В Югре создается электронная база детей-аутистов

Фото: ugra-news.ru

База станет частью реализации концепции развития комплексной помощи ребятам с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями. Об этом стало известно накануне на заседании рабочей группы по разработке проекта документа. 

Сейчас эксперты собирают мнения и предложения, которые специалисты и родительская общественность хотели бы отразить в концепции. Пока свою лепту внес лишь департамент социального развития. 

«Прошел месяц с момента утверждения концепции. Идет активное обсуждение предложений участников рабочей группы. Мы свои уже оформили, будем принимать предложения и поправки до 23 июня», - пояснила начальник управления соцобслуживания населения депсоцразвития Югры Тереза Пономарева. 

Сейчас эксперты обсуждают создание государственной информационной системы, в которую будет включен реестр детей и взрослых с расстройствами аутистического спектра. Предполагается, что после постановки медицинского диагноза югорчанин попадет в базу, где специалисты самых разных областей смогут составить для него действующий «маршрут» адаптации и реабилитации. 

Система уже аттестована. Как заверяют разработчики, все персональные данные будут защищены, а доступ к ним можно будет получить только с помощью электронной подписи. 

«Реестр позволит комплексно работать с аутистами, чтобы каждое ведомство несло ответственность за те услуги, которые оно оказывает», - отметила Тереза Пономарева. 
Жаркие споры во время обсуждения электронного реестра вызвал вопрос совмещения ожиданий родителей больных детей и специалистов. Напомним, на этом сделала акцент губернатор округа Наталья Комарова во время своего ежегодного обращения: 
«Работа должна быть проведена в тесном партнёрстве с родителями особенных детей. Здесь не должно быть формального подхода. В обществе огромный запрос на качественно новую образовательную и реабилитационную среду для ребят с особенностями развития. И в ней не должны работать те, кто не хотят видеть и слышать потребности людей». 
Электронный реестр станет следующим шагом по исполнению поручения главы региона. Тем более что родители особенных детей с большим воодушевлением относятся к этой идее. 
«С помощью базы мы сможем помочь в выявлении той категории детей, которые нуждаются в реальной помощи, - сказала председатель фонда поддержки людей с расстройством аутистического спектра развития и другими ментальными нарушениями «Город Солнца» из Сургута. – Там будет указан возраст ребенка, степень его адаптивности. На основе реестра родители смогут понять, какая структура будет развивать их детей, какие ресурсы для этого есть. А главное – сейчас в округе есть специалисты, способные работать в новом формате». 
Впрочем, не все специалисты разделяют оптимизм родительской общественности. Так Ирина Винокурова, начальник управления медицинской помощи детям и службы родовспоможения депздрава Югры справедливо отметила, что иногда «хотелки» пап и мам не соответствуют реальным возможностям ведомств: 
«Родители хотят дельфинотерапию, поездки за границу. Они уверены, что от этого есть реальная польза. Но наши работники действуют строго согласно законодательству России, и в таких случаях пойти навстречу общественности не могут. Поэтому, в первую очередь, нужно ознакомить родителей с возможностями нашего округа». 
С этим утверждением согласен и известный эксперт, директор московского центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир» Игорь Шпицберг. 
«Югра поставила перед собой амбициозную задачу по построению комплексной системы помощи аутистам. Такого нет в России и, возможно, даже мире, - отметил Игорь Шпицберг. – На первом этапе нам нужно собрать информацию о реальном положении дел в этой сфере в автономном округе. Отечественным родителям особенных детей недостает внимания, помощи. Они часто просят от благотворителей и властей то, что в действительности их чаду не поможет. Поэтому везти в регион дельфинов не надо. Как удовлетворять потребности общества должны решать специалисты».

Автор текста:  Анастасия Чупрова

Последние новости Ханты-Мансийского автономного округа по теме:
В Югре создается электронная база детей-аутистов

- Нефтеюганск
В Ханты-Мансийске состоялось заседание рабочей группы по разработке проекта концепции развития комплексной помощи несовершеннолетним с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями,
13:30 15.06.2017 ПолитГид
В Югре создается электронная база детей-аутистов - ИД Новости Югры
В Югре создается электронная база детей-аутистов - Ханты-Мансийск
База станет частью реализации концепции развития комплексной помощи ребятам с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями.
11:21 15.06.2017 ИД Новости Югры
- Ханты-Мансийск
В Югре начали реализовывать концепцию комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями, которая была принята 5 мая.
19:12 14.06.2017 ТРК Югра
 
По теме
В Ханты-Мансийске состоялось заседание рабочей группы по разработке проекта концепции развития комплексной помощи несовершеннолетним с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями,
15.06.2017
Центральный банк России привел статистику, согласно которой из-за чемпионата мира по футболу в стране ускорился рост цен на услуги гостиничного бизнеса, транспорта и внутреннего туризма, говорится в отчете ЦБ.
19.07.2018
 
Изменения в ТК коснутся ограниченный круг компаний С предложением включить в Трудовой кодекс новое основание для увольнения – в связи с утратой доверия – выступило бизнес-сообщество.
19.07.2018
Открытое окно - опасность для ребёнка - Городская поликлиника №4 Врачи окружной клинической детской больницы спасли жизнь ребенку, выпавшему из окна   В Нижневартовске слаженная работа команды детских хирургов,
19.07.2018 Городская поликлиника №4
Раскопки в Октябрьском районе: городище Шеркалы - Администрация Октябрьского района 12 июля 2018 года сотрудники МБУК «Музейно-выставочного центра» посетили раскопки городища Шеркар (Шеркалы I) в Октябрьском районе, которое просуществовало с XI-XVI вв.
19.07.2018 Администрация Октябрьского района
Фото vk.com - ИА СИА-Пресс Фото vk.com Известная сургутская исполнительница, участница шоу «Голос» и «Успех» Алёна Поль анонсировала масштабный гастрольный тур, в который она отправится вместе с друзьями и коллегами из джаз-бенда ASK Trio.
19.07.2018 ИА СИА-Пресс
В 2019 году кинофестиваль будет посвящён театру. Такое решение приняли на заседании организационного комитета, которое состоялось в режиме видеоконференцсвязи под председательством губернатора Югры Натальи Комаровой.
01.07.2018 Вестник
article_viktoriya_2.jpg - ИД Новости Югры Под оптимизацию в Сургуте попали учреждения спорта. Цель изменений – пересмотреть возможности спортшкол, увеличить тренерский штат и количество занимающихся.
18.07.2018 ИД Новости Югры
Под оптимизацию в Сургуте попали учреждения спорта. Цель изменений – пересмотреть возможности спорт-школ, увеличить тренерский штат и количество занимающихся.
19.07.2018 газета Сургутская Трибуна
«Единая Россия» продолжит работу над совершенствованием механизмов обеспечения жильем детей-сирот - Администрация г. Нижневартовск Государственная Дума приняла в третьем чтении законопроект об изменении в порядке обеспечения жильем детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей,
19.07.2018 Администрация г. Нижневартовск