Совместить ожидания и реальность

Фото: ugra-news.ru
В Югре создается электронная база детей-аутистов Автор текста:  Анастасия Чупрова

База станет частью реализации концепции развития комплексной помощи ребятам с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями.
Об этом стало известно накануне на заседании рабочей группы по разработке проекта документа в Ханты-Мансийске. 
Сейчас эксперты собирают мнения и предложения, которые специалисты и родительская общественность хотели бы отразить в концепции. Пока свою лепту внес лишь департамент социального развития.
– Прошел месяц с момента утверждения концепции. Идет активное обсуждение предложений участников рабочей группы. Мы свои уже оформили, будем принимать предложения и поправки до 23 июня, – пояснила начальник управления соцобслуживания населения депсоцразвития Югры Тереза Пономарева.
Сейчас эксперты обсуждают создание государственной информационной системы, в которую будет включен реестр детей и взрослых с расстройствами аутистического спектра. Предполагается, что после постановки медицинского диагноза югорчанин попадет в базу, где специалисты самых разных областей смогут составить для него действующий «маршрут» адаптации и реабилитации.  
Система уже аттестована. Как заверяют разработчики, все персональные данные будут защищены, а доступ к ним можно будет получить только с помощью электронной подписи. 
– Реестр позволит комплексно работать с аутистами, чтобы каждое ведомство несло ответственность за те услуги, которые оно оказывает, – отметила Тереза Пономарева.
Жаркие споры во время обсуждения электронного реестра вызвал вопрос совмещения ожиданий родителей больных детей и специалистов. Напомним, на этом сделала акцент губернатор округа Наталья Комарова во время своего ежегодного обращения:
– Работа должна быть проведена в тесном партнёрстве с родителями особенных детей. Здесь не должно быть формального подхода. В обществе – огромный запрос на качественно новую образовательную и реабилитационную среду для ребят с особенностями развития. И в ней  не должны работать те, кто не хочет видеть и слышать потребности людей. 
Электронный реестр станет следующим шагом по исполнению поручения главы региона. Тем более, что родители особенных детей с большим воодушевлением относятся к этой идее.
– С помощью базы мы сможем помочь в выявлении той категории детей, которые нуждаются в реальной помощи, – сказала председатель фонда поддержки людей с расстройством аутистического спектра развития и другими ментальными нарушениями «Город Солнца» из Сургута Елена Сагитова. – Там будет указан возраст ребенка, степень его адаптивности. На основе реестра родители смогут понять, какая структура будет развивать их детей, какие ресурсы для этого имеются. А главное – сейчас в округе есть специалисты, способные работать в новом формате.
Впрочем, не все специалисты разделяют оптимизм родительской общественности. Ирина Винокурова, начальник управления медицинской помощи детям и службы родовспоможения депздрава Югры справедливо отметила, что иногда «хотелки» пап и мам не соответствуют реальным возможностям ведомств:
– Родители хотят дельфинотерапию, поездки за границу. Они уверены, что от этого есть реальная польза. Но наши работники действуют, согласно законодательству России, и в таких случаях пойти навстречу общественности не могут. Поэтому, в первую очередь, нужно ознакомить родителей с возможностями нашего округа.
С этим утверждением согласен и известный эксперт, директор московского центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир» Игорь Шпицберг.
– Югра поставила перед собой амбициозную задачу по построению комплексной системы помощи аутистам. Такого нет в России и, возможно, даже в мире, – отметил Игорь Шпицберг. – На первом этапе нам нужно собрать информацию о реальном положении дел в этой сфере в автономном округе. Нашим родителям особенных детей недостает внимания, помощи. Они часто просят от благотворителей и властей то, что в действительности их чаду не поможет. Поэтому везти в регион дельфинов не надо. Как удовлетворять потребности общества, должны решать специалисты. 

 
По теме
В Ханты-Мансийске состоялось заседание рабочей группы по разработке проекта концепции развития комплексной помощи несовершеннолетним с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями,
15.06.2017
В Югре приступили к реализации концепции комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями - ТРК Югра В Югре начали реализовывать концепцию комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями, которая была принята 5 мая.
14.06.2017
 
Мировой судья Сургутского судебного района города окружного значения Сургута ХМАО-Югры вынес обвинительный приговор по уголовному делу в отношении местного жителя, который признан виновным в совершении преступления,
19.06.2018 Прокуратура ХМАО
Об ответственности за жизни детей говорят постоянно. О том, как вести себя на дорогах и почему нельзя разговаривать с незнакомцами, к чему может привести неаккуратное обращение с огнём или электроприборами.
17.06.2018 Вестник
Как рассказали «Сургутской трибуне» в следственном комитете, ЧП случилось в апреле.
14.06.2018 газета Сургутская Трибуна
Югорчанам предлагают отправиться в Юрский период - ИД Новости Югры Музей Природы и Человека подготовил выставку «От девона до дивана». В рамках программы юные хантымансийцы смогут узнать интересные факты об обитателях древних морей и животных Юрского периода.
18.06.2018 ИД Новости Югры
Наталья Комарова: «Самотлорские ночи» – состоявшийся бренд Югры /ФОТО/ - Администрация г. Нижневартовск С 15 по 17 июня Нижневартовск превратился в город-праздник. Торжественная церемония открытия 43-го фестиваля искусств, труда и спорта «Самотлорские ночи» состоялась на центральном стадионе.
16.06.2018 Администрация г. Нижневартовск
Югорские спортсмены завоевали золото, серебро и бронзу на чемпионате России - ИД Новости Югры Спортсмены Центра адаптивного спорта Югры Александр Александров, Олег Шайдецкий из Сургута и Юрий Цуркан из Югорска завоевали медали на чемпионате России по легкой атлетике спорта лиц с интеллектуальными нарушениями.
19.06.2018 ИД Новости Югры
Выбранное нефтяниками еще в восьмидесятые годы направление оказалось абсолютно правильным.
15.06.2018 Местное время
Законом Ханты-Мансийского автономного округа – Югры от 07 ноября 2006 года № 115-оз «О мерах социальной поддержки отдельных категорий граждан в Ханты-Мансийском автономном округе – Югре» (далее – Закон) предусмотрена вып
18.06.2018 Администрация г. Нягани
В столице округа пройдет Бал лучших выпускников Югры - ИД Новости Югры Завтра, 19 июня, в Ханты-Мансийске состоится Бал лучших выпускников Югры, на который съедутся 88 самых талантливых одиннадцатиклассников со всего округа вместе со своими родителями и педагогами.
18.06.2018 ИД Новости Югры
Накануне выходных дней сотрудники Авиалесоохраны Югры в лесах автономного округа потушили одно возгорание общей площадью один гектар.
18.06.2018 ИД Новости Югры