Путь к самостоятельности

Фото: ugra-news.ru
Как югорчане поддержали аутистов в их день Автор текста:  Юлия Глушко Екатерина Лосецкая

Во всем мире 2 апреля отмечается День распространения информации о проблеме аутизма. В этот день в Югре – впервые в России – общественности представили концепцию комплексного сопровождения людей с расстройством аутистического спектра (РАС). 

«Антон тут рядом»
По всему округу с 27 марта по 7 апреля проходят мероприятия, направленные на привлечение внимания общественности к проблемам людей с аутизмом, а также на повышение информированности населения об этом недуге как о глобальной и быстрорастущей проблеме. Такое решение было принято на высшем уровне, его поддержали родители особенных детей, общественники и врачи.
Так, директор филиала регионального фонда помощи детям «Лучик света» в Ханты-Мансийске Алена Насибуллина организовала благотворительный показ документального фильма «Антон тут рядом». Это философская притча об особенном мальчике Антоне Харитонове, который живет в своем мире. Суть ленты в том, что «мы живем, как мы можем, а они – как мы поможем».
Несколько лет назад в редакцию журнала «Сеанс» пришло письмо от мальчика-аутиста «Люди». Простое и гениальное: «Люди бывают добрые, веселые, грустные, хорошие, благодарные, большие люди, маленькие. Гуляют, бегают, прыгают, говорят, смотрят, слушают… Люди терпят, люди потерпят… Люди конечные. Люди летают», – говорится в нем. Узнав об этом письме, съемочная группа во главе с Любовью Аркус поехала к Антону в детский лагерь, чтобы познакомиться с ним, и узнала, что его мама умирает от рака. Так начались съемки документального фильма, который привлек внимание тысяч людей к проблеме аутизма.
– С помощью картины Любови Аркус мы хотели рассказать, прежде всего управленцам Югры, о том, как живут люди с РАС и аутизмом. В нашем регионе, как и по всему миру, их количество неуклонно растет из года в год, – рассказала Алена Насибуллина.
Мероприятие посетили представители власти: губернатор Югры Наталья Комарова, главный федеральный инспектор по округу Дмитрий Кузьменко, заместитель главы региона Юрий Южаков и директора департаментов.
– Фильм очень глубокий, сильный. Но сегодня в зале были те, кого не нужно агитировать. Выходите на людей, а управленцы подтянутся, а если нет – то я сама это проконтролирую, – заверила организаторов после спецпоказа Наталья Комарова. Она также пожелала региональному фонду «Лучик света» дальнейшего развития на пути помощи детям.
Все вырученные от показа средства направят на оплату интенсивного курса для семилетнего Романа Макарова из Ханты-Мансийска, больного РАС, с московскими специалистами. Это позволит достигнуть значительных сдвигов в развитии речи мальчика, а также принятии информации извне.

Главное – вовремя узнать
Эстафету распространения информации об аутизме поддержали югорские медики. Врачи Ханты-Мансийской клинической психоневрологической больницы – детский врач-психиатр Елена Пинигина и медицинский психолог Виктория Шмидт – провели семинар «Особенности организации работы с детьми с ограниченными возможностями здоровья в условиях образовательной организации» для воспитателей детских садов и педагогов школ окружной столицы. Подробно остановились на индивидуальных особенностях таких детей, ранней диагностике заболеваний и грамотно-выстроенной работе с ними.
Признаки аутизма начинают проявляться в возрасте до трех лет. Расстройство аутистического спектра диагностируется у мальчиков в четыре раза чаще, чем у девочек. 

Только в 2016 году в Югре из 1 366 детей-инвалидов 182 был поставлен диагноз «детский аутизм». 

– Конечно, таких детей значительно больше, поэтому мы призываем родителей пройти скрининг на раннее выявление аутистических черт в нашей больнице. Это можно сделать, записавшись к детскому врачу-психиатру, – отметила Елена Пинигина.
По словам заведующего кабинетом медицинской профилактики Ханты-Мансийской клинической психоневрологической больницы, врача-психиатра Константина Ковалева, в учреждении функционирует программа «Интересные дети».
Проект реализуется с августа 2015 года. Его цель – создание условий для реализации прогрессивной системы медицинской реабилитации для детей с РАС, основанной на ранней медицинской диагностике, коррекционном и биомедицинском вмешательстве, социальной адаптации с включением в систему реабилитации детей от трех лет. 
– Сейчас у нас занимаются 14 несовершеннолетних города Ханты-Мансийска. Из анализа работы за последний год отмечается положительная динамика. Упор в программе сделан на занятия с инструктором ЛФК и совместную работу с педагогом-психологом в форме коррекционно-развивающих занятий. Применяются современные методики, призванные помочь ребенку с аутизмом успешно адаптироваться в социуме, преодолеть свои страхи, научиться самообслуживанию и взаимопониманию с окружающими, – подчеркнул Константин Ковалев.

Концепция, которая поможет
В правительстве Югры в этот день общественность приняла концепцию комплексного сопровождения людей с РАС. В обсуждении участвовали около 500 югорчан – представители власти, общественники, эксперты, педагоги и родители, которые единогласно поддержали проект концепции.
Документ объединяет всех участников процесса реабилитации и социализации и предполагает программное обеспечение деятельности – образование, социальное обслуживание, предоставление медицинских услуг в комплексе. Это позволит людям с аутизмом максимально реализовать себя, интегрироваться в общество и трудоустроиться.
– Началось все с приезда в Сургут Игоря Шпицберга. Сначала была создана ассоциация родителей детей с аутистическим спектром нарушений, – отметила Елена Сагитова, директор фонда помощи людям с аутизмом и ментальными нарушениями развития «Город солнца». – Ребенок с ментальными нарушениями должен иметь индивидуальный маршрут. В концепции это отражено полностью – от рождения и на всю жизнь. Это важно, поскольку ранее у таких детей было хоть какое-то будущее только до совершеннолетия, а после – дорога в психоневрологический интернат. Сейчас для них открыты учреждения культуры, спорта, дополнительного образования. 
Специалисты будут коллегиально решать, какой спектр услуг получит каждый ребенок с РАС. 
– Наша задача – обеспечить своевременную помощь и дать человеку возможность стать самостоятельным, – отметила начальник управления социального обслуживания населения департамента соцразвития Югры Тереза Пономарева.
По словам заместителя губернатора Югры Всеволода Кольцова, принципиально важно, что все курирующие учреждения и департаменты смогли организовать межведомственное взаимодействие для разработки этой концепции.
– Мы не рассматриваем основным органом, который должен решать проблему этих людей, систему социальной защиты, – подчеркнул он. – Добиться необходимого эффекта мы можем только на основании межведомственного взаимодействия. Должны включаться и учреждения здравоохранения, и культуры, и спорта, и образования.
Он отметил, что при разработке концепции не было однозначной позиции, предложенной только органами власти. Каждое мероприятие проходило широкое обсуждение по трем веткам: экспертный уровень, родительское сообщество – как потребители этих услуг – и представители власти разных уровней.
Представители органов исполнительной власти также готовы включиться в реализацию концепции. 
– Важно, что этот документ будет «живым», – отметила директор департамента общественных и внешних связей Югры Елена Шумакова. – Это мощная отправная точка для дальнейшей комплексной работы. Мы нацелены на то, чтобы и при реализации концепции осуществлялись экспертное сопровождение и общественный контроль. Эта работа будет происходить в таком же триумвирате экспертного сообщества, родительской общественности и органов власти. Концепция – начало системной работы и первый опыт в Российской Федерации, когда разрабатывается такая комплексная модель сопровождения людей с РАС на протяжении всей жизни.
Председатель Общественной палаты Югры Ирина Максимова добавила, что организация готова предоставить площадку, на которой представители всех структур смогли бы обсуждать реализацию концепции, определять, на каком этапе они находятся и где нужно внести какие-либо коррективы.
Концепция вступит в силу после того, как ее рассмотрит и утвердит губернатор Югры Наталья Комарова, по инициативе которой она разрабатывалась. 

Комментарии
 
Игорь Шпицберг, основатель и директор центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир»:

– В Югре ситуация совершенно уникальная: есть поддержка губернатора, органов власти. Наше взаимодействие плодотворно. Уверен, мы сможем создать систему непрерывного и межведомственного сопровождения, когда ребенок с аутизмом с рождения и до глубокой старости будет получать все необходимое. Ваш опыт нужен всей стране. 

Гульнара Малентина, жительница Белоярского района, мама ребенка с РАС:

– Радует, что работа, согласно данной концепции, будет вестись совместно с соцзащитой, медициной, образованием, культурой, спортом и со службой занятости. Очень хорошо, что предполагается сопровождение ребенка с рождения до взрослых лет, так как аутизм неизлечим и сопровождает человека на протяжении всей его жизни. Считаю, что этот документ поможет социализировать ребенка с аутизмом и раскрыть его творческий потенциал. Мой ребенок сейчас посещает комплексный центр «Милосердие». С ним занимаются логопеды, есть занятия по лепке и рисованию. А если к этой работе подключатся другие учреждения, это позволит ему лучше адаптироваться в обществе. Нам, родителям детей-инвалидов, тяжело вести их самостоятельно на протяжении всей жизни, и мы будем очень благодарны, если документ вступит в силу.

Справка
 
День распространения информации об аутизме отмечается в мире с 2008 года. Так как аутизм встречается у мальчиков почти в пять раз чаще, чем у девочек, инициаторы выбрали его символом яркий синий цвет. Этим цветом в знак поддержки ежегодно подсвечивают крупные сооружения – музеи, дворцы культуры и памятники архитектуры. В их числе оказалась и Сургутская филармония – весь вечер воскресенья здание подсвечивалось синими фонарями. К акции подключились и жители других муниципалитетов Югры – они запустили в небо синие шары.

Последние новости Ханты-Мансийского автономного округа по теме:
Путь к самостоятельности

Путь к самостоятельности - Газета Новости Югры
Путь к самостоятельности - Ханты-Мансийск
Как югорчане поддержали аутистов в их день Автор текста:  Юлия Глушко Екатерина Лосецкая Во всем мире 2 апреля отмечается День распространения информации о проблеме аутизма.
16:20 06.04.2017 Газета Новости Югры
- Ханты-Мансийск
2 апреля в окружном правительстве состоялось общественное обсуждение проекта Концепции комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями до 2020 года.
09:16 06.04.2017 Департамент здравоохранения
 
По теме
Волонтеры -  значит добровольцы - Городская больница №1 В наше время волонтеры, а по русски – добровольцы, являются настоящими благотворителями, потому что дарят свое время и силы тем, кто нуждается в человеческом участии.
20.06.2018
 
 
Смельчаков оказалось четверо - Городская поликлиника Вчера в городской поликлинике Нижневартовска стартовала очередная школа здоровья по отказу от курения.
20.06.2018
Объявлен Всероссийский конкурс проектов в сфере профилактической медицины и популяризации здорового образа жизни - Городская поликлиника  « Всероссийское общественное движение » проводит Всероссийский конкурс проектов в сфере профилактической медицины и популяризации здорового образа жизни.
20.06.2018
 
Медработники помогают будующим родителям - Городская поликлиника 15 июня 2018г. врач-терапевт, заведующий отделением медицинской профилактики городской поликлиники посетила БУ «Нижневартовский центр помощи детям, оставшимся без попечения родителей».
20.06.2018
В соответствии с решением комиссии по наградам при Главе города Сургута за плодотворную профессиональную деятельность и значительный вклад, способствующий всестороннему развитию города,
20.06.2018
Волонтеры -  значит добровольцы - Городская больница №1 В наше время волонтеры, а по русски – добровольцы, являются настоящими благотворителями, потому что дарят свое время и силы тем, кто нуждается в человеческом участии.
20.06.2018 Городская больница №1
Медработники помогают будующим родителям - Городская поликлиника 15 июня 2018г. врач-терапевт, заведующий отделением медицинской профилактики городской поликлиники посетила БУ «Нижневартовский центр помощи детям, оставшимся без попечения родителей».
20.06.2018 Городская поликлиника
В Когалыме полицейские нашли пропавшего ребенка - ТРК Сургутинтерновости Шестилетний мальчик гулял во дворе с сестрой, а потом исчез По информации пресс-службы УМВД России по ХМАО-Югре, в полицию обратилась 26-летняя жительница Когалыма и сообщила, что у нее пропал ребенок.
20.06.2018 ТРК Сургутинтерновости
Разыскивается житель Нижневартовска Чайковский Роман Аркадьевич - Следственный комитет Следственным отделом по городу Нижневартовск расследуется уголовное дело, возбужденное по факту безвестного исчезновения жителя Нижневартовска Чайковского Романа Аркадьевича 1971 года рождения.
20.06.2018 Следственный комитет
Об ответственности за жизни детей говорят постоянно. О том, как вести себя на дорогах и почему нельзя разговаривать с незнакомцами, к чему может привести неаккуратное обращение с огнём или электроприборами.
17.06.2018 Вестник
Как рассказали «Сургутской трибуне» в следственном комитете, ЧП случилось в апреле.
14.06.2018 газета Сургутская Трибуна
Метеорологи предупреждают о штормовой погоде в Югре - МЧС По данным Ханты-Мансийского центра гидрометеорологии 20 июня с сохранением ночью 21 июня 2018 года в Ханты-Мансийском автономном округе - Югре по восточным районам ожидается ветер, сильный дождь, гроза, град.
20.06.2018 МЧС
По ту сторону от экрана. В Фёдоровском дети учились снимать мультфильмы - Вестник 15 июня коллектив поселковой библиотеки г.п. Федоровского (где базируется одна из киноустановок района) совместно с Центром киновидеотехнического обслуживания Сургутского района провели мастер-класс по созданию мультфильмов.
20.06.2018 Вестник
Окружной Дом народного творчества проводит конкурс для юных скульпторов Югры - Дом народного творчества Наш Северный край всегда славился своими необычными арт-объектами. Множество широко известных монументальных скульптурных произведений и композиций, таких как Археопарк, "Мифологическое время", Фонтан «Обь и Иртыш»,
20.06.2018 Дом народного творчества
В Урае с размахом отметили Сабантуй - ИД Новости Югры Шестнадцатый раз городская площадь Первооткрывателей встречала гостей национального татаро-башкирского праздника Сабантуй - одного из самых любимых в Урае.
20.06.2018 ИД Новости Югры
JPG Файл - УМВД Ханты-Мансийского АО - Югра Накануне команда полиции Югры приняла участие в соревнованиях по легкоатлетическому кроссу в зачет спартакиады регионального спортивного общества «Динамо».
20.06.2018 УМВД Ханты-Мансийского АО - Югра
Выбранное нефтяниками еще в восьмидесятые годы направление оказалось абсолютно правильным.
15.06.2018 Местное время
Метеорологи предупреждают о штормовой погоде в Югре - МЧС По данным Ханты-Мансийского центра гидрометеорологии 20 июня с сохранением ночью 21 июня 2018 года в Ханты-Мансийском автономном округе - Югре по восточным районам ожидается ветер, сильный дождь, гроза, град.
20.06.2018 МЧС
Ханты-Мансийск отпразднует День молодежи 23 июня. В этот день состоится молодежный фестиваль «PROДОБРО», приуроченный к году добровольца в России и году гражданского согласия в Ханты-Мансийском автономном округе – Югре.
19.06.2018 Музей Природы и Человека
Такие данные приводит Роспотребнадзор автономного округа по результатам еженедельного мониторинга за «клещевыми» инфекциями.
20.06.2018 ИД Новости Югры