сентябре и октябре в Сургутском районе состоятся творческие встречи с известным югорским режиссёром документального кино Ольгой Корниенко.
Вестник
​Всего месяц осталось до закрытия выставки «Древнее ремесло» - Вестник
​Всего месяц осталось до закрытия выставки «Древнее ремесло»
Уникальная по составу авторского коллектива выставка, над созданием которой трудились ученые из Уральского федерального университета.
Вестник
6 - Местное времяДебютанты против дебютанта Нижневартовская «Югра-Самотлор» во втором туре чемпионата России среди команд суперлиги встречалась с «Ярославичем», который вернулся в элитный дивизион после трехлетнего перерыва.
19.09.2017 Местное время
Финал кубка главы сургутского района по киберспорту перенесен на 24 сентября - ИА СИА-ПрессНакануне, 17 сентября, в ТРЦ "Сити-Молл" состоялся финальный матч за кубок главы сургутского района по дисциплине "Hearthstone".
18.09.2017 ИА СИА-Пресс
1 - Местное времяВ эти выходные около 2500 нижневартовцев приняли участие в спортивном празднике «Золотая осень».
19.09.2017 Местное время
В Сургутском районе прошёл первый в Югре турнир по киберспорту - Вестник
В Сургутском районе прошёл первый в Югре турнир по киберспорту
В воскресение, 17 сентября, на двух масштабных аренах в Сургуте встретились лучшие геймеры города и района.
Вестник
Из Литвы возвратились с медалями
В Друскининкае состоялся чемпионат Европы по радиопеленгации. Награды оспаривали три сотни охотников на «лис» из двадцати пяти стран.
Местное время
Спортсмен из Сургутского района - первый в Чемпионате по биатлону! - Вестник
Спортсмен из Сургутского района - первый в Чемпионате по биатлону!
В Ханты-Мансийске завершился Чемпионат Югры по летнему биатлону. В соревнованиях участвовали более 30 спортсменов из 7 муниципалитетов округа.
Вестник
Наталья Комарова: «Служба в армии – почетная привилегия» - РИЦ ЮграСегодня в правительстве Югры состоялось совместное заседание призывной комиссии Югры и призывных комиссий муниципальных образований.
19.09.2017 РИЦ Югра
Сургутский архив отметил юбилей - РИЦ ЮграНакануне самый крупный архивный отдел на территории Югры отпраздновал юбилей – 80 лет.
19.09.2017 РИЦ Югра
float: left; margin: 5px; - Пенсионный фонд«Будущая пенсия начинается сегодня» под таким названием началась информационная кампания по повышению пенсионной грамотности молодежи в городе Радужный.
19.09.2017 Пенсионный фонд
float: left; margin: 5px; - Пенсионный фондРуководитель Клиентской службы  в Кондинском районе ГУ-УПФР в г. Урае ХМАО-Югры (межрайонное) Татьяна Ставицкая провела презентацию учебника ПФР «Все о будущей пенсии:
19.09.2017 Пенсионный фонд
float: left; margin: 5px; - Пенсионный фондСегодня в школах, средних и высших учебных заведениях Югры проходит Единый день пенсионной грамотности.
19.09.2017 Пенсионный фонд